Erst Krankenhaus jetzt Reha

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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SandiZ
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Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von SandiZ »

Hallo euch allen,

Bei uns war in den letzten Wochen eine Menge los.
Ich würde mich gern mitteilen.
Vielleicht hilft mir dass um besser verarbeiten zu können was überhaupt passiert ist.
Ich versuche mich kurz zuhalten.

Wir sind am 30.9. für eine Blutentnahme ins Virchow zu unserem Endokrinologen. Weil Arthur aber schon seit Wochen anfing abzubauen bat ich darum nicht nur die Schilddrüsenwerte abzunehmen sondern auch die CK Werte.
Meinem Wunsch wurde entsprochen.
Am Abend erhielt ich einen Anruf von unserer Ärztin aus dem SPZ.
Wir wollten das weiter Vorgehen besprechen, weil es Arthur in den letzten Tagen immer schlechter ging.
Dann fragte ich ob sie schon die Blutwerte habe.
Zudem Zeitpunk hatte sie noch nicht nachgesehen fiel dann aber aus allen Wolken, weil der CK Wert bei fast 5000 lag.
Wir sollten sofort kommen.
Also packte ich am Abend unseren Koffer.
Alles dauerte ewig und erst gegen halb 1 Nachts hatten sie dann ein Bett für uns auf Station.
Dort lagen wir etwas über eine Woche.
Begonnen wurde mit Infusionstherapie um die abgestorben Zellen aus dem Körper zu spülen.
Leider stellte sich keine Besseren.
Arthur wurde von Tag zu Tag schwächer, konnte nicht mehr essen und sich nicht mehr bewegen. Er musste sich oft übergeben. Dann stellte er das essen ganz ein.
Die Ärzte waren ratlos.
Die CK waren hoch(bis 16000) aber nicht so sehr dass sie seinen schlechten Gesundheitszustand erklären würden.
Damals mit einem Jahr hatte er Werte von fast 200000.
Naja wie dem auch sei...es wurde schlimmer. Er hat nur noch geschlafen und geweint.
Wir hatten am 4.10. Ein Herzecho das ok war.
Am 11.10. hatten wir ein weiteres was eine deutliche Verschlechterung der Herzfunktion zeigte.
Wir wurden sofort auf die ITS verlegt.
Nach einem röntgenbild zeigte sich ein massives Lungenödem nach Volumenüberladung.
Man hatte leider auf der anderen Station keine ausreichende Ausfuhr durch diurese unternommen.
Damit begann man dann auf der ITS. Er benötigte zusätzliche Sauerstoff und Stabilisierung durch Herzmedikamente.
Über Nacht stabilisierte sich sein Zustand.
Am nächsten Morgen hab ich noch mit ihm gesprochen und bei der Pflege mitgeholfen.
Dann war er so erschöpft, dass er einschlief und ich nutzte die Zeit für einen Kaffee und Frühstück.
Dann kam eine Ärztin zu mir und erklärte mir er habe plötzlich Herzrythmusstörungen bekommen und darauf hin ventrikuläres Vorhofflimmern.
Er musste reanimiert und 1x defibriliert werden.
Das ganze dauerte ca 4 Minuten.
Zum Glück nicht lang.
Dann lag er 3 Tage im künstlichen Koma.
Runtergekühlt auf 35 Grad.
Die Ärzte sagten uns zu diesem Zeitpunkt, sie wissen nicht ob er das Krankenhaus wieder verlässt.
Wir mussten seinen Bruder kommen lassen und ihm sagen, dass Arthur sterben könnte.
Ich hätte nie gedacht, dass es mal dazu kommt.
Durch diese ganze Situation hatte ich auf der ITS sowas wie Narrenfreiheit.
Jeden Besuch hätten wir empfangen können.
Nur war uns überhaupt nicht danach.

Sein Herz hat großen Schaden genommen.
Im Zuge der ganzen Vorfälle wurde erneut Gendiagnostik betrieben.
Dabei kam heraus, dass er zu der BicD2 assoziierten SMA einen weiter seltenen Gendefekt hat.
Nämlich eine TANGO2 Mutation.
Über diese Erkrankung ist wenig bekannt.
Eine Erkrankung die mit metallischer Enzephalomyopathie, Rhabdomyolysen, kardialen Arrhythmien und Neurodegeneration einher geht.

Arthur konnte relativ Problemlos aus dem Koma geweckt werden.
Und was war ich glücklich als er mich erkannt hat.
Dann folgte eine Woche Entzug und Delir.
Es war die Hölle.
Durch die Erkrankung konnte er viele Mittel nicht bekommen die das ganze vielleicht etwas abgemildert hätten.
Nicht mal ein Mittel gegen Übelkeit war erst greifbar.

Schon auf der vorigen Station wurde ihm eine Magensonde nasal gelegt.
Mit der Nahrung war es allerdings eine Katastrophe.
Ein Versuch für eine PEG wurde noch im Koma unternommen was aber leider nicht geklappt hat.
Nach 2 Wochen ITS wurden wir auf die ITS für Kardiologie verlegt.
Am 29.10. Wurde ihm ein Defi eingesetzt.

Seit dem 8.11. Sind wir zur Reha in Hohenstücken.
Am 30.11. Sollen wir wieder ins Virchow zur erneuten PEG Anlage.
Ich hoffe sie wird nicht noch verschoben.

Mittlerweile isst er wieder über den Mund, leider nicht besonders viel und nicht besonders gut.
Er hat in der ersten Woche hier 3 kg abgenommen.
Seit ca. 3 Tagen klappt das Essen besser.
Ich bin über alles froh was ich nicht sondieren muss.
Dafür klappt die Medikamentengabe über die Sonde gut.
Ohne sie würde ich das ganze Zeug gar nicht in ihn rein bekommen.

