verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Liz_Luce
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verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Liz_Luce »

Hallo :)

Jetzt hatte ich über eine Stunde an meinem Text gearbeitet und beim Abschicken war er weg :cry: Also jetzt in Kurzform - vielleicht ist das sowieso besser :D

Ich bin Liz, habe drei Kinder (5, 6 und 9 Jahre) und bin verheiratet. Unser besonderes Kind ist die Älteste. Besonders war sie schon im Babybauch und ist es bis jetzt. Ich vermute, dass sie ADHS hat - Mischtyp, aber eher verträumt. Sie hat auch einige autistische Verhaltensweisen, aber da kenne ich mich nicht sehr gut aus.

Aktuell stehen im Raum: AD(H)S, Autismus, Angststörung, selektiver Mutismus und Trotzverhalten (keine Ahnung, wie das genau heißt, aber die Idee ist, dass sie mit ihrem Verhalten Macht ausüben möchte)

Sie ist seit 1,5 Jahren in ergotherapeutischer Behandlung. Vor einem knappen Jahr wurde von einem KJP selektiver Mutismus und Angststörung diagnostiziert. Die Ergotherapeutinnen zweifeln die Diagnose aber an und hatten die Idee mit dem Trotzverhalten. Mein Mann und ich glauben das eher nicht, die neue Klassenlehrerin ist auch nicht überzeugt. Die eine Ergo meinte jetzt im Gespräch mit der Lehrerin, dass wir mal in Richtung ADS und Autismus gehen könnten.

Der letzte KJP hatte einen 20-minütigen Konzentrationstest mit unserer Tochter gemacht und daraufhin ADS ausgeschlossen. Ich bezweifle irgendwie, dass das so wirklich aussagekräftig war...

Ende Dezember haben wir einen Termin bei einem anderen KJP. Außerdem warten wir noch auf die Antworten von zwei weiteren Praxen. Einer der Ärzte ist u. A. auf ADHS bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen spezialisiert - leider hoffnungslos ausgebucht - natürlich :( Aber er hat mir sehr geringe Hoffnungen gemacht, vielleicht haben wir Glück.

Vielen Dank für dieses Forum! Endlich weiß ich wohin mit meinen ganzen Gedanken :)

Liebe Grüße Liz
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Henrymami
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Henrymami »

Hallo Liz,
wart Ihr schon in einem SPZ oder bei einem Neuropädiater?
LG Nadine
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt bds, Glaukom
Zwillingsbruder Tom gesund
Schwester Lena 24.10.14 gesund
Liz_Luce
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Liz_Luce »

Hallo Nadine,
Nein beides haben wir noch nicht gemacht. Bisher waren wir bei zwei KJPs, bei zwei Weiteren haben wir in diesem Jahr noch Termine zum Erstgespräch.
Zum SPZ habe ich solche und solche Meinungen gehört. Ich denke, das ist ähnlich wie bei den KJPs. Hat der:die Arzt:Ärztin Ahnung vom Thema wird die richtige Diagnose gestellt, sonst gehen wir wieder mit einer (vermeintlichen) Fehldiagnose nach Hause. Ich habe ein bisschen das Gefühl, dass ich mir erst eine Diagnose aussuche und dann zum entsprechenden Arzt gehe. 🤪 Ich würde eigentlich gerne ergebnisoffen an die Sache ran gehen.
Meine Tochter mag die Termine nicht. Sie stressen sie sehr. Deshalb hatte ich gehofft, dass das schneller geht. 😔
Neuropädiater hatte ich für uns jetzt noch nicht in Erwägung gezogen. Im Internet lese ich da viel über Epilepsie usw. Muss ich mich noch weiter einlesen.
Dankeschön für die Anregung.
LG Liz
OptimisticCatharina
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von OptimisticCatharina »

Hallo Liz,

zur Vermutung ADS ein paar Anregungen:
Wurde mal ein IQ-Test gemacht? Bei unserem Testergebnis war laut der KJP und unserer Neurologin schon erkennbar, dass ADS wahrscheinlich ist. Es waren pro Kategorie je zwei Tests. Der erste immer gut, der zweite fast immer deutlich schlechter, bei der Kategorie Verarbeitungsgeschwindigkeit war der Wert sehr niedrig. Das sei ein typisches ADS-Profil haben beide unabhängig voneinander gesagt.

