Partielle Balkenagenesie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Finner
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Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Finner »

Hallo,

ich bin vor 12 Tagen zum ersten Mal Vater eines Jungen geworden.

Bereits in der 21 SSW wurde bei der Pränataldiagnostik festgestellt, dass das Kleinhirn im Wachstum etwas zurück hängt. Zur Abklärung wurde ein MRT gemacht. Hier wurde die Verdachtsdiagnose pontocerebelläre Hypoplasie gestellt. Da das Kleinhin jedoch im Verlauf der Schwangerschaft gut mit gewachsen ist, wurde uns eig immer eingeredet, dass schon alles in Ordnung sein wird und das das ein gutes Zeichen ist. (Wir haben uns das Ganze bestimmt auch selbst ein bisschen gut geredet). Während der ganzen Pränataldiagnostik war eig. das Problem, dass jeder Arzt die Situation ein bisschen anders einschätzte. Über die Möglichkeit eines Spätabbruchs wurden wir aufgeklärt. Hiervon wurde uns allerdings abgeraten, da man überhaupt nicht sagen können, ob die Auffälligkeit sich später überhaupt bemerkbar machen würde.

Es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt, sondern immer nur von diskreten Auffälligkeiten gesprochen.

Aufgrund der Auffälligkeiten wurde unser Sohn direkt nach der Geburt einem Ultraschall unterzogen. Hierbei stellte sich nun heraus, dass das Kleinhirn sich im unteren Normbereich befindet. Allerdings wurde nun festgestellt, dass der Balken im hinteren Bereich wohl nicht angelegt ist. Diagnose: Partielle Balkenagenesie. Weiterhin sagte man uns, dass der Kopfumfang mit 33cm relativ klein ist. Zum Verständnis, unser kleiner wurde mit 2750g und 49cm geboren. Er war also sowieso in allen Bereichen eher schmächtig.

Nachdem uns der partielle Balkenmangel mitgeteilt wurde, blieb der Kleine für 3 Tage in der Klinik um eventuelle Krampfanfälle und die Sauerstoffversorgung zu überwachen. Hier wurden nirgends Auffälligkeiten festgestellt. Uns wurde gesagt, dass sich nun Radiologen und Neuropädiater zusammensetzen würden um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Wir haben uns dann dazu entschlossen den Kleinen mit nach Hause zu nehmen und die weiteren Untersuchungen ambulant durchzuführen.

Seitdem wir nun zu Hause sind, kann ich an nichts anderes mehr denken, als dass unser süßer Mann vielleicht schwer behindert sein wird. Auf vielen Seiten liest man hierüber sehr unterschiedliche Sachen.

Bei der U2 wurde eine leichte Muskelhypotonie festgestellt. Da ich noch kein Kind habe, fehlt mir hier ein bisschen der Vergleich. Aber ich finde es schon auch auffällig, dass der Nachwuchs im Schlaf so überhaupt keine Muskelspannung hat. Man könnte fast meinen, dass er aus Gummi bestehen würde. Wenn er allerdings wach ist und etwas nicht möchte, wehrt er sich schon sehr dagegen und hat auch ordentlich Kraft. Er wird gestillt und trinkt ausreichend. Es bestehen auch keine Schluckprobleme.

Es tut mir leid, dass ich hier so einen Roman schreibe. Allerdings bin ich aktuell sehr verunsichert, da uns keiner so richtig sagen kann, wie es weitergeht. Und da er unser erstes Kind ist, habe ich da keine Vergleiche. Ich denke immer gleich, egal was er tut, dass dies nun eine Auffälligkeit ist und er schwer behindert sein wird.

Gibt es hier vielleicht Eltern, welche ähnliches durchgemacht haben und mir mitteilen können, wie das ganze ausgegangen ist. Insbesondere würde mich auch interessieren wie sich diese Krankheit bemerkbar macht. Können wir Hoffnung haben, dass es keine schwerwiegenden Auswirkungen haben wird oder ist das reine Illusion?
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Gaby79
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Gaby79 »

Hallo Finner,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt!

Aus eigener Erfahrung kann ich euch sagen, eure Hoffnung ist nicht unberechtigt. Wir sind ein gutes Bespiel dafür das man mit komplexer Hirnfehlbildung und teilweisem Balkenmangel auch gut durchs Leben kommt. Der Anfang war mühesam, motorische Probleme, Gehhilfen, Therapien. Jetzt mit sieben hat meine Tochter wunderbar aufgeholt, nur noch Einschränkungen in Teilbereichen zb Radfahren mit Stützrädern, kein Schwimmen, eingeschränktes Klettern. Eine Sportskanone ist sie nicht, dafür sprachlich superfit und ansonsten ein normal intelligentes Kind. Schwerbehindert bedeutet nicht, dass man kein eigenes Leben führen kann. Schwerbehindert zu sein heißt nicht das man automatisch dauerhaft pflegebedürftig ist. Wie anders euer Leben wird, kann man nicht immer sagen. Uns wollte auch kein Neurologe etwas Genaues sagen. Die Ausprägungen sind einfach sehr unterschiedlich.

