EEG - anders als gedacht

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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KatrinKa1234
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EEG - anders als gedacht

Beitrag von KatrinKa1234 »

Letzte Woche war es soweit, mein Sohn (5) hatte ein normales EEG.
Ich hatte mir sehr viel erhofft von dem Termin. Also bin ich "bewaffnet" mit meinem Tablet - wegen der
nächtlichen "Zuckungen" - und einer Kopie von dem, was ich als erstes über ihn hier geschrieben hatte
zum Termin hin.
Leider lief es anders. Er kam gleich in den EEG-Raum. Alles wurde angelegt und das EEG geschrieben.
Danach bekamen wir gesagt, dass wir jetzt wieder gehen können. Ein Gespräch gibt es nicht.
Das Ergebnis wird sowohl uns als auch der KiÄ irgenwann zugeschickt.
Ich war schon etwas enttäuscht. Gerne hätte ich über die Filme und auch die letzte Situation vor 1,5 Wochen
mal mit einem Arzt gesprochen. Naja, ging eben nicht. Nun muss ich warten und sehen, wie das
Ergebnis ausfällt.

Nun müsst Ihr eben mal zulesen, was mir neulich komisch vorkam.
Wir waren mit dem Auto unterwegs. Meinem Sohn ist auf seinem Platz bislang noch nie schlecht geworden, egal
wann, wohin und wie lange wir gefahren sind. Anders vor 1,5 Wochen. Wir sind vielleicht 35 Minuten gefahren.
Erst Autobahn, dann Bundesstraße und die letzten paar Minuten kleinere Straßen. Als wir ausgestiegen sind
kam mir mein Sohn schon komisch vor. Ich dachte, ihm wäre übel. Er war blass und ziemlich ruhig.
Er meinte aber, dass er nicht wüsste, ob er erbrechen müsste. Weil ich ihm noch etwas Erholung gönnen wollte,
blieben er und meine 18-jährige Tochter am Auto. Ich war vielleicht 10 Minuten weg.
Als ich zurück kam, saß er fröhlich im Auto und lachte mich an. Allerdings war inzwischen etwas komisch.
Meine Tochter erzählte, dass er, kurz nachdem wir weg waren, an Armen und Beinen ganz stark gezittert hat.
Mehr als man zittert, wenn man friert. Seine Lippen haben auch nicht gezittert und er hat ihr gesagt, dass ihm nicht
kalt wäre. Ansprechbar war er also. Das Zittern war so schlimm, dass er nicht mehr stehen konnte und sich auf den Boden
des Autos setzen musste (wir haben einen "Bus").
Seine Hände waren danach noch kalt, aber er war wieder wie immer. Wir waren sogar noch einkaufen gemeinsam und auch
auf der Rückfahrt quatschte er wie immer. Ich weiß nun auch nicht. Gerne hätte ich das dem Arzt berichtet.
Ich war ja froh, dass ein paar Tage später das EEG (und in meinen Augen auch ein Gespräch) geplant war.
Nun muss ich wieder warten und sehen, was passiert. Die KiÄ zu fragen bringt auch nichts. Sie kennt sich nicht aus
und wusste schon beim letzten Mal nichts zu sagen.
Ich habe die Übeweisung bekommen, weil ich es unbedingt wollte und sie eine Epilepsie nicht 100% ausschließen konnte.
Aber eigentlich glaubt sie, dass alles ok ist.

Danke für´s Lesen und Zuhören. Ich musste das einfach mal berichten, auch wenn es vielleicht gar nichts zu sagen hat.
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Dani+Feli
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Kathrin,

für mich sind das epileptische Anfälle.

Felix hatte es anfangs auch mal so.
Er hat komplex- fokale Anfälle aus dem
Schläfenlappen heraus.
Die EEG's waren bei uns immer sauber, weil die Anfälle viel tiefer im Gehirn liegen und das EEG nur oberflächlich messen kann.

Deine Beschreibungen und Filme sind sehr wichtig für den Facharzt.

Bitte um einen Rückruf nach der EEG Auswertung.

Viel Erfolg und liebe Grüße,
Dani
Sohn 17 J. alt: komplex fokale Epilepsie, verbale Dyspraxie, ASS, Ängste
Mama 48 J. alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose, Asthma, Bronchiektase, VSD-Herzfehler
Tochter 19 J. alt: Migräne, chron. Sinusitis
Papa 56 J. alt: Myasthenie Gravis okulär
Katharina S.
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von Katharina S. »

Hallo Kathrin,

Ich rate dir dringend, euch in einem Epilepsiezentrum anzumelden. Dort wird umfangreich auf deine Fragen eingegangen, du kannst deine Videos zeigen etc.
Viele Kinderärzte wissen es leider nicht besser und sind der Meinung: sauberes EEG heißt keine Epilepsie. Dem ist nicht so. Darf ich fragen, wo ihr herkommt? Nur in etwa ;) Es gibt größere und kleinere Epilepsiezentren. Wir sind in Klein Wachau.
Bei ambulanten EEGs ist es leider gängige Praxis, dass die Auswertung zum EEG erst Wochen später erfolgt. Im Epilepsiezentrum ist es - zumindest bei uns so - dass wir kombinierte Termine haben, erst wird das EEG gemacht, dann gehen wir zum Neuro und er hat dann schon die Bilder auf seinem Computer und wertet sie mit uns gemeinsam aus. Alles innerhalb von circa zwei Stunden.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute. Ich kann dir nur raten, auf dein Bauchgefühl zu hören und dich um qualifizierte Meinungen zu bemühen. Die Vorstellung im Epilepsiezentrum ist auch dafür da, festzustellen, ob eine Epilepsie vorliegt. Scheu dich davor nicht. Wenn du Fragen hast, meld dich gern.