Wie laufen denn die Hausaufgaben? Bei unserem Sohn waren die katastrophal: Erst denkt man "Hey, das kann er, läuft doch" und nach wenigen Minuten wird fast nicht mehr gearbeitet, sondern nur geträumt, geredet, gekratzt, gemalt, mit dem Stift gespielt. Und da hilft nix, kein Motivieren, keine Belohnung, kein Aufstehen und kurz Pause machen, absolut hoffnungslos.

Bei unserer Neurologin wurde als Konzentrationstest der TEACH-Test gemacht. Der ging eine Stunde. Sie meinte, dass kluge Kinder einige Aufgaben trotz ADS ganz gut machen, aber bei dem Test "Walk / Don't Walk" dann nix mehr geht. War bei unserem Sohn der Fall. Ein Test über 20min klingt aber nicht nach dem gleichen Test wie bei uns.

Gruß
Catharina
Tochter, 2008, Rebellin, Verdacht auf ADS
Tochter, 2010, Künstlerin
Sohn, 2010, Draufgänger, ADS, Hochbegabung, Tics
Sophie-11
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Sophie-11 »

Liz_Luce hat geschrieben: 17.10.2021, 08:11 Ich habe ein bisschen das Gefühl, dass ich mir erst eine Diagnose aussuche und dann zum entsprechenden Arzt gehe. 🤪 Ich würde eigentlich gerne ergebnisoffen an die Sache ran gehen.
Hallo Liz,

genau so kommt es mir auch vor. Eigentlich muss man als Elter schon die Diagnose selbst gestellt haben, um dann den richtigen Arzt für die Bestätigung zu finden. Das sehe ich bei seltenen Erkrankungen/Syndromen und halt auch bei nicht wirklich messbaren Besonderheiten, die auf dem "Erleben im Kopf" des Betroffenen beruhen. Allerdings sind die Diagnostiken bei Letzteren eben auch so komplex, dass es eines hohen Spezialisierungsgrads bedarf, um eine solche Diagnostik kompetent durchführen zu können - auf die Gefahr hin, Anderes zu übersehen. Für den Menschen mit dem Hammer ist die Welt ein Nagel... Insofern bleibt uns gar nichts anderes übrig, als erstmal selber zu forschen, in welche Richtung es gehen sollte - dann sind wir alledings auch nicht mehr unbedingt ergebnisoffen.

Für die Suche nach kompetenten Diagnostikstellen kann es sehr hilfreich sein, sich mit anderen Eltern mit ähnlicher Problematik auszutauschen. Es gibt oft Selbsthilfegruppen von Eltern betroffener Kinder, vielleicht kannst Du darüber etwas erfahren. Du kannst auch hier nachfragen, allerdings musst Du dann mehr oder weniger ungefähre Angaben darüber machen, wo Ihr herkommt, was in einem frei zugänglichen Forum wohlüberlegt sein sollte.

Alles Gute!
der Große *12/2007 (eher Spektrumsnah)
der Mittlere *09/2010 (Asperger und Vd auf ADHS)
die Kleine *02/2014 (Asperger)
Liz_Luce
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Liz_Luce »

Hallo Sophie,
vielen Dank für deine Antwort. Ich würde so gerne einfach die Zeit schneller laufen lassen, bis zu dem Punkt, an dem wir Klarheit haben. :( Diese Termine belasten unsere Familie sehr. Als hätten wir nicht schon genug Stress im Alltag... :( Ich weiß ja nicht, wie es anderen Eltern geht, aber ich bin bei meiner Tochter total "betriebsblind". Es gibt immer Diagnosekriterien, die nicht erfüllt werden und es dauerte auch lange, bis wir wirklich die Schwierigkeiten benennen konnten. Nach x ausgefüllten Frage- und Anamnesebögen und vielen, vielen Gesprächen, kommen wir langsam zu dem Punkt, an dem wir mit dem Finger drauf zeigen können. Ihre Besonderheiten sind für uns Normalität und wir haben die Familie daran angepasst, ohne, dass uns das wirklich immer bewusst war.

