Morbus Hirschsprung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Monii
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Morbus Hirschsprung

Beitrag von Monii »

Hallo ihr Lieben,

ich kenn mich hier in diesen Forum leider noch nicht so gut aus aber ich probiers hier mal :-)

bin die Mama eines 2,5Jährigen Sohnes mit Morbus Hirschsprung. Probleme gabs anfangs bis zu einem dreiviertel Jahr eigentlich nicht, jedoch viele, viele Kinderarztbesuche später wurde die angeborene Darmkrankheit mit ca. 2 Jahren durch Biopsien erst festgestellt. Er hat mittlerweile alle seine geplanten OP's hinter sich. Alles soweit gut verlaufen gott sei Dank!

Ich bin durch Gespräche mit Bekannten auf dieses Forum aufmerksam geworden und würde mich freuen, wenn es jemanden hier geben würde, der die selbe Diagnose bei seinen Kind hat/ hatte und würde gerne erfahren mit welchem alter dies festgestellt wurde, da es bei meinem Sohn erst mit 2 Jahren festgestellt wurde, würd ich mich auch sehr freuen, wenn sich Eltern bei mir melden würden bei deren Kind/ Kinder Morbus Hirschsprung auch erst später erst festgestellt wurde, wie es dem Kind/ Kinder nach den Operationen jetzt geht und wie es den Eltern dabei ergangen ist. Um sich etwas austauschen zu können würd ich mich über eine Nachricht sehr freuen.

Liebe Grüße
Monii
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Anika14
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Re: Morbus Hirschsprung

Beitrag von Anika14 »

Herzlich Willkommen!

Bei meinem kleinen Sohn wird das immer mal wieder in den Raum geworfen und dann wieder verworfen… fpr Frühjahr ist eine Darmspiegelung im Zuge des Buttonwechsels geplant …

Was für Symptome hatte Drin kleiner Mann denn?
Hier geht ohne Movicol nix, es gibt immer wieder schwere Verstopfungen trotz Movicol…
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ASS, ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Kleinwuchs, kongenitale Myasthenie, neurosensomotorische Dysphagie, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, AMT G-JET-Button, PG 4 und 80% G,B,H
Monii
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Re: Morbus Hirschsprung

Beitrag von Monii »

Hallo :-),

mein kleiner Mann hatte ab einen dreiviertel Jahr immer wieder starke Verstopfung oft tagelang, der Kinderarzt meinte es sei normal das Kinder Verstopfungen hätten, somit schickte er mich ohne alles immer wieder nach Hause, ich ließ aber nicht locker ging noch zu anderen deren Meinung die selbe war!
Das Problem war immer es wurde von seitens der Kinderärzte zu wenig untersucht.Tagsüber war dann wieder alles fast normal außer der starke Blähbauch u das nichts rauskommt. Nachts weinte er stark und hatte ständig einen harten Blähbauch man konnte zum Schluss die Darmschlingen richtig spüren als sich alles anspannte. Danach stand er vor einem Darmverschluss mit viel Erbrechen somit dann auch die Diagnose, komplett entleert und mit Movicol stark dosiert wurde es etwas leichter bis zur OP.

Liebe Grüße
Monii
anie
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Re: Morbus Hirschsprung

Beitrag von anie »

Hallo Moni
Wir sind Bereitschaftspflegefamilie und haben aktuell ein 19 Monate altes Mädchen mit dem Verdacht.
Wie ihr renne ich seitdem sie bei uns ist.
Als Rehlein einzog, haben wir noch gedacht es sei die Umstellung. Sie kannte feste Nahrung nicht ( 12 Monate alt) dann schon man es auf einen trägen Darm, weil sie viel Zeit im Bett verbracht hat.
Verstopfung mit Krämpfen( sie steht dann wie Joe Cocker und zuckt mit den Händen, und dem Rest des Körpers)
Babylax, Mikrolax, Movicol Junior, nichts hilft.
Vorgestern sind wir notfallmässig ins Krankenhaus, weil der Anus schon blutig war und nix kam.

Sie bekam dort ein Khlysma, und führte trotzdem nicht ab. KiÄ sprach dann MH an. Und nun kommt Bewegung rein.
Gestern gab es einen weiteren Einlauf, heute Vorstellung in anderer Klinik( kinderchirurgen) und immer noch keine Entleerung.
Sie hat das Essen fast eingestellt.
Für kommende Woche ist geplant sie mit Kontrastmittel zu untersuchen, und im Anschluss eine Biopsie.

Du sprichst von mehreren Op‘s?😳 ich dachte eine?
Magst du etwas mehr berichten, wie die Zeit danach war?
Liebe Grüße
Anni
Liebe Grüße Stefanie,Gian*97 ,Lilly '99 Noah'05 Entwicklungsstörung Grob & Feinmotorik,Sprachentwicklungsstörung, ADS V.a Rolando Epilepsie, Hyperopie(+8,25 u. 8,50Dpt), Astigmatismus,Sigmatismus,habitueller Spitzfußgang
Monii
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Re: Morbus Hirschsprung

Beitrag von Monii »

Hallo :-),

ja bei uns waren es insg. 3 Operationen.

1. OP Anlage eines künstlichen Darmausganges
2. OP Entfernung des krankhaften Darmabschnittes
3. OP Rückverlagerung des künstlichen Darmausganges

Wie es bei uns jetzt danach so läuft kann ich leider noch nicht beurteilen, da die letzte OP vor 5Tagen war. Ich kann nur sagen, dass mein Sohn alle 3 OP's soweit gut überstanden hat und jetzt sehr froh sind und hoffen, dass sich alles normalisiert.

Ganz Liebe Grüße
Monii
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