Manuela-Susanne, Mama des Herzchens Andrea-Alexandra

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Manuela-Susanne->Herzc
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Manuela-Susanne, Mama des Herzchens Andrea-Alexandra

Beitragvon Manuela-Susanne->Herzc » 27.06.2006, 16:24

Hallo Ihr Lieben!

Da will ich mich doch auch gleich vorstellen nachdem ich über eine liebe Person in einem "Mamaforum" den Hinweis zu Eurem Forum bekommen hab :D
Ich heiße Manuela-Susanne, bin 30 Jahre alt und Mama eines Herzchens. Unser Herzchen heißt Andrea-Alexandra und wurde als unsere erste Nr. 1 am 27.12.2004 geboren. Unsere zweite Nr.1 ist gerade unterwegs, wenn auch für diesen Zeitpunkt in Anbetracht der Dinge, die uns mit Andreachen leider in den ca kommenden 1-2 Jahren bevorstehen mit Korrektur-OPs, nicht geplant gewesen...ich bin jetzt 14. SSW :roll: Freuen tu ich mich dennoch sehr dieses Wunder noch einmal erleben zu dürfen, aber es macht mir auch etwas Angst mit arg gemischten Gefühlen beiden Mäusen nicht gerecht werden zu können sobald die eine oder andre große schwere Korrektur-OP auf den Plan gerufen wird. Ich denke so wird es wohl einigen unter Euch Mamas mit besonderen Kinderchens ergangen sein :roll:

Zu unserem Herzchen
Dass Andrea ein Herzchen wird, erfuhr ich schon zu Beginn der 16.SSW und dementsprechend unruhig und so gar nicht richtig zum Genießen war dann auch die restliche Schwangerschaft. Ich wußte schon weit vorher, dass die Medizin schon so weit fortgeschritten war und man sogar ein vor noch 7-10 Jahren bestehendes Todesurteil im Bereich Herzfehler jetzt entsprechend korrigieren kann und diese Herzchen ein annährend normales Leben, wenn auch mit diversen Einschränkungen verbunden, führen und leben können. Ich weiß nicht...ich hätte es niemals fertig bringen können einer Abtreibung zuzustimmen, wenn auch ich wußte, dass es nicht unbedingt einfach werden wird.
Andrea hat einen angeborenen schweren komplexen zyanotischen Herzfehler, den man nur in einzelnen Diagnosen und ev. skizzieren beschreiben kann, denn es gibt dafür keinen Namen. Andrea ihr Herzchen ist einzigartig in Deutschland, wenn nicht sogar weltweit lt. den ganzen behandelnden Kardiologen in Uniklinik, vor Ort sowie der behandelnden Kinderärztin. Niemand hat bisher von solchen Umständen gehört, erfahren, gelesen oder bei einem Kardiologenkongreß erzählt bekommen wie sie in Andrea ihrem Herzchen vorliegen. Mir sagte man sehr oft, dass da ein Zusammenspiel von Anomalien auftreten, die weder zusammen auftreten dürften noch wie sie auftreten. Es gibt sehr viele Ähnlichkeiten zu andren großen komplexen Herzfehlern wie die Fallotsche Tetralogie, Taussig-Bing-Herz, Hypoplastisches Linksherzsyndrom und noch einem großen Herzfehler. Nur ist es weder der eine noch der andre Herzfehler vom Namen genannt her. Zudem haben wir überall wohl laut "hier" gerufen und mußten in vielen Details der Anomalien auch noch die Sonderformen mitnehmen. Das Erstaunen der Ärzte kann man sich in etwa vorstellen, da sich keiner zu 100 erklären kann wie dieses Herzchen dennoch funktioniert wo doch viele Dinge für unmöglich gehalten werden. Klar, es ist eine sehr große Herausforderung für die Mediziner, wenn auch mir als Mutter es nicht besonders gefällt, dass meine Tochter mit ihrem Herzchen so medizinisch von großem Interesse ist. Wir haben aber Glück im Unglück, denn aufgrund dieser Ähnlichkeiten zu den oben genannten komplexen Herzfehlern kann man bei Andrea operieren und sie, wenn man es so nimmt, für das weitere Leben lebensfähig machen, ansonsten wäre dieser Herzfehler inoperabel.
Ihr Herzfehler in den Hauptdiagnosen:
- Heterotaxie-Syndrom
- Situs invertus thorakalis
- L-TGA
- Pulmonalstenose/Pulmonalklappenstenose
- kompletter Endokardkissendefekt
- Hohlvenenanomalie mit rechtsseitiger Azygoskontinuität