Viele Grüße
Katharina
JulieO
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von JulieO »

Hallo Katrin,

ich kenne so ein Verhalten bzgl. Übelkeit im Auto von meinem "Norm"-Kind und würde es nicht bedenklich finden.
Aber da es ja noch andere Auffälligkeiten gibt, würde ich auch nochmal nachhaken und ein Gespräch mit dem auswertenden Neuropädiater ausmachen bzw. einfordern oder in ein Zentrum gehen.
Alles Gute, Julie
KatrinKa1234
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von KatrinKa1234 »

Wir kommen aus Sachsen. Ich hatte für das EEG extra in Klein-Wachau einen Termin ausgemacht, weil
ich dachte, dass wir dort am besten aufgehoben sind und auch die erhofften Gespräche bekommen.
War leider nicht so, vielleicht wegen zu hohem Krankenstand?
Trotzdem denke ich, dass wir dort gut aufgehoben sind, denn durch unsere erwachsene
Tochter haben wir dort sehr gute Erfahrungen gemacht.

Ich habe ja auch überlegt, ob das vielleicht normal vom Autofahren her sein kann. Aber er hatte das vorher noch nie,
obwohl wir viel kurvigere und längere Strecken gefahren sind - wo es meiner 9-jährigen Tochter regelmäßig übel wird.
kati543
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Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von kati543 »

Hallo,
es gibt EEG-Termine und es gibt Arzt-Termine.
Erwartest du eine ORDENTLICHE (!) Auswertung eines so langen EEG, dann solltest du dem Arzt etwas mehr Zeit dafür gönnen.
Ehrlich gesagt hatte ich nur bei schlechten Neurologen bisher die Auswertung gleich nach dem EEG. Da wurde nämlich mal eine halbe Minute drübergeschaut und das Ganze abgezeichnet.
Die EEG-Schwester kann Deine Video und Beobachtungen nicht beurteilen. Sie kann nur ein EEG aufzeichnen. Ihre Aufgabe ist nicht leicht. Sie muss teilweise sehr junge Kinder dazu bewegen absolut ruhig und bewegungslos und mit vollkommen entspannter Muskulatur zu liegen. Wie bringt man einen potentiellen Epileptiker dazu schnell und tief zu atmen oder in Flackerlicht zu schauen? Beides ist sehr unangenehm.

Du warst bei der verkehrten Person. Bitte nimm zur Auswertung des EEG alles mit und zeige das dort. Eine telefonische Auswertung bringt dir nix. Der Arzt muss das sehen.

Wieso wart ihr in Kleinwachau nur zum EEG? Machen die auch ambulant? Ich kenne nur das Krankenhaus. Aber das ist Ewigkeiten her.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Fettstoffwechselstörung (HeFH), Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
KatrinKa1234
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von KatrinKa1234 »

Ja, die machen auch ambulant EEG. Da gibt es sogar 2 oder 3x pro Woche eine ambulante Sprechstunde mit dem Arzt.
Deshalb hatte ich ja gedacht, dass wir dort dabei sind.

Das EEG soll nicht mit dem Arzt ausgewertet werden - also zumindest nicht im persönlichen Gespräch. Sondern nur schriftlich.
Die KiÄ soll dann mit uns sprechen.
Mir war es ja auch nicht sooo wichtig, dass schon gleich was zum EEG gesagt wird. Aber die Filme und Beobachtungen hätte
ich einfach gerne mal angesprochen und gezeigt. Wahrscheinlich war die Kommunikation nicht so optimal. Ich hatte nur
vorgelesen bei der Terminabsprache, was auf der Überweisung stand. Meine Wünsche und Vorstellungen habe ich nicht gesagt.
Bin da leider etwas auf den Mund gefallen.
Mir helfen Eure Empfehlungen schon, dass ich dem doch noch nachgehen sollte. Ich bin da leider immer so unsicher und
habe zu wenig Vertrauen in mich und mein Bauchgefühl.
Dann warte ich nämlich erstmal den Arztbrief ab und werde mich dann noch mal an das Zentrum wenden.
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Katharina S.
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Re: EEG - anders als gedacht

Beitrag von Katharina S. »

Schau doch mal im Internet auf der Seite von Klein Wachau. In der Ambulanz gibt es eine Epilepsie-Sprechstunde. Da findest du auch die Ansprechpartner. Ich würde nicht grundsätzlich sagen, dass jede anschließende Auswertung automatisch schlecht ist, aber da hat jeder seine eigenen Erfahrungen.
Die Wartezeiten sind leider sehr lang, aber vielleicht habt ihr Glück, wenn das EEG dort gemacht wurde.
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