Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Cathrin.bn
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Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Cathrin.bn »

Hallo, wir wohnen in Bonn. Unser jetzt 6 jährige Sohn ist im Frühjahr 2021 schwer an Krebs erkrankt und aufgrund einer Komplikation lange reanimiert worden. Er hat einen schweren Hirnschaden davon getragen, kann sich nicht zielgerichtet bewegen und nicht sprechen, hat aber sein Wortverständnis behalten und kann auch immer wieder mit uns lachen. Er ist nicht beatmet, wird pej ernährt. Es ist alles noch frisch bei uns und wir richten uns gerade mit Pflegedienst, privaten Hilfen etc. Im Leben neu ein. Ich habe noch einen Jungen, er wird demnächst 3 Jahre alt.

Ich bin auf der Suche nach Kontakt zu Familien in unserer Nähe mit ähnlicher Lebenssituation mit Lust am Austausch. Vielleicht sogar eine Familie mit einem Kind mit später Hirnschädigung?

Viele liebe Grüße, Cathrin
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LisaKi
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von LisaKi »

Hallo Cathrin,
werder in eurer Nähe, noch mit später Hirnschädigung...trotzdem wünsche ich euch alles alles Gute für die Zukunft. Viel Kraft!
Lisa
Sohn *11/2020 Asphyxie (nun Epilepsie, Zebralparese)
Julia-2
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Julia-2 »

Hallo,

herzlich Willkommen hier.
Ich habe auch ein Kind mit erst später entstandener Hirnschädigung, auch mit langer Reanimation, wir wohnen allerdings nicht bei euch in der Nähe.
Mit Pflegedienst und privater Hilfe kenne ich mich nicht aus, wir haben nur meinen Bruder der hilft - ich hoffe ihr habt da mehr Glück.
Julia für den Jüngsten der Familie: ICP, Blind, PEG
anna h.
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von anna h. »

Hallo Julia,
herzlich willkommen hier.
Ich denke, dass es schwer werden kann, hier aus Deinem Umfeld jemanden mit einer ähnlichen Diagnose zu bekommen.
Aber viele Dinge betreffen ja auch andere Eltern mit Kindern mit ganz anderen Behinderungen.
Lieben Gruß
Anna H.
Claudia33
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Claudia33 »

Hallo Cathrin,

herzlich willkommen hier in Forum und ein großes Kraftpaket für Euch, da habt Ihr ja eine schweres Jahr hinter Euch.

Wir wohnen im rechtsrheinischen Rhein-Sieg-Kreis.
Unser Großer (15) hatte einen Sauerstoffmangel unter der Geburt und ist recht schwer betroffen, keine aktive Sprache, aber sehr großes Sprachverständnis, Rollstuhlfahrer, motorisch insgesamt sehr eingeschränkt und aktuell ein Pubertier ;)
Ich kenne leider keine Familie mit ähnlich betroffenen Kindern in Eurem Alter, die sind alle schon älter und anders eingeschränkt in unserem Umfeld.

Mir fallen ein paar Organisationen ein, die Euch vielleicht weiterhelfen, vielleicht magst Du mal reinschauen, wenn Du sie nicht eh schon kennst:
https://www.bunterkreis.de/wer-wir-sind.html
https://www.initiative-torus.de/
https://www.lebenshilfe-bonn.de/familie/

Wenn mir noch was einfällt, dann schreibe ich es Dir gerne, wenn Du magst.

Lieben Gruß,
Claudia
J. & Claudia mit zwei FraX-Jungs
*03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, Rollstuhlfahrer und *06/09
Helena2016
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Helena2016 »

Hallo!

wir kommen aus Wiehl. Unsere Maus war bis 2,5Jahren gesund, danach hat sie durch eine Shuntdysfunktion und Reanimation auch einen Hirnschaden erlitten. Sie ist beatmet, per PEG ernährt und hat eine Tetraparese. Ist aber ebenfalls kognitiv fit. Jetzt ist sie 4.
Sie ist übrigens ein Bonner Kind :) da ich in St Marien entbunden habe. Wir sind neurochirurgisch an Sankt Augustin angebunden, ihr vielleicht ja auch?
Freue mich auf Austausch!
Grüße
Cathrin.bn
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Cathrin.bn »

LisaKi hat geschrieben: 19.11.2021, 07:37 Hallo Cathrin,
werder in eurer Nähe, noch mit später Hirnschädigung...trotzdem wünsche ich euch alles alles Gute für die Zukunft. Viel Kraft!
Vielen lieben Dank für Deine Nachricht, Euch auch alles Gute!

