Muskuläre Hypotonie Kleinkind

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Vanessa1503
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Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Hallo,
Wir sind ganz neu hier, mein Sohn Theo ist jetzt 20 Monate alt und hat die Diagnosen Infektasthma (inhaliert morgens und abends mit Serofflo und bei Bedarf Salbutamol, Rectodelt und wir haben den Pariboy) und muskuläre Hypotonie. Das ist aber nur leicht, man sieht es wenn man es weiß an seiner Körperhaltung, geöffneten Mund, er ist schnell am schnaufen und kann nicht lange aufrecht sitzen, auf den Schultern sitzen zb klappt gar nicht, da sackt er innerhalb einer Minute ein. Er kann aber sonst relativ alles (laufen etc.), Spricht aber auch weniger als zehn Wörter und sabbert viel.
Die Frage ist ob wir Anspruch auf einen Behindertenausweis hätten, würde sonst gar nicht erst versuchen einen zu beantragen, bzw würdet ihr sagen er hat eine Behinderung? Ein Arzt sagt ja und unsere Kinderärztin nein ( sie wimmelt uns aber eh immer schnell ab), geistig ist alles bestens bei ihm.

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Vanessa1503
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Vanessa1503 hat geschrieben: 24.11.2021, 20:35 Hallo,
Wir sind ganz neu hier, mein Sohn Theo ist jetzt 20 Monate alt und hat die Diagnosen Infektasthma (inhaliert morgens und abends mit Serofflo und bei Bedarf Salbutamol, Rectodelt und wir haben den Pariboy) und muskuläre Hypotonie, die Diagnose hat er ca seid vier Wochen. Wir waren im SPZ um Sturzanfälle auszuschließen, da er sehr oft gefallen ist. Da wurden im eeg Anfälle ausgeschlossen und die Diagnose muskuläre Hypotonie gestellt. Als Baby war er auch bei der Physio (Vojta) ein halbes Jahr, da er schief war und Schwierigkeiten hatte den Kopf nach links zu nehmen, das Problem ist mittlerweile behoben. Das ist aber nur leicht, man sieht es wenn man es weiß an seiner Körperhaltung, geöffneten Mund, er ist schnell am schnaufen und kann nicht lange aufrecht sitzen, auf den Schultern sitzen zb klappt gar nicht, da sackt er innerhalb einer Minute ein. Er kann aber sonst relativ alles (laufen etc.), Spricht aber auch weniger als zehn Wörter und sabbert viel.
Die Frage ist ob wir Anspruch auf einen Behindertenausweis hätten, würde sonst gar nicht erst versuchen einen zu beantragen, bzw würdet ihr sagen er hat eine Behinderung? Ein Arzt sagt ja und unsere Kinderärztin nein ( sie wimmelt uns aber eh immer schnell ab), geistig ist alles bestens bei ihm.

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StephanieK
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von StephanieK »

Liebe Vanessa!

Eine Hypotonie allein ist erstmal keine Krankheit und daher isoliert betrachtet auch keine Behinderung. Hypotonie steht oft im Kontext zu Syndromen, Stoffwechsel- oder neuromuskulären Erkrankungen. Es gibt aber auch die benigne Hypotonie, die als Normvariante auftreten kann. Damit ist das Kind ja nicht krank. Es entwickelt sich vielleicht etwas verzögert. Vielleicht aber auch absolut altersgerecht. Es ist damit aber definitiv nicht behindert. Wenn keine Grunderkrankung festgestellt ist, die auf eine körperliche Einschränkung schließen ließe, wüsste ich nicht, warum man einen Behindertenausweis benötigt?
Vanessa1503
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Wir hatten gestern im Krankenhaus ein Vorgespräch für eine Operation (Paukenröhrchen und Polypen), da wurde ich gefragt ob er einen hat, daher hatte ich mich das gefragt gehabt ob er eine Behinderung überhaupt hat. Er kann soweit alles ganz normal, kann nur keine 200? Meter evtl ohne Pause gehen, torkelt hin und wieder beim gehen und kann nicht lange aufrecht sitzen ohne einzusacken, wenn man ihn auf dem Arm trägt lässt er sich auch ordentlich hängen und er schnauft halt schnell und halt das Infektasthma noch
Vanessa1503
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Im Arztbrief steht nur muskuläre Hypotonie, Störung der Mundmotorik und Defizite in der Körperkoordination.
Der HNO schaute mich an und sagte er sei behindert 🧐😳
die-ottilie
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von die-ottilie »

Hallo Vanessa,
Mein Kleiner ist auch hypoton. Er konnte erst mit 11 Monaten robben mit 15 Monaten Krabbeln und mir 17 Monaten dann unsicher laufen. Er hat lange gebraucht, bis er ne angemessene Strecke geschafft hat. Oft haben wir den Puppenwagen mitgenommen zur Motivation.
Er konnte bereits mit einem Jahr Puky Wusch fahren und ist damit dann lange Zeit von a nach b gekommen, weil eben das Laufen nicht ging.
Auf den Schultern musste er auch immernoch mit einer Hand am Rücken gestützt werden.
Gesprochen hat er erst mit 2 1/2, vorher nur ein paar Wörter.
Inzwischen ist er fast 5, fährt sicher Fahrrad, rennt noch tollpatschig, klettert äußerst ungern und quasseln einen besoffen. Und hat nur Unsinn im Kopf.

