Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kathi1989
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Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Kathi1989 »

Hallo 🤗

Ich bin Kathrin, 32 Jahre alt und verheiratet.

Wir haben vier Kinder und kommen aus NRW.

Der erste wird jetzt 13 Jahre alt, der zweite ist 4,7 Jahre alt, die dritte ist 3,6 Jahre alt und der vierte ist gerade 2 geworden.

Die letzten drei Kinder sind zügig hintereinander gekommen, das war so geplant, denn mein Mann ist ein paar Jahre älter als ich.
Wir haben uns recht spät kennengelernt.
Der große ist nicht der leibliche Sohn meines Mannes, aber seit September ist er gesetzlich sein Vater, denn die Adoption war erfolgreich 🥰
(Zum leiblichen Vater besteht keinen Kontakt)

Ja, warum ich hier bin...

Es geht um unseren zweiten Sohn, der 4,7 jährige..

Zum einen ist unser Sohn im motorischen Bereich entwicklungsverzögert.

Im Alter von 1,5 Jahren hat er Verhaltensauffälligkeiten entwickelt.
Er war fixiert auf Trecker, bzw deren Räder.
Er hat die Trecker umgedreht und die Räder angedreht.
Dabei hat er seinen Körper verkrampft, die Luft angehalten und die Finger an der jeweiligen Hand schnell aneinander gerieben.
Dann entspannte er seinen Körper und stieß stöhnend die Luft aus.
Dies habe ich eine Weile beobachtet und bin schließlich zur Kinderärztin. Sie überwies uns ins Krankenhaus zu einem Neurologen, der ein EEG machen sollte, um Epilepsie auszuschließen. (Ich habe Epilepsie)
Das EEG hat mein Sohn nicht zugelassen. Es macht so kleinen Mäusen ja auch Angst. Nach einiger Zeit besserte es sich etwas, außer das Fingerreiben ist kontinuierlich geblieben.
Nun, seit ca. 2 Monaten habe ich was neues, sehr offensichtliches beobachtet. Zusätzlich zu dem Fingerreiben dreht er seinen Kopf, verdreht die Augen, zieht Grimassen und hält die Luft an, um die wieder stöhnend auszustoßen. Manchmal bekommt er blaue Lippen. Anfangs war das zwar täglich, aber nicht so häufig.
Mittlerweile macht er es sehr sehr oft, auch im Kindergarten.
Nun war ich wieder bei der Kinderärztin, die uns wieder überwies um die Epilepsie auszuschließen.
Ich habe Videos von unserem Sohn gemacht, um diese dem Arzt zu zeigen, war aber nicht nötig, denn mein Sohn hat das auch dort gemacht.

Diagnose: Chronische Tic - Störungen mit Stereotypien

Joa...

Nun entwickeln sich bei uns Ängste, wie es in der Zukunft weitergeht.
Die Ärzte wollen es bis zum Schuleintritt so laufen lassen, (es sei denn, es fängt an ihn arg zu beeinträchtigen im Alltag), aber wenn es ihm in der Schule beeinträchtigt, soll er Medikamente bekommen.
Wir haben Sorge, dass er aufgrund dessen Freunde verliert und gemobbt wird. Es sieht wirklich befremdlich aus 😔

Mal schauen wie es weitergeht.

Und unser letzter Sohn ist Sprachentwicklungsverzögert.

Ich würde mich um Austausch und Kontakte sehr freuen.

Liebe Grüße
Junge 13 J.
Junge 4,7 - Tourette-Syndrom, entwicklungsverzögert
Mädchen 3,6 J.
Junge 2 Jahre - Sprachentwicklungsverzögert
Und 5 ☆
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kathi1984
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von kathi1984 »

Hallo.....hört sich fast nach Autismus an...wurden deswegen Tests gemacht?
Devin ☆2006
Mika ☆2010
Linus ☆2015 KISS
Ally ☆2021 Wpw, Tricuspidalinsuff, Pfo, Pullmonalstenose, KISS, V.a Blindheit, Epi, Mitochondriopathie
Kathi1989
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Kathi1989 »