Cathrin
Cathrin.bn
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Cathrin.bn »

Julia-2 hat geschrieben: 19.11.2021, 09:50 Hallo,

herzlich Willkommen hier.
Ich habe auch ein Kind mit erst später entstandener Hirnschädigung, auch mit langer Reanimation, wir wohnen allerdings nicht bei euch in der Nähe.
Mit Pflegedienst und privater Hilfe kenne ich mich nicht aus, wir haben nur meinen Bruder der hilft - ich hoffe ihr habt da mehr Glück.
Liebe Julia, vielen Dank für Deine Nachricht! Gott sei Dank haben wir ein paar Hilfen und ich bin fassungslos, dass ihr es komplett in der Familie stemmt.
Ich sende ganz herzliche Grüße, Cathrin
Cathrin.bn
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Cathrin.bn »

Claudia33 hat geschrieben: 19.11.2021, 15:58 Hallo Cathrin,

herzlich willkommen hier in Forum und ein großes Kraftpaket für Euch, da habt Ihr ja eine schweres Jahr hinter Euch.

Wir wohnen im rechtsrheinischen Rhein-Sieg-Kreis.
Unser Großer (15) hatte einen Sauerstoffmangel unter der Geburt und ist recht schwer betroffen, keine aktive Sprache, aber sehr großes Sprachverständnis, Rollstuhlfahrer, motorisch insgesamt sehr eingeschränkt und aktuell ein Pubertier ;)
Ich kenne leider keine Familie mit ähnlich betroffenen Kindern in Eurem Alter, die sind alle schon älter und anders eingeschränkt in unserem Umfeld.

Mir fallen ein paar Organisationen ein, die Euch vielleicht weiterhelfen, vielleicht magst Du mal reinschauen, wenn Du sie nicht eh schon kennst:
https://www.bunterkreis.de/wer-wir-sind.html
https://www.initiative-torus.de/
https://www.lebenshilfe-bonn.de/familie/

Wenn mir noch was einfällt, dann schreibe ich es Dir gerne, wenn Du magst.

Lieben Gruß,
Claudia
Liebe Claudia, vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps! Mit dem bunten Kreis und der Lebenshilfe stehen wir schon in Verbindung. Geht Dein Sohn dann in Tannenbusch zur Schule? Seid ihr zufrieden?
Wir stehen noch so am Anfang... Morgen stellen wir Adrian in der Neurochirurgie vor, ob Baclofen Pumpe Sinn macht... Keine Ahnung, was ich mir wünsche. Wir sind auch noch in Sachen Hilfsmittel total unterbelichtet 😟... Schritt für Schritt. Wir sind in Tannenbusch im spz angebunden, hast Du da vielleicht Erfahrungen/Feedback aus deinem Umfeld zum SPZ? Wir fühlen uns da bislang etwas verloren.

Mit ganz herzlichen Grüßen, freue mich auf ein wenig Austausch

Cathrin
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Cathrin.bn
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Re: Ich wollte uns vorstellen (Sohn mit schwerem hypoxischen Hirnschaden

Beitrag von Cathrin.bn »

Helena2016 hat geschrieben: 19.11.2021, 18:41 Hallo!

wir kommen aus Wiehl. Unsere Maus war bis 2,5Jahren gesund, danach hat sie durch eine Shuntdysfunktion und Reanimation auch einen Hirnschaden erlitten. Sie ist beatmet, per PEG ernährt und hat eine Tetraparese. Ist aber ebenfalls kognitiv fit. Jetzt ist sie 4.
Sie ist übrigens ein Bonner Kind :) da ich in St Marien entbunden habe. Wir sind neurochirurgisch an Sankt Augustin angebunden, ihr vielleicht ja auch?
Freue mich auf Austausch!
Grüße
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Liebe Helena, dann ist es bei Euch ja auch noch ziemlich frisch... Oh man. Seid ihr denn mit Pflegedienst und Co gut ausgestattet? Bei uns kommt Balthasar mobil. Morgen stellen wir Adrian in der Neurochirurgie der Uni Klinik vor und wollen fragen, ob eine Baclofen Pumpe Sinn macht. So richtig fühlen wir uns aber neurologisch noch nirgendwo aufgehoben, seid ihr glücklich in Sankt Augustin? Bei uns macht das sapv Team viel medikamentös etc.

Ich freue mich auch sehr über Kontakt und schaue jetzt Mal nach, wo Wiehl genau liegt,

Ganz liebe Grüße, Cathrin
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