Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sarelel
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Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von Sarelel »

Hallo zusammen,

unsere Tochter Mathilda ist vor knapp 10 Monaten mit einer Handfehlbildung zur Welt gekommen. Wir haben uns nun schon mehrere Meinungen eingeholt und wissen, dass es sich um den zentralen Defekttyp der Symbrachydaktylie handelt. Sie hat vier Finger, von denen je 2 zusammengewachsen und verkürzt sind, der Zeigefinger ist nur als Rudiment vorhanden und hat in der Hand keine Knochen, der Mittelfinger fehlt vollständig.

Nun ist es so, dass ein Eingriff bereits um das erste Lebensjahr stattfinden sollte und wir von allen Kliniken (Mannheim, Münster und HH) etwas unterschiedliche Meinungen bekommen haben. Wir stehen also nun vor einer schweren Entscheidung und würden uns freuen, uns mit anderen betroffenen und vor allem erfahrenen Eltern austauschen zu können. War jemand bereits in Münster, um einen solchen Fall zu behandeln?

Wir freuen uns über jedem Kontakt und grüßen in die Runde!

Sarah & Alexander mit Mathilda
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Fran&Danny
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Re: Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von Fran&Danny »

Hallo Sarah,

Unser Sohn kam 2018 völlig überraschend mit einer massiven Fuss-Fehlbildung (Polydaktylie) zur Welt. Der große Zeh war doppelt angelegt, plus ein zusätzlicher Zeh zwischen Großzehe und den anderen Zehen, zwei weitere Zehen sind halb zusammengewachsen (insgesamt 7 Zehen). Wir haben ihn auch mit knapp 12 Monaten in Hamburg operieren lassen und waren rundum zufrieden, sowohl fachlich als auch menschlich.

Falls Ihr also zu Hamburg Fragen habt, melde Dich gerne bei mir. Bei den anderen genannten Kliniken waren wir nicht vorstellig.

Liebe Grüße,
Franziska
johannaplusdrei
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Re: Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von johannaplusdrei »

Hallo, ich kann nicht aus eigener Erfahrung sprechen, kenne aber eine Mama, die mit einer Handfehlbildungs-OP in HH sehr zufrieden war, auf jeder Ebene.
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, Kleinhirnhypoplasie, Syrinx, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)
Sarelel
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Re: Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von Sarelel »

Erstmal danke für eure bisherigen Antworten! Ja, von Hamburg hörten wir auch nur Gutes. Allerdings heißt es dort, dass einer der 4 Finger entfernt werden soll. In Münster gab man uns Hoffnung, dass alle erhalten und möglicherweise sogar aufgebaut werden können. Das gab uns natürlich Hoffnung. Jedoch haben wir sicher kaum Erfahrungswerte sammeln können, bzw. ist die Klinik nicht auf Kinder (und Fälle wie diese) spezialisiert. Was nichts heißen muss. Aber es gilt nun abzuwägen …

Wir freuen uns aber selbstverständlich nach wie vor über jeglichen Input. Allein mit anderen Eltern zu sprechen, tut gerade unheimlich gut. Auch mal zu erfahren, wie ihre Kinder damit umgehen.
Sabine73
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Re: Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von Sabine73 »

Hallo
Wir waren damals mit unserer Tochter auch in Hamburg . Frau Dr Hülsemann ist immer sehr ehrlich und sagt direkt was sie für machbar und für die Funktion der Hände am sinnvollsten hält . Da auch ich noch nicht von Münster als Handchirurgie gehört habe kann ich nichts dazu sagen . Für uns war aber klar das es für uns keine bessere Anlaufstelle gab als Hamburg .
Was sagen die in Münster denn zur Funktionsfähigkeit des Fingers ? Es bringt den Betroffenen ja auch nicht viel wenn er kaum irgendwelche Funktionen hat . Mein Kind hat außer dem Grundgelenk keine weiteren Gelenke in den Fingern . Das stört sie aber kaum , da sie es ja nie anders kannte .
Dein Kind würde den Finger nicht vermissen , da er ja nie da war .
Liebe Grüße
Sabine
Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom
Sarelel
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Re: Symbrachydaktylie - Zentraler Defekttyp

Beitrag von Sarelel »

Hallo Sabine,

der Finger ist ja „da“. Nur eben verkürzt. Und er wird immer kleiner bleiben, hat nur einen sehr schwachen bis keinen Knochen. In HH (wurden jedoch nicht von Frau Hülsemann selbst beraten) heißt es, der würde dann beim großen Greifen nur stören. Allerdings sehe ich es wie du, denn wenn sie damit aufwächst, lernt sie ja auch damit umzugehen. In Münster heißt es, alles, worin sie etwas fühlt, kann ihr auch beim Greifen helfen. Das macht für mich Sinn. Und neben der Funktion ist uns natürlich auch daran gelegen, in Sachen Optik möglichst nah an einer „normalen“ Hand zu sein. 4 Finger sind eben einer mehr als 3, und rückgängig machen kann man so eine Amputation ja leider auch nicht. :/

Grüße
Sarah
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