Hallo, nein, es wurde auch nichts von Autismus gesagt... Ich habe mich auch nicht damit auseinander gesetzt. Ich weiß nicht, was für "Kriterien" dafür vorhanden sein müssen..
Junge 13 J.
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Stella20142019
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Stella20142019 »

Hallo,
von Problemen mit der Grundschule können wir auch ein Lied singen.
Unser Sohn, Autist, ist seit 8 Wochen in der Grundschule. Seine Klassenlehrerin hat schon vor Schulbeginn alles versucht, um ihn "loszuwerden".
Wir hatten bereits Monate vorher das Gespräch gesucht und uns um eine Integrationshilfe gekümmert und dann gehofft, dass sich unser Sohn bald an die neue Situation in der Schule gewöhnen würde.

Leider erhielten wir schon am dritten Schultag einen Anruf der Klassenlehrerin, in welchem sie sagte, unser Kind sei "eine absolute Katastrophe" und sie wolle "wegen ihm ihren Job hinwerfen". Bei allem Verständnis für die Herausforderungen, die ein autistisches Kind mit sich bringt - aber ein Kind schon am dritten Tag komplett abzuschreiben und abzuurteilen?! Das wirkt auf mich nicht sehr pädagogisch. Zumal in diesen drei Anfangstagen definitiv kein routinierter Schultag stattfand.

Was mich am meisten frustriert, ist die Tatsache, dass diese Klassenlehrerin diese Aussage am ersten Elternabend, eine Woche später, vor allen anwesenden Eltern wiederholte. "Unser Kind sei so furchtbar, dass sie wegen ihm ihren Job an den Nagel hängen wollte!" Sie hat unser Kind damit vor allen bloßgestellt. Ist das zulässig? Darf die so etwas? Ich persönlich fand das sehr unprofessionell.
Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Kann ich dagegen etwas unternehmen?
Wird sie meinem Kind je eine faire Chance geben?

Während des Unterrichts isoliert sie ihn meistens von den anderen, da er "untragbar sei", sitzt er alleine nebenan in der Abstellkammer. Die für ihn gedachte Integrationshilfe widmet sich in dieser Zeit den anderen SchülerInnen, weil "man meinem Sohn wegen seines Verhaltens keine Aufmerksamkeit schenken dürfe". Ist das so rechtens? Ich dachte, die Integrationshilfe sie speziell für ihn?
Gleichzeitig frage ich mich, ob das Verhalten meines Sohnes wirklich so schlimm sein kann, denn er kommt seit drei Wochen stets mit der vollen Anzahl an erreichbaren Smileys für positives Verhalten im Unterricht nach Hause. Das passt doch nicht wirklich zusammen, oder?

Ich habe das Gespräch gesucht, sowohl zur Integrationskraft (diese hat gesagt, dazu könne sie nichts sagen und hat mich an die Klassenlehrerin verwiesen) als auch zur Klassenlehrerin. Der Klassenlehrerin habe ich einen sehr höflichen Brief geschrieben, mit der Bitte, mir die Situation genauer zu erklären und der Frage, wann und in welcher Form unser Sohn seinen Nachteilsausgleich erhält. Statt einer Antwort der Klassenlehrerin erhielt ich prompt eine schriftliche Antwort der Schulleitung: Ich solle mich nicht in schulische Angelegenheiten einmischen, über den Unterrichts entscheide allein die Klassenlehrerin und sie müsse da auch nichts zu erklären. Eine tatsächliche Antwort auf meine Fragen erhielt ich nicht.
Ich bin wirklich fassungslos und verzweifelt, da ich keine Antworten erhalte und hilflos ansehen muss, wie mein Sohn leidet.
Ich hätte nicht gedacht, dass hier eine solche Willkür herrscht und da ich keinen anderen Ausweg sehe, bin ich drauf und dran, meinen Sohn von der Schule zu nehmen. Aber wohin?
Was kann ich tun? Habt ihr Vorschläge für mich?
Anjali
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Anjali »

Hallo und herzlich willkommen im Forum!