Das wars im groben und ganzen.
Ich hoffe wir können Weihnachten nach Hause.
Das ist mein Ziel
Gefühlsmäßig bin ich mal gefasst und mal könnt ich bei jedem Wort in Tränen ausbrechen.
Ich weiß wir hatten großes Glück und wäre das auf der anderen Station passiert...wer weiß vielleicht wäre Arthur dann nicht mehr bei uns.

Es tut mir leid für den langen Text.
Aber jetzt gerade hatte ich mal die Kraft dafür. Wer weiß wie es morgen aussieht.

Danke fürs lesen!

Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 ,BicD2 assoziierte SMA, z.N. 3x Rhabdomyolyse, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, Optikusatrophie,seit 10/21 digagnostizierte TANGO2 Mutation, SBA 100% Merkzeichen aG,G,B und H, PG 5 und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
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Irmengardelisabeth
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von Irmengardelisabeth »

Liebe Sandra,

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft.
Dass es weiter aufwärts geht.
Liebe Grüße
Irmi
Lydiah
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von Lydiah »

Hallo Sandra,
puh, ich weiß gar nicht, was ich dir sagen kann. Das ist ja absolut furchtbar. Leider verbinde ich mit dem Virchow auch ein sehr unschönes Erlebnis auf einer Kinder-ITS, aber hier sprechen wir nur von Tagen. Danach war ich völlig fertig. Wir haben alle drei lange gebraucht, uns davon zu erholen. Kann mir kaum vorstellen, wie und wann du dich wirst erholen können! Gibt es den durch die neuen Diagnosen nun eine Art Prognose oder neue Ansätze? Kann man euch sagen, was euch erwartet?

Ich wünsche dir auch viel Kraft und etwas Zeit für dich selbst während der Reha.

Alles Gute,
Lydia
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2 beinbetont, PVL, operierte Kraniosynostose, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
SandiZ
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von SandiZ »

Hallo,

Bisher wissen wir kaum was.
Jeder noch so kleine Infekt kann quasi wieder zu so einer Situation führen.
Auch das Vorhofflimmern kann jederzeit wieder auftreten.
Dafür hat er jetzt den Defibrillator.
Er braucht ausreichend Energie gerade in Krankheitsfällen.
Deshalb soll die PEG gelegt werden.
Es gibt weltweit Kinder mit dieser Diagnose aber wenige.
In Deutschland haben wir zu einer Familie Kontakt.
Manche Kinder sterben früh an der Erkrankung.
Arthur ist 13.
Ich hoffe einfach wir haben noch etwas Zeit.

Gruß Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 ,BicD2 assoziierte SMA, z.N. 3x Rhabdomyolyse, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, Optikusatrophie,seit 10/21 digagnostizierte TANGO2 Mutation, SBA 100% Merkzeichen aG,G,B und H, PG 5 und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
Sinale
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von Sinale »

Hallo Sandra,

ich wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft für Alles Anstehende und auch viel schöne gemeinsame Zeit!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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SandiZ
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von SandiZ »

Danke für eure lieben Worte.
Ich kann sie gerade gut gebrauchen.
Arthur hat heute Fieber bekommen.
Bisher ist kein Grund ersichtlich.
Blut wurde abgenommen, Urin kontrolliert und ein PCR Test gemacht.
Er ist an die Ernährungspumpe angeschlossen.
Bisher ist auch alles drin geblieben.
Ich hoffe das bleibt so.
Bis zum Ergebnis dürfen wir nicht aus dem Zimmer.
Also hoffe ich, dass sie bis morgen ein hoffentlich negatives Ergebnis für uns haben.

Gruß Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 ,BicD2 assoziierte SMA, z.N. 3x Rhabdomyolyse, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, Optikusatrophie,seit 10/21 digagnostizierte TANGO2 Mutation, SBA 100% Merkzeichen aG,G,B und H, PG 5 und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
Sarah-Christine
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von Sarah-Christine »

Liebe Sandra,
ich drücke die Daumen für ein negatives Ergebnis und wünsche dir viel Kraft und hoffe mit dir auf sonnige Momente.
Sarah
SandiZ
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von SandiZ »

Hallo,

Nochmal Danke für eure lieben Worte.
Arthur geht es besser.
Der PCR Test war negativ.
Heute kam die Info, dass wir am Dienstag tatsächlich zurück ins Virchow verlegt werden für die PEG.
Hoffentlich wird das jetzt nicht doch noch abgesagt.
Danach würden wir wieder zurück in die Reha gehen.

Heute war ein schöner Tag.
Alle Therapien liefen super und Arthur war heute sehr entspannt. Hat gut mitgemacht und hatte super Laune :-)

Seit gestern isst er wieder besser.
Jetzt läuft noch bis 1 Uhr die Ernährungspumpe.
200 ml sollen noch rein.
Damit es Hoffentlich drin bleibt über 4 Stunden und auch nicht die hochkalorische.

Ich wünsche ein schönes Wochenende.
Wir verzichten auf Besuch um nicht doch noch eine böse Überraschung zu erleben.
Auch wenn es schwer fällt.

Viele Grüße
Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 ,BicD2 assoziierte SMA, z.N. 3x Rhabdomyolyse, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, Optikusatrophie,seit 10/21 digagnostizierte TANGO2 Mutation, SBA 100% Merkzeichen aG,G,B und H, PG 5 und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
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Sinale
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Re: Erst Krankenhaus jetzt Reha

Beitrag von Sinale »

Hallo Sandra,

mit guten Gedanken weiter bei euch!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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