Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anitablum
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Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Anitablum »

Hallo Zusammen,

auch wir möchten uns sehr gerne vorstellen und hoffen dadurch uns evtl mit dem einen oder anderen austauschen zu können.

Wir: Eltern von Zwillingen.
Vor rund 5 Wochen bemerkte ich den ersten Anfall bei meiner Tochter. Wir fuhren ins KH und dort häuften sich die Anfälle.
Alle Ärzte waren ratlos, da niemand wusste was der Auslöser ist. Nun endlich 4 Wochen später bekamen wir letzte Woche die Diagnose „Infantile Spasmen“. Bis dato war meine Tochter ein kerngesundes Kind. Die Ursache wurde bis dato immer noch nicht gefunden. Aktuell gehen die Ärzte von einer GEN-Mutation aus. Ergebnis steht noch aus. Seit 4 Tagen wird sie nun mit den richtigen Medikamenten behandelt. Im Internet habe so viel schlimmes über die Krankheit gelesen.
Ebenso wie die Prognose.

Die Kommunikation und vor allem die Art und der liebevolle Umgang hier mit einander machen uns sehr viel Mut.


Ganz liebe Grüße
Anita
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Tarikk
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Tarikk »

Hallo ihr beiden, oder ihr 4.
Schön, dass ihr da seid!
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JasminsMama
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von JasminsMama »

Liebe Anita,

herzlich willkommen in unserem tollen Forum.

Wie alt sind denn Deine Zwillis?

LG
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***
Britta70
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Britta70 »

Hallo Anita,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum!
Bei unserer Tochter kam die BNS-Epilepsie (West-Syndrom) einige Monate nach dem hypoxischen Hirnschaden im Alter von ca. 10 Monaten, daher war die Ursache klar, und die Prognose wegen des schweren Hirnschadens nicht gut. Ich wusste gar nicht, dass es jetzt "infantile Spasmen" heißt. Amelie bekam Sabril, was sie gut vertragen hat und was die Anfälle sehr schnell deutlich reduziert hat. Man darf es wegen der Nebenwirkungen aber nicht jahrelang geben. Später Luminaletten und Orfiril.
Wie alt sind deine Zwillinge denn? Fühlt ihr euch gut aufgehoben? Es gibt auch spezielle Epilepsiezentren.
Anfälle sind erst einmal ein großer Schock und eine große Anspannung auch im Alltag, weil man sein Kind immer beobachtet. Fühle mit euch. Ich bin sehr froh, dass unsere Tochter seit vielen Jahren anfallsfrei ist (das ist also möglich, aber nicht vorhersagbar).
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
Anitablum
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Anitablum »

Hallo liebe Jasmin, hallo liebe Britta,

Unsere Zwillinge sind jetzt 11 Monate alt.

Laut unserer Oberärztin wird der Begriff West Syndrom nicht mehr gesagt:) letztendlich ist es beides das gleiche.

@ Britta: Darf ich fragen in wie weit sich das Leben deiner Tochter nochmals zusätzlich durch die Epilepsie verändert hat. Sobald man das überhaupt beurteilen kann. Unsere Tochter bekommt aktuell
Prednisolon und Vigabatrin. Sie ist sehr unruhig und quengelig. Die Medikamente scheinen jedoch anzuschlagen. Wir fühlen uns in der Charité ganz gut aufgehoben.

Großen Respekt an euch beide und vorab vielen Dank für eure Nachrichten.

Liebe Grüße
Britta70
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Britta70 »

Hallo,
ich hatte eine lange Antwort geschrieben, die "verschwunden" ist :-(.
Ich denke, dasss unsere Tochter mit deiner nicht vergleichbar ist, da bei uns die Ursache klar und massiv ist (sie ist fast erstickt), bei euch dagegen alles unauffällig war und ein evtl. Gendefekt den Verlauf beeinflusst. Amelie war um die Zeit der ersten Anfälle herum auch sehr unruhig und hatte ab da viele Schreiattacken, die letztlich erst Jahre später mit der Medikamentenpumpe (Baclofen/Lioresal) aufhörten. Epi-Medikamente können generell das Verhalten und das Wesen beeinflussen, manche machen ruhiger, andere unruhiger. Oft es es ein Ausprobieren und immer wieder Nachjustieren.
Durch die Anfälle hat sich weniger Amelies als mehr unser Leben verändert: man beobachtet das Kind mehr, ist häufiger bei Ärzten und im KH... Aber wie gesagt, zu dem Zeitpunkt war schon klar, dass Amelie schwerstmehrfachbehindert ist, das ist eine andere Voraussetzung, als wenn die ersten Anfälle bei einem vorher gesunden Kind auftreten.
Aus unserem Bekanntenkreis kenne ich übrigens auch etliche Kinder, die nur einmalig Anfälle hatten und sich danach ganz normal entwickelt haben.
Alles Gute euch!
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
Anitablum
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Re: Diagnose „Infantile Spasmen“ ehemals West Syndrom

Beitrag von Anitablum »

Vielen Dank für deine Rückmeldung!

Ich wünsche euch alles gute🍀

Liebe Grüße
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