3,8jähriger - CED obwohl CAL Protectin 67?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12293
Registriert: 23.09.2006, 23:36

3,8jähriger - CED obwohl CAL Protectin 67?

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo,

Luca hat aufgrund eines Schädelhirntraumas eine schwere Mehrfachbehinderung mit sehr vielen Baustellen (u.a. Schluckstörung und daher eine Ernährungssonde/ PEG) und ohne die Möglichkeit sich differenziert mitzuteilen.

Als er zu uns kam (12/2018), hatte er massiv stinkende, 4-8x täglich auftretende, dünne Stühle, einen massiven gastro-ösophagialen Reflux...

Aufgrund des GÖR wurde 4/2019 eine Fundoplicatio und nach Bildung einer Hiatushernie 6/2020 eine Re-Fundoplicatio durchgeführt.

12/2018, 9/2019, 11/2019 kam es zu Magenblutungen aufgrund von Magengeschwüren.

Mit Humana Heilnahrung, Banane und Karotte bekam ich die Durchfälle im Frühjahr 2019 in den Griff, allerdings war eine Nahrungsergänzung (außer Öl und Reisschleim) nicht möglich.

Dann traten 1/2021 plötzlich massive Bauchschmerzen und übel riechende Stühle mit normaler Frequenz und Konsistenz auf. Wir brauchten rund 6 Wochen bis wir mit Alfaré, einer kuhmilchfreien, hochaufgespaltenen "Milch"Nahrung einen neuen Grundstock für einen Nahrungsaufbau hatten.

Nach und nach kamen normale milchfreie Nahrungsmittel dazu, die ich koche, pürieren, passiere und dann sondiere. Einige Monate wurde dies relativ gut vertragen.

Ende August traten wieder massive Bauchschmerzen auf, begleitet von erhöhter Temperatur (38-39°C), sehr hohen Entzündungsparametern im Blut (CRP 105, Leukos 17.700/ 23.100, Thrombos 438.000/ 646.000, HB 13,1 und Ferritin 13), aber keinem erkennbaren Entzündungsherd (Urinkultur, Blutkultur, Stuhlkultur, Sputum o.B.).
2erlei Breitbanda-Antibiotika brachten keine Verbesserung.
Nach 2,5 Wochen normalisierte sich die Temperatur und auch die massiven Bauchkrämpfe treten nur noch vereinzelt 2-3 x täglich für 5-10 Minuten auf.

Calprotectin war in der "Akutphase" (30.8.2021) 67μg/g.

Die Abdomen-Sono zeigte damals zwar stark geweitete und wässrig gefüllte Dünndarmpassagen, dies wurde allerdings den antibiotika-bedingt dünnen Stühlen zugeschrieben.

Da der leibliche Vater Morbus Crohn hat, konsultierte ich heute zur Absicherung Dr. Enninger in Stuttgart.
Dieser erklärte, dass allein aufgrund des normalen Calprotectin-Werts eine CED ausgeschlossen sei.

Da das Kind außerdem normalgewichtig ist, fand keinerlei weitere Untersuchung, weder Abtasten des Bauchs noch Sono... statt.

Wir waren nach nicht einmal 30 Minuten wieder draußen.

Leider bin ich nach dem heutigen Arztbesuch nicht wirklich beruhigt und vor allem kein bisschen schlauer.

Kennt sich hier jemand mit CED bei Kleinkindern aus?

Teilt Ihr die Einschätzung von Dr. Enninger, dass alleine das Calprotectin als diagnostisches Mittel zum Ausschluss einer CED ausreicht?

Wie würdet Ihr an meiner Stelle weiter verfahren.

Der kleine Mann hat ja noch immer Phasen mit massiven Bauchschmerzen und übel stinkenden Stühlen, trotz normaler Verdauungsfrequenz und Konsistenz.

Gibt es Eltern mit ähnlich uneindeutigen Kindern, mit denen ich mich austauschen könnte?

Grüßle Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
Antworten

Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“