Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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JulasWorld
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Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

Beitrag von JulasWorld »

Es soll 15 weltweit davon 7 in Deutschland geben.
Vielleicht habe ich ja Glück und finde jemanden zum Austausch... Gruß
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Cataleya7
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Re: Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

Beitrag von Cataleya7 »

ist es nicht einfacher, wenn Du dem Arzt (irgendjemand hat Dir ja mitgeteilt das es 7 Fälle in Deutschland gibt) bittest einen von Dir frankierten Brief an die Ansprechpartner weiterzuleiten mit dem Wunsch nach Interesse einer Kontaktaufnahme? Der Datenschutz ist gewahrt, möglicherweise ist der Arzt / die Klinik dazu bereit.
Britta70
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Re: Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

Beitrag von Britta70 »

Hallo,
die Frage in diesem Forum ist durchaus berechtigt und ich wünsche dir viel Glück bei der Suche. Es gibt auch noch ein Forum für seltene Generkrankungen, weiß aber leider den Link nicht (vielleicht jemand anderes?), sowie das Forum Munterbunt, bei dem du es versuchen kannst.
LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
Petra404
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Re: Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

Beitrag von Petra404 »

Britta70 hat geschrieben: 25.10.2021, 19:45 Hallo,
die Frage in diesem Forum ist durchaus berechtigt und ich wünsche dir viel Glück bei der Suche. Es gibt auch noch ein Forum für seltene Generkrankungen, weiß aber leider den Link nicht (vielleicht jemand anderes?), sowie das Forum Munterbunt, bei dem du es versuchen kannst.
LG
Britta
Meinst du evtl. Leona-ev.de?
Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Mikrozephalie, Epilepsie, Entwicklunsgverzögerung)
JulasWorld
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Re: Suche Kinder mit jmjd1c - Gendefekt

Beitrag von JulasWorld »

Petra404 hat geschrieben: 25.10.2021, 20:28
Britta70 hat geschrieben: 25.10.2021, 19:45 Hallo,
die Frage in diesem Forum ist durchaus berechtigt und ich wünsche dir viel Glück bei der Suche. Es gibt auch noch ein Forum für seltene Generkrankungen, weiß aber leider den Link nicht (vielleicht jemand anderes?), sowie das Forum Munterbunt, bei dem du es versuchen kannst.
LG
Britta
Meinst du evtl. Leona-ev.de?
Hallo, es ist einfach nichts dazu zu finden. Wir müssen nun noch das finale Gespräch bei der Human - Genetik abwarten & dann werde ich das erfragen ^^
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