Weiteres dazu:
Es liegt eine Dextrocardie vor, die linke Herzhälfte ist viel viel kleiner als die rechte Herzhälfte, die untere Hohlvene fehlt, Side-by-Side-Stellung von Aorta und Pulmonalis (eine Sonderform des DORV), das Herzchen ist komplett auf der rechten Brustseite gelagert und die Herzspitze zeigt nach rechts (normal wäre links), ein kompletter AV-Kanal (Endokardkissendefekt) dessen AV-Klappe eine leichte bis mittelgradige Insuffizienz aufweist...ein großer AVSD, wenn man es so nimmt, über den irgendwie ein entsprechender Blutaustausch stattfindet.
Ich weiß, dass die linke Herzhälfte die Funktion der rechten und die rechte der Funktion der linken hat. Die Pulmonalis entspringt über diesem AVSD und "reitet" drüber. Zum Bsp. bei der Fallotschen Tetralogie wäre dies die Aorta... Es ist sehr schwer das alles in Worte zu fassen um das Herzchen mit den vielen Anomalien zu beschreiben, aber ich hoffe dennoch einen winzig kleinen Eindruck davon gegeben zu haben :roll:

Natürlich haben wir auch schon einiges hinter uns und ich sage ganz ehrlich, dass es mich hat sehr altern lassen durch die SOrgen und Ängste um die Kleine. Andrea wurde bereits direkt nach Entbindung von einem Kardiologenteam in Empfang genommen und wir verbrachten ca 14 Tage auf der halbintensiven Kinderkardio bis wir das erste Mal nach Hause konnten. Wir waren knapp 20 Tage Daheim als ihre Werte einbrachen, die Andrea einen hypoxischen Anfall hatte und wir als Notfall wieder auf der Kinderkardio in der Uniklinik aufgenommen werden mußten. Ab da war alles einfach nur noch grausam und sehr arg nervenaufreibend. Viele Versuche eine OP zu umgehen wurden unternommen, aber es blieb alles erfolglos...selbst ein Herzkatheter mit Intervention mittels Ballondilatation sollte es nicht abwenden. Andrea mußte in den Herz-OP, wo sie einen aortopulmonalen Shunt bekam. Eigentlich ist das wie ne Art "Routine"eingriff, aber es sollte nicht alles gewesen sein. Es mußten noch schwere Komplikationen auftreten, durch die die kleinen Nierchen versagten und die Maus noch eine Peritonealdialyse mit vorherigen operativen Einsatz eines Tenckhoff-Katheters in den Bauch über sich ergehen lassen mußte und dann ein weiteres Mal in den Herz-OP kam, wo dann der Shunt noch mit einem Banding versehen wurde. Diese Zeit war so grausam und man sah Tag für Tag wie schlecht die Werte wurden und die Ärzte einen auf das Schlimmste vorbereiten wollten. Nur ich sagte, ich weiß es noch, "Meine Tochter ist eine Kämpferin und sie schafft es". Sicher war ich mir natürlich dessen nicht, aber ich hatte einfach nur die Hoffnung und den Glauben an mein Kind, dass sie es schafft. Bis es zu der 2.Herz-OP kam, das ist ein Ding für sich... Jedenfalls hab ich permanent am Bett meiner Tochter gesessen und die leider eingeschränkten Besuchszeiten mehr als nur ausgeweitet. ICh habe ihr vorgesungen, viel mit ihr gesprochen, sie nahezu unaufhörlich gestreichelt und so gut ich an sie heran kam bei den vielen Schläuchen, Kabeln und der künstlichen Beatmung auch mit unzähligen Küsschen überhäuft. Meine Finger schob ich ihr sehr viel zwischen ihre kleinen zarten Händchen und oft war mir dabei als drücke sie zu um mich festzuhalten. Einige Male konnte ich auch nen kