Josi mit Baby

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Josi1986
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 14.09.2021, 22:23

Josi mit Baby

Beitrag von Josi1986 »

Hallöchen in die Runde,
Mein Name ist Josephine und ich lese hier bereits seit einigen Wochen mit.
Der Geburtstermin unserer 2. Tochter war im Juli 2021, den Termin hat sie nicht ganz eingehalten, sie kam 2 Tage später. Es war bis dahin alles ok, Schwangerschaft unauffällig und die Geburt ging schnell. Bis zum Zeitpunkt der Geburt war alles in Ordnung. Unsere kleine hat jedoch nicht geatmet. Sie wurde also sofort zur Notversorgung gebracht. Durch eine ganz große Leistung des Anästhesisten konnte sie beatmet werden, dies war sehr schwierig, weil ihre Luftröhre abgeknickt war. Sie wurde in eine Kinderklinik verlegt und dann hat sich einiges überschlagen. Mit einer Woche wurde sie Tracheotomiert und ist seit ihrer Geburt konstant beatmet und mit Sauerstoff versorgt, hat einen VSD, eine Hüftdysplasie, und ein paar kleine körperliche Auffälligkeiten. Nach 4 Wochen Krankenhaus kam sie in die Reha. Im November hat sie eine PEG bekommen. Es wurde bei ihr ein Gendefekt festgestellt, wir wissen aber noch nicht was dieser bedeutet. Ihre Beatmung war Hauptsächlich im APCV und PSV Modus. Was im Kopf los ist, wissen wir noch nicht. Von Erschöpfung vom Atmen über Ateminsuffizienz bis zu einer Sepsis hatten wir einiges dabei.
Anfang Dezember wurde sie aus der Reha entlassen und wird nun mit einem 24 Stunden Intensivpflegedienst zu Hause betreut, hier macht sie sich wirklich gut. Sie toleriert wieder CPAP und ist öfter an der feuchten Nase. Den PSV Modus benötigt sie in den letzten Tagen hauptsächlich nur noch wenn sie schläft.
Wir sind sehr gespannt wie es bei uns weitergeht. Wir fühlen uns manchmal noch überfordert, versuchen es aber zu wuppen. Hauptsächlich verarbeiten wir das alles mit einem richtig bösen Humor. So, ich denke ich habe von den großen Wichtigen Dingen nix vergessen.
Viele Grüße
Josi
46,xx,dup(1)(q21q25) auffällig weiblicher karyotyp mit einer duplikation im langen Arm eines chromosom 1
Werbung
 
Caroline27
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 392
Registriert: 06.10.2009, 12:23
Wohnort: Nrw

Re: Josi mit Baby

Beitrag von Caroline27 »

Hallo Josi,
Ich wünsche Dir und deiner kleinen Alles Gute und viel Gesundheit.
Ich hoffe das deine Kleine trotzallem in kleinen Schritten sich entwickeln kann.
LG
Ich (Ehlers-Danlos- Syndrom, Fibromyalgie ,chronische Erschöpfung)
Der Grosse *2003 Diagnosen frühkindlichen Autismus, Adhs und Verdacht auf Marfan Syndrom.
Der Kleine *2010 frühkindlichen Autismus mit schwerem Verlauf ,kaum aktive Sprache bei gutem Sprachverständnis ,inkontinent.2018 Diagnose Ehlers-Danlos Syndrom bekommen.
2 Gendefekte
Svenjajajaja
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 25
Registriert: 28.08.2021, 14:58

Re: Josi mit Baby

Beitrag von Svenjajajaja »

Hallo,

Schön das ihr hier her gefunden habt und ich wünsche euch alles Gute für euch als Familie und für eurer kleines Mäuschen.
Mein Sohn wurde auch im Juli 2021 geboren und kam Termingerecht nach einer unauffälligen Schwangerschaft spontan zur Welt. Wir haben auch schon einiges hinter uns. Das mit dem bösen Humor kommt mir sehr bekannt vor. So ging es uns auch. Was mein Mann und ich in unseren dunkelsten Stunden manchmal raus gehauen haben war echt unmöglich. Ich glaube das ist ein Schutzmechanismus vom Gehirn damit man nicht durchdreht :D

Wir haben andere Baustellen als ihr aber ich bin mir sicher ihr werdet hier tolle Tipps und Erfahrungsberichte bekommen :)

Einen Pflegegrad und einen SBA habt ihr sicher auch schon?

Liebe Grüße
M 2013 gesund
M 2016 gesund
J 2021 Kabuki Syndrom - PG 3, SBA 50 % B + H

Zusammen mein ganz großes Glück <3
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“