Nicht jedes Kind, was nicht geradlinig läuft, ist behindert. Dein Schatz ist ist noch nichtmal 2. Gib ihm Zeit, tobt viel rum, klettert, flitzt... alles was Spaß macht und ihn in die Gänge bringt.

Vg
Vorher als die_ottilie unterwegs...
Ergotherapeutin, selbst NF1 betroffen
Gaby79
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Gaby79 »

Hallo Vanessa,

ob eine Erkrankung oder Auffälligkeiten als Behinderung gelten, hängt davon ab wie eingeschränkt dein Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen ist und ob dadurch euer Leben nachteilig beeinflusst wird. Auch chronische Krankheiten (länger als 6 Monate) können als Behinderung anerkannt werden. Je nach Schwere der festgestellten Behinderung wird dann der Grad der Behinderung festgelegt. Ab Gdb 50 gilt man als schwerbehindert und bekommt einen SBA. Aber auch unter 50 "lohnt" es sich ggf den Gdb festzustellen. Beraten können Sozialverbände zb VdK oder die Sozialberatung im Krankenhaus. Die hat uns damals geholfen. Du musst dein Kind immer im Vergleich zu Gleichaltrigen betrachten. Wenn der Pflegeaufwand schon mal höher ist als normal (tägliches Inhalieren, Therapien über lange Zeit, du musst viel helfen, ihn tragen, richtest den Tag nach seinem Gesundheitszustand ein etc) könnte eine Behinderung vorliegen. Als Elternteil gewöhnt man sich sehr schnell daran Sachen zu tun und gleicht viel aus, aber letztlich ist dein Kind eingeschränkt in seinem Leben und damit vielleicht behindert.

Der Arzt hat vielleicht einfach den Unterschied zu Gleichaltrigen gesehen und euch deshalb angesprochen.

LG
Gaby
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.
karin27
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von karin27 »

Vanessa1503 hat geschrieben: 24.11.2021, 21:57 Im Arztbrief steht nur muskuläre Hypotonie, Störung der Mundmotorik und Defizite in der Körperkoordination.
Der HNO schaute mich an und sagte er sei behindert 🧐😳
Hallo Vanessa,
übel, das so an den Kopf geworfen zu bekommen.
Aber vielleicht auch einen Grund, es überprüfen zu lassen (danach weißt Du dann auch, ob er für den Ausweis berechtigt wäre). Auffällig wäre die Kombination aus Hypotonie, Mundmotorik, Infektanfälligkeit (?), Probleme mit den Ohren (Was ist die Begründung für die Operation?). Hast Du den Kinderarzt gefragt, was er zu dieser sehr direkten Bemerkung meint?

Gruß,
Karin
Vanessa1503
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Hallo Karin, ich habe keine Ahnung wie man jemanden markiert, falls es überhaupt geht.
Die Kinderärztin habe ich bisher noch nicht angesprochen, der HNO sagte es mir erst gestern.
Zur Infekt Anfälligkeit, er nimmt alles mit, wirklich alles
In den letzten 8 Wochen, Mandelentzündung, Magen Darm, husten eh ständig mal mehr mal weniger (Infektasthma-deswegen Serofflo), aktuell evtl Hand Mund Fuß, da ist die Kinderärztin nicht sicher ob die Punkte unter dem Mund, Bauch, Beine und Popo vom Magendarm kommt ohne halt davon, hin und wieder Fieber, also eigentlich ist immer irgendwas, wenn man zb das Spray mal vergessen hat morgens, dann merke ich es am Nachmittag direkt da er sich kaputt hustet. Zur Mundmotorik, er sabbert halt ziemlich und spricht wenig (Mama, Papa, Auto, Ja, bei nein schüttelt er den Kopf), er versteht aber soweit alles.
Die Operation soll gemacht werden, weil er letztens Paukenerguss hatte und sehr schlecht hörte, ist mittlerweile alleine abgeheilt, der Termin wurde einmal verschoben aufgrund Bettmangel. Der Arzt sagt, es kann bei ihm bei jedem Infekt erneut zum Erguss kommen, er ist sehr anfällig, eine Erkältung zieht sich gerne Mal drei Wochen hin. Paukenröhrchen bekommt er auch, die Mandeln haben sich alleine verkleinert da muss nichts gemacht werden und Polypen. Unsere Kinderärztin sagt er braucht keine Ergo oder Physio, ich sehe es aber anders, sie sieht ihn nur kurz immer und wenn ich ihr sage was auffällig ist (die Erzieherin in der Tagespflege hatte es auch gemerkt) sagt sie ach er war müde oder krank und so. Naja ab Januar ist eine neue Ärztin in der Praxis, da sie in Rente geht, dann versuche ich bei ihr ein Rezept zu bekommen. Was auch auffällig war, wir waren gestern bei Ikea, er im Einkaufswagen, nach einer halben Stunde hing er auf halb acht, total schräg und wollte getragen werden da er sich nicht halten konnte aufrecht. Wenn man ihn nicht kennt fällt er nicht auf, evtl durchs sabbern, aber wenn man bescheid weiß sieht man es direkt aufgrund der schlappen Körperhaltung
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Vanessa1503
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Re: Muskuläre Hypotonie Kleinkind

Beitrag von Vanessa1503 »

Morgen haben wir einen Termin im Krankenhaus, zur Op Besprechung, den Arzt werde ich auch mal darauf ansprechen was er dazu meint. Ich weiß er hat die Hypotonie, aber halt nur leicht und das Infektasthma, aber behindert kam er mir nie vor. Er ist aber auch mein einziges Kind und ich kenne das gar nicht anders.
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