Mama von besonderen kleinen Jungen

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
LittleSusi
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 01.10.2021, 07:44

Mama von besonderen kleinen Jungen

Beitrag von LittleSusi »

Hallo ihr lieben🤗
Wir wollten uns mal vorstellen:
Mein kleiner Sohn ist 28 Monate alt und hat keine Diagnose bisher. Die letzte fein diagnostische DNA-Untersuchung läuft gerade und ich glaube auch nicht dass da was rauskommt.
Verdachtsdiagnose ist Dystonie weil wenn er einschießende Spastiken in Armen und Beinen hat er die Hände und Füße verdreht. Die meiste Zeit ist er muskelhypoton. Kann nicht sitzen, Krabbeln oder robben.
Er bewegt sich fort indem er sich um sich selbst dreht und an Türkanten seine Beine hoch hebt und rüber zu kommen.
Am schwierigsten fällt ihm die Muskelkoordination und passender Muskeltonus.
Auffällig war bisher nur die Nervenleituntersuchung Reaktionen erst nach 16 Milliampere statt 3 bei den Oberarmen und 8 statt 3 bei den Beinen.
Er ist natürlich auch im allgemein entwicklungsverzögert und spricht z.b. noch nicht.

Zu mir:
Ich hatte kein Kontakt zu Eltern von einem Kind mit einer Muskelerkrankung die so ähnlich ist wie die meines Sohnes.
Und der Kleine hatte auch noch keinen Kontakt zu Kindern die sich auch liegend fortbewegen. Das macht mich ziemlich traurig. Wir wohnen in der Nähe von Berlin.
Ansonsten ist es ziemlich schwer alles unter einen Hut zu bekommen Arbeit, Haushalt, kochen und die Pflege.
Und den richtigen Weg habe ich auch da noch nicht gefunden. Momentan arbeite ich 20 Stunden die Woche. Wenn ich zuhause bin hab ich noch ungefähr 30min-1h und hole dann den kleinen ab. Der Papa arbeitet 40 Stunden im Schichtdienst.
Wie macht ihr das genau? Wie strukturiert ihr euch? 🤔😬
Werbung
 
inax4
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 13.11.2020, 18:42

Re: Mama von besonderen kleinen Jungen

Beitrag von inax4 »

Hast du ev die möglochkeit den kleinen ein paar stunden in eine intergrative kita zu stecken.
unserer hat auch eine spastik, aber kann sich bewegen, die kita mit anderen kindern tut ihm
unheimlich gut
Sandra1612
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 01.10.2021, 14:20

Re: Mama von besonderen kleinen Jungen

Beitrag von Sandra1612 »

Hallo!
Ich bin auch neu hier.
Mein Sohn hat eine Muskeltonusregulationsstörung. Er ist aber eher Hyperton also zu fest. Er kann aber auch nicht krabbeln, sitzen oder laufen. Er robbt oder rollt. Wir wohnen auch in der Nähe von Berlin.
Viele Grüße, Sandra
LittleSusi
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 01.10.2021, 07:44

Re: Mama von besonderen kleinen Jungen

Beitrag von LittleSusi »

Wow Sandra da bin ich ja sprachlos.
Ich dachte nicht das es irgendein Kind gibt mit den Bewegungsmustern. Boaaa da kommen mir hier echt gerade die Freudentränen🥺. Wir sind nicht allein.
Hab ich ein Glück das du neu bist und dir meinen Artikel durchgelesen hast. 😯

Hey Inax4👍 ja der kleine geht schon fleißig in die Integrationskita für 7 Stunden. Und selbst das ist mir eigentlich zu lange für seine 2 Jahre 4 Monate.
Aber ich hab jetzt einen Entschluss gefasst und werde mich nach einer neuen Arbeitsstelle umsehen. Die nicht so fordernt ist.
Bis jetzt arbeite ich in einer Ergotherapiepraxis.

Schafft ihr beide den Haushalt Kochen Wäsche mit euren Partnern oder Partnerninnen oder habt ihr euch Hilfe geholt?
Wie lange arbeitet ihr an Stunden in der Woche? Wenn ich fragen darf? Seit ihr im sozialen Bereich tätig?
Ich bewunder das wenn jemand alles unter einen Hut kriegt.
Habt lieben Dank für eure Antworten🥰
Sandra1612
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 01.10.2021, 14:20

Re: Mama von besonderen kleinen Jungen

Beitrag von Sandra1612 »

Also ich schaffe Zuhause das „Nötigste“. Für die Grundreinigung kommt alle 2 Wochen eine Reinigungskraft, das wird über die Pflegekasse abgerechnet.
Ich bin in unserer eigenen Firma angestellt und kann mir meine Arbeitszeiten relativ frei einteilen, sonst würde ich das mit den ganzen Therapieterminen nicht schaffen.
Viele Grüße, Sandra
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“