MPS 1 (Sheie-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Laras Mama
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MPS 1 (Sheie-Syndrom)

Beitrag von Laras Mama »

Hallo zusammen,
ich möchte mich gerne vorstellen. Meine Tochter Lara, 10 Jahre alt, hat das sogenannte Sheie-Syndrom, die mildeste Verlaufsform der MPS 1. Die Diagnose wurde im Alter von 4 Jahren gestellt. Seitdem bekommt sie wöchentliche Enzymersatztherapie mit Aldurazyme (inzwischen per Heiminfusion), hat nur sehr milde Symptome der Erkrankung. Trotz langen Suchens im Internet, auch hier bei REHAkids, ist es mir nicht gelungen, Erfahrungsberichte...von anderen Betroffenen zu finden.
Vielleicht gibt es hier Eltern von betroffenen Kindern, oder erwachsene Patienten mit dieser Verlaufsform, die mit mir ihre Erfahrungen austauschen möchten?
Grüße Jana
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Lumoressie
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Re: MPS 1 (Sheie-Syndrom)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Jana,

auf der MPS-Seite Deutschland gibt es ja einige Angebote, auch Treffen.
Hast du da schon geguckt?
Ich, 44
mit 6 Pflegekindern,
22, PTBS
21 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
13 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
8 FAS
4 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
Laras Mama
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Re: MPS 1 (Sheie-Syndrom)

Beitrag von Laras Mama »

Hallo,
danke dir für den Tipp.
Ich bin auch regelmäßig auf der Seite der MPS Gesellschaft, die wirklich super ist. Nur finden wegen Corona derzeit keine Treffen statt. Wir kommen aus Hannover und die Treffen sind z.B. in Mainz...Ich hatte gehofft, hier Eltern von Kindern mit dieser Verlaufsform zu finden. Sie ist jedoch so selten , dass es wohl nicht klappen wird.
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Sia
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Re: MPS 1 (Sheie-Syndrom)

Beitrag von Sia »

Hallo Jana

Mein Sohn hat MPS 3a. Das ist leider eine der schlimmsten Formen von MPS - immer noch nicht therapierbar.

Es gibt eine Facebook-Gruppe "MPS". Da schreiben Eltern von Kinder mit den verschiedensten Typen aus diversen Ländern. Da hat es bestimmt auch welche mit MPS 1 dabei. Es gab früher zwei Foren, mit Eltern von Kindern mit MPS. Aber beide Foren sind inzwischen inaktiv.

Wenn ich dir helfen kann, darfst du dich gerne bei mir melden - ich bin allerdings aus der Schweiz!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
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