Neuromuskuläre Skoliose

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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MamaAnni14
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Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von MamaAnni14 »

Fin sitzt seit 8 Jahren im Rollstuhl. Gehfähigkeit nicht mehr vorhanden.

Fin hat seit mehrerenJahren Korsettversorgung. Seine Skoliose war im Februar 2020 bei Cobb 28 Grad (nw th7 l L1). Am 10.1.2022 war sie bei Cobb 94.

Sein behandelter Orthopädie sagt auf jeden Fall OP. Sein Zustand ist momentan so das der Arzt ihm noch 1/2 Jahre gibt bevor die Organe versagen.

Kann mir jemand helfen?wie lief die OP?
Wir haben solche Angst. Der Orthopäde sagt das es passieren kann aufgrund seiner HMSN das er nicht mehr aufwacht aus der Narkose.
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AndreaR
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Re: Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von AndreaR »

Liebe MamaAnni

Zur Situation mit HMSN kann ich nichts sagen, möchte Euch aber folgende Inputs geben, die vielleicht helfen bei dieser ausserordentlich schwierigen Entscheidung.
Hat Fin Schmerzen? Wenn ja, sind sie nicht mit Medikamenten kontrollierbar?
Wie äussert sich Fin zu seiner Lebensqualität und Lebenserwartung?
Vielleicht wäre ein Konsil der behandelnden Ärzte (Orthopäde, Neurologe etc.) hilfreich?

Alles Gute Euch
Liebe Grüsse
Andrea
Lucia (*13.06.2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, seit dem 21.11.2021 ein Sternenkind;
Isabelle (2006) fit und munter
MamaAnni14
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Re: Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von MamaAnni14 »

Hallo Andrea

Nein er hat keine Schmerzen. Heute ist Ärzte Konferenz wo sich Orthopädie Neurologe und andere Ärzte Fin seinen Fall annehmen .

Fin geht es gut . Er hatte in letzter Zeit Mal herzrasen was dann aber weg ging.. aber sonst sieht man ihm gar nichts an.

Heute will ich mich eine andere Klinik anrufen wegen einer zweiten Meinung.

Lg
heidipet
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Re: Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von heidipet »

Hallo Anni,
unser Junior hat Duchenne, also nicht genau das gleiche wie Dein Sohn. Mittlerweile aber auch eine ausgeprägte Skoliose.

Wir sehen keine Alternative zu der OP und haben bald einen Termin dafür. Wir kennen etliche Leute (u.a. mehrere in der E-Hockey-Nationalmannschaft), die mit Stangen leben. Einhellige Meinung: Sinnvoll.
Ja, ein Risiko besteht natürlich und es ist eine große Geschichte.
Was sagt Dein Sohn dazu? Unserer macht sich eher darüber Gedanken, wie es hinterher weitergeht, was sich für ihn ändert.
Zweitmeinung ist auf jeden Fall sinnvoll.

Prof. Hell in der Uniklinik Göttingen hat bei Duchenne einen guten Ruf, dort gehen wir hin. In Hamburg gibt es noch Dr. Mladenov in der Kinderklinik Altona, von uns noch weiter weg. Wie gesagt, für Duchenne. Ob das für Euch gilt, weiß ich nicht.

Wir wünschen Euch alles Gute!

Gruß
Heidi
Gruß
Heidi
MamaAnni14
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Re: Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von MamaAnni14 »

Hallo Heidi

Bei Fin ist es so daß seine Erkrankung sich immer mehr Verschlechtert und keiner genau weiss warum. Andere Familienmitglieder haben dies nicht so extrem ausgeprägt.
Fin weiss von der OP aber nicht von dem anderen was der Arzt zu uns gesagt hat.

Termin in Göttingen habe ich erst für Mai bekommen. Und Hamburg bin ich dran mit Termin.

Anni
heidipet
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Re: Neuromuskuläre Skoliose

Beitrag von heidipet »

Hallo Anni,
hast eine PN

Gruß
Heidi
Gruß
Heidi
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