Die beschriebenen Verhaltensauffälligkeiten deines Großen erinnern mich an meinen Sohn.
Er hatte ganz ähnliche Bewegungsmuster: Fingerverzwirbeln, Verkrampfungen, Luftanhalten, Armewedeln.
Eine der idiagnostizierenden Fachkräfte bezeichnete das beobachtete Verhalten als “Manierismen“, welche auch im Zusammenhang mit Autismus auftreten können.
Bei ihm traten dieses Verhalten immer in Situationen auf, in denen er sich für etwas begeisterte - auch regelmäßig, wenn er etwas beobachetete (sich drehende Objekte). Es diente wohl dem Spannungsabbau, weshalb ich es ihm auch nicht abtrainieren wollte. (Das wäre auch wohl nicht möglich gewesen)

Je älter er wurde, desto eher wurde er sich der Manierismen bewusst und als er in die Schule kam, versuchte er selbst, sie (außer Haus) durch unauffälligere Ersatzhandlungen (z.B. Fäusteballen) zu ersetzen.
Gehänselt wurde er wegen der Maniersimen, soweit ich das mitbekommen habe, nicht.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (19 Jahre / Asperger-Autist)
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von kati543 »

Hallo Kathi,
Willkommen hier im Forum.

Da ich ebenfalls Epileptiker bin und 2 Jungs habe, bei denen es mit der Zeit immer stärkere und mehr Auffälligkeiten gab, möchte ich dir mal eine Frage stellen, da bei uns die Ursache gefunden wurde.

Welche Medikamente hast du in der Schwangerschaft genommen?

Sucht euch einen sehr guten Neuropädiater, der deine Epilepsie in die Diagnostik mit einfließen lässt. Das kann ganz andere Perspektiven eröffnen.

Ja, bei uns gab es dann irgendwann die Diagnose Autismus, weil man dem Kind einen Namen geben musste. Nur eben Autismus, der nicht genetisch verankert ist, sondern vorgeburtlich durch Medikamente ausgelöst wurde.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Fettstoffwechselstörung (HeFH), Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von kathi1984 »

Die Symptome die du beschreibst passen gut zum Autismus
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Mika ☆2010
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Ally ☆2021 Wpw, Tricuspidalinsuff, Pfo, Pullmonalstenose, KISS, V.a Blindheit, Epi, Mitochondriopathie
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Sarah-Christine »

kati543 hat geschrieben: 11.11.2021, 08:06 Hallo Kathi,
Willkommen hier im Forum.

Da ich ebenfalls Epileptiker bin und 2 Jungs habe, bei denen es mit der Zeit immer stärkere und mehr Auffälligkeiten gab, möchte ich dir mal eine Frage stellen, da bei uns die Ursache gefunden wurde.

Welche Medikamente hast du in der Schwangerschaft genommen?

Sucht euch einen sehr guten Neuropädiater, der deine Epilepsie in die Diagnostik mit einfließen lässt. Das kann ganz andere Perspektiven eröffnen.

Ja, bei uns gab es dann irgendwann die Diagnose Autismus, weil man dem Kind einen Namen geben musste. Nur eben Autismus, der nicht genetisch verankert ist, sondern vorgeburtlich durch Medikamente ausgelöst wurde.

LG
Katrin
Liebe Katrin, darf ich dich fragen, um welches Medikament es sich handelt?
kati543
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von kati543 »

Sarah-Christine hat geschrieben: 12.11.2021, 19:32
Liebe Katrin, darf ich dich fragen, um welches Medikament es sich handelt?
Hallo,
der Wirkstoff ist Natriumvalproat. Meine Kinder haben ursächlich eine Valproatembryopathie.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Fettstoffwechselstörung (HeFH), Esstörung, Taub R, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Mikrodeletion 3p26.3, Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
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Sarah-Christine
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Re: Hallo, wollte mich und meine Familie vorstellen

Beitrag von Sarah-Christine »

@kati543: Lieben Dank dir!
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