Mein Tipp, meldet euch beim Spz an und benutzt die Sozialberatung am Krankenhaus. Und vor allem genießt die Babyzeit! Lasst euch nicht unter Druck setzen was Termine angeht. Nehmt euch Zeit für euch.

Alles Gute!
Gaby
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
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Finner
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Finner »

Hallo Gaby,

Danke für deine Antwort.

Kannst du mir vielleicht verraten wie genau sich die Probleme bei der Motorik usw. bemerkbar gemacht haben, bzw. wann du gemerkt hast, dass da etwas nicht so ist wie es eig. sein sollte?
Gaby79
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Gaby79 »

Bei uns stimmte schon in der Schwangerschaft nichts, schlechtes Wachstum, Hydrozephalus und weitere Auffälligkeiten am Hirn im Ultraschall deutlich erkennbar. Von Abbruch sprach aber niemand. Als sich die Frühgeburt abzeichnete, wurden wir in einem Gespräch darauf vorbereitet, dass unser Kind nicht "gesund" zur Welt kommt. Als Extremfrühchen gab es sowieso Risiken. Wir waren von Anfang an unter Beobachtung.
Dank der guten Betreuung im Kh begann man schon gleich nach der Geburt noch im Brutkasten mit Physio.
Da wurden natürlich Untersuchungen gemacht, Videobeobachtungen der Bewegungen etc.aus denen man wusste, da ist etwas an dem man arbeiten sollte und kann. Wir machen seit Anfang an Physio nach Bobath.
Da es auch mein erstes Kind war, hatte ich nur wenige Vergleichsmöglichkeiten. Zu Hause ist es nur wenig aufgefallen. So mit 6 Monaten als andere mobiler und aktiver wurden, sah man, dass sie Sachen nicht machte bzw. nicht konnte. Sie wirkte immer viel jünger als sie tatsächlich war. Manche dachten ich hätte Zwillinge, da beide Kinder im Geschwisterwagen ähnlich alt aussahen und beide etwa zur gleichen Zeit laufen lernten. Grundsätzlich war meine Tochter entwicklungsverzögert, Kopf heben, Bauchlage, drehen, sitzen, greifen etc kam alles viel viel später. Sprechen konnte sie sehr früh. Ich glaube das brauchte sie zum Ausgleich, da sie selbst nicht viel konnte. Also eben mal ein Spielzeug holen, etwas tragen, sich gezielt irgendwohin begeben. Trinkschwäche, Milch abgepumpt mit Flasche gefüttert. Sehr lange gestillt bis 1.5 Jahre. Dann noch fast 1 Jahr Milch zugefüttert. Beim Spielen konnte sie nicht stapeln wie andere oder später den Stift richtig halten. Beginn freies Laufen erst mit 3.5 Jahren. Brauchte aber immer etwas zur Unterstützung. Sie krabbelte nicht, sondern rollte sich lange über den Boden. Treppen normal abwechselnd mit den Beinen laufen war ebenfalls schwer. Sie hat ein mangelndes Gleichgewicht. Laufrad erst mit 5 Jahren.
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
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Finner
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Finner »

Danke für die ausführliche Antwort. Ich sehe schon, dass uns da noch einiges bevorsteht. Waren heute beim Pädaudiologen, da hat sich heraus gestellt, dass er nur auf einem Ohr was hört. Nur schlechte Nachrichten zur Zeit. Hoffen wir mal das es bald wieder aufwärts geht.
Gaby79
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von Gaby79 »

Geht es langsam an. Schritt für Schritt.
Man wächst da förmlich rein und versuch gelassen zu bleiben und die guten Sachen zu sehen - sieh es positiv, schön - auf einem Ohr hört er.
Kinder sind alle ein Überraschungspaket.
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
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mimi2
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Re: Partielle Balkenagenesie

Beitrag von mimi2 »

Hallo Finner,

unsere Tochter ist inzwischen 8,6 Jahre alt.
Sie hat keinen Balken, ist auf einem Auge blind und hat Hormonstörungen. Ich kann deine Sorgen gut verstehen. Es ging mir im ersten Jahr sehr schlecht, weil ich gar nicht wusste, was uns erwartet.
Wird sie laufen, wird sie sprechen, wie beeinträchtigt ist ihr Gehirn ? Heute plagen uns zwar auch Sorgen, aber unsere Tochter, läuft, spricht,lacht, klettert, fährt Rad, geht normal in die Schule, hat lesen gelernt ( man hatte uns vorgewarnt, das lesen schwierig werden könnte)
und manche Menschen würden gar nicht merken, dass bei ihr manches anders ist.
Sie ist ein bezauberndes Kind und von einer mentalen Stärke und Kraft, die alle in Erstaunen versetzt.
Erst heute hatten wir eine kraftzehrende Untersuchung und sie war so großartig.

Es wird nicht immer leicht. Aber glaub an dein Kind, egal was kommt. Es ist auch bereichernd die Welt aus anderen Augen zu sehen, denn es gibt so viel mehr als schwarz und weiß. Ich wünsche euch, dass ihr die Babyzeit auch genießen könnt!! Herzlichen Glückwunsch und alles Gute :)

Liebe Grüße

Julia
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