Jetzt steht bei uns die Autismusabklärung an. Falls nötig, werde ich danach das Thema AD(H)S angehen.

Ich werde mich in den entsprechenden Gruppen umhören. :) Mal sehen, wie die nächsten Monate bei uns werden.

Liebe Grüße :)
OptimisticCatharina
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von OptimisticCatharina »

Ihre Besonderheiten sind für uns Normalität und wir haben die Familie daran angepasst, ohne, dass uns das wirklich immer bewusst war.

Das ist ein Satz, der mir aus der Seele spricht. :wink:
Kann ich sehr gut nachvollziehen. War bei uns auch so.
Tochter, 2008, Rebellin, Verdacht auf ADS
Tochter, 2010, Künstlerin
Sohn, 2010, Draufgänger, ADS, Hochbegabung, Tics
Elechen
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Elechen »

Liebe Liz,

auch wir hatten über 4 Jahre keine Gewissheit was unsere Tochter hat. Immer wieder wurde von Autismus gesprochen und wir mussten uns immer wieder wehren und sagen, dass sie eben keine Autistin ist.
Irgendwann wurde es uns zu bunt und wir haben einen Termin in unserer Uni-Klinik Abteilung Humangenetik gemacht.
Meiner Tochter wurde Blut abgenommen und bei der zweiten sog. Array-Untersuchung hatten wir Gewissheit. Sie hat das Duplikationssyndrom 15 q.

Daher kam die Entwicklungsverzögerung in verschiedenen Bereichen. Aber niemand hat uns zur Blutanalyse geraten! Da mussten wir selbst drauf kommen.
Ich kann dir nur raten, falls noch nicht geschehen, mach das und bestehe beim Kinderarzt auf eine Überweisung!
Wir sind inzwischen einem Verein eingetreten mit anderen Betroffenen. Wenn du schauen möchtest unter dup15q.de !
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und baldige Gewissheit!
Tochter mit Duplikationssyndrom 15 q
www.dup15q.de :D
Sohn topfit
Liz_Luce
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Liz_Luce »

Elechen hat geschrieben: 01.11.2021, 01:02 Liebe Liz,

auch wir hatten über 4 Jahre keine Gewissheit was unsere Tochter hat. Immer wieder wurde von Autismus gesprochen und wir mussten uns immer wieder wehren und sagen, dass sie eben keine Autistin ist.
Irgendwann wurde es uns zu bunt und wir haben einen Termin in unserer Uni-Klinik Abteilung Humangenetik gemacht.
Meiner Tochter wurde Blut abgenommen und bei der zweiten sog. Array-Untersuchung hatten wir Gewissheit. Sie hat das Duplikationssyndrom 15 q.

Daher kam die Entwicklungsverzögerung in verschiedenen Bereichen. Aber niemand hat uns zur Blutanalyse geraten! Da mussten wir selbst drauf kommen.
Ich kann dir nur raten, falls noch nicht geschehen, mach das und bestehe beim Kinderarzt auf eine Überweisung!
Wir sind inzwischen einem Verein eingetreten mit anderen Betroffenen. Wenn du schauen möchtest unter dup15q.de !
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und baldige Gewissheit!
Hallo,

oh mann... tut mir so leid, dass ihr so einen Kampf hinter euch habt. Ich finde das so fürchterlich, dass das nötig ist. :(

Ich habe letztens zu meinem Mann gesagt, dass ich jetzt Medizin und Psychologie studieren werde, damit ich mein Kind endlich selbst analysieren und therapieren kann. Und mich selbst gleich mit. Ich habe auch dreimal eine falsche Diagnose bekommen. :roll:
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Elechen
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Re: verträumte Zappelmaus ohne (richtige) Diagnose

Beitrag von Elechen »

Wollt ihr denn zur Humangenetik gehen und sie testen lassen?
Tochter mit Duplikationssyndrom 15 q
www.dup15q.de :D
Sohn topfit
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