Ich bin aktuell ein bisschen verzweifelt. Meine Tochter ist zwei Jahre alt und hat ein seltenen Gendefekt "deletion 11q14.1" sie ist laut Datenbank der 7te Fall. Ich hole Mal ein bisschen aus.
Ihre Probleme begannen mit 3 Wochen als sie plötzlich das Essen verweigerte, mit einem Jahr gab's eine PEG. wir würden dann ins SPZ übermittelt und nach einem Jahr gab's folgende Diagnosen: microcephalie, schwere globale sensorische intergrationsstörung, autistisches verhalten, dystrophie (Essstörung), Ein- durchschlaf Störung, Hypotonie der Muskulatur. Nun ist es so dass sie oft ohne Grund plötzlich erbricht, außerdem fällt ihr Kopf beim lachen plötzlich nach hinten, sie rollt öfter die Augen ganz seltsam nach hinten, dauert nur paar Sekunden. Und sie fällt aus heiterem Himmel plötzlich hin.. beim letzten erbrechen hat sie komisch gezuckt, allerdings ist sie aus dem Schlaf heraus gerissen worden..

Danke für eure Hilfe!
