Frühchen Sonde

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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DeniseLucy
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Frühchen Sonde

Beitrag von DeniseLucy »

Hallo, ich möchte uns kurz vorstellen: Denise mit Frühchen Lucy (27+1) - geb. 31.7 - ET 29.10. Lucy wurde am 16.10 mit Sonde und der Diagnose „Trinkschwäche“ aus dem KH entlassen. Sonst ist Sie fit! Nun trinkt sie einfach nicht ihre „vorgeschriebenen „ 70 ml. Sie soll 6x70 ml trinken. Die Zunahme ist im unteren Bereich noch akzeptabel. Ich habe schreckliche Angst, dass wir die Sonde nicht weg bekommen. Ich hoffe jemand hat einen Tipp. Kurz zu den Fakten: Lucy kann saugen und schlucken, schläft nur immer ein-oder: macht große Augen aber hört irgendwann auf zu saugen. Manchmal trinkt sie 40 ml… manchmal garnichts . Nach Bedarf füttern habe ich probiert, klappt jedoch nicht da sie auch wenn sie nicht weiter trinkt, dennoch Hunger hat, also wird der Rest sondiert. Die Krankenschwester sagt das Lucy nur fitter werden muss, dann würde es klappen. Ich habe jedoch Angst das es eine Abhängigkeit werden kann, ich kenne mich auf dem Gebiet überhaupt nicht aus. Mittlerweile meldet sie sich auch wenn sie Hunger hat, dass war zu Anfang nicht so. Wenn Ich sondiere dann drückt sie dagegen…es tut mir so leid weil ich das Gefühl habe das ich sie quäle. Ich würde mich freuen wenn mir jemand „helfen“ könnte. Macht es tatsächlich irgendwann „Klick“? Oder gibt es noch was, was ich probieren könnte? Ach so, gefüttert wird Apramil PDF und AR Pulver wegen Reflux. Lieben Dank im Voraus
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Fichy
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Re: Frühchen Sonde

Beitrag von Fichy »

Huhu,
*zurückdenk* bei uns war es so, dass man merkte sie will und hat hunger aber konnte nicht anfangs. Wir waren später dran als ihr also war sie direkt etwas kräftiger vermute ich - wir brauchten 4 wochen um die Sonde weg zu bekommen. Mit FAST täglich Fortschritte - 3 vor 1-2 zurück. (alles noch auf der intensiv). Gib euch Zeit, wenn du merkst sie hat hunger und will aber kann nicht läuft es fast richtig. Sie will, sie kann - nur nicht ausdauernd genug.

Ist anstrengend aber wartet mal noch ab. Ansonsten solltet ihr so möglich bei einem Kinderarzt der auch Neonatologe ist aufschlagen. Das war für uns ein Segen, und ohne Frühchen hätte der uns nicht angenommen weil chronisch voll

LG und viel vile Kraft.
Tochter (PG4):
11.2016: notsectio 30+6
Cerebralparese, beinbetonte Spastik
08/2020 selektive dorsale Rhizotomie
01/2021 perkutane Myofaszotomie
04/2021 wir können endlich stehen und ein wenig laufen
07/2021 keine Orthesen mehr
08/2021 erste Schritte ohne Hilfsmittel
11/2021 100 m ohne Hilfsmittel!
Frau (PG3):
11.2015: PTBS + schwere Depri
DeniseLucy
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Re: Frühchen Sonde

Beitrag von DeniseLucy »

Lieben Dank, eine Kinderärztin auf dem Gebiet haben wir zum Glück. Dort sagt man uns: Gebt Lucy Zeit. Die Sonde hat sie seit Geburt. Erst sagte man uns auf der Intensivstation „das geht Ruck zick wenn sie auf der „normalen „ Station ist. Auf der normalen Station sagte man uns „das wird wenn sie zu Hause ist“… na ja, wir warten ab und geben ihr Zeit
Janine198101
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Re: Frühchen Sonde

Beitrag von Janine198101 »

Ich glaube auch, dass das von ganz allein kommen wird. Meine Tochter (25+6ssw) hat sie zum Glück noch während der Stationszeit selbst gezogen. Aber ich kenne Kinder, die auch mit Sonde nach Hause gegangen sind. Alles braucht seine Zeit. Meine Tochter hat 8 Wochen nach der Entlassung eine Trinkschwäche entwickelt. Aber kein Arzt wollte ihr wieder eine Sonde legen.
Ich denke, dass sie sich nun meldet, ist ein gutes Zeichen. Das hat meine nie gemacht.
Susi2015
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Re: Frühchen Sonde

Beitrag von Susi2015 »

Gib deiner kleinen Lucy etwas Zeit. Es ist auf jeden Fall gut, dass sie sich meldet.
Meine beiden Frühchen (24. SSW) wurden zwar ohne Sonde entlassen, aber der Kleinere hat lange Zeit seine Trinkmenge nicht geschafft. Unsere Kinderärztin sagte immer wir sollen darauf schauen, ob er sonst fit wirkt und wir sollten daheim nicht mehr wiegen. Wir waren regelmäßig bei ihr zur Kontrolle und haben nur noch die Trinkmenge aufgeschrieben.
Die Frühchen die ich kenne kamen alle irgendwann von der Sonde weg. Die einen früher die anderen später. Vertraue in deine kleine Kämpferin und schaue auf den Allgemeinzustand.
Manuela1304
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Re: Frühchen Sonde

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Mit meiner heutigen Erfahrung, Extremfrühchen das 6 1/2 Jahre voll sondiert werden musste würde ich nicht mehr soviel auf bestimmte ml Angaben geben.
Wenn Lucy schon Hunger zeigt, dann überlass ihr das Kommando, vertraue auf ihre Kraft es ohne Sonde zu schafffen.
Kein Druck ausüben, geh entspannt zu ihr, nicht denken ob sie auch genug trinkt. Dieser Druck den man unbewusst überträgt merkt deine Mausi und reagiert gestresst. Ist man gestresst denkt man an alles nur nicht ans trinken.
Bei Lucy ist es so das sie erschöpft ist, man könnte z.b. ein größeres Loch nehmen bei der Flasche, dann fällt das saugen leichter. Müsste man nur schauen ob sie sich nicht verschluckt.
Unser Sohn lehnte die Flasche zu 99% komplett ab, ging gar nicht in den Mund. Im super guten, sehr sehr kurzen Phasen akzeptierte er die Flasche und mit größerem Loch ging mehr ml in ihn hinein, er hat sich nicht verschluckt.

Hab das Gewicht im Auge, aber nicht zu ängstlich
Lasst euch vom Arzt sagen was sie maximal an Gewicht verlieren darf und dann würde ich das nachsondieren reduzieren.
Unser Sohn hat eingebaute grenze was er gerade an Wasser zu sich nimmt, hab ich Wasser sondiert trank er kein Wasser mehr, hab ich Nachts Wasser laufen lassen trank er gar nicht mehr.
Bei Essen hat das nicht geklappt, er war aber einige Jahre krank und daher kann man das nicht ganz vergleichen.

Manchmal hat man das Gefühl das gerade bei Frühchen nur die Gewichtszunahme zählt und dadurch der Absprung von der Sonde verpasst wird.
Bei uns wurde oft gesagt Wachstum vor Gewicht.

Ihr schafft das ! Glaub an Lucy, sie schafft das bald

Ganz liebe Grüße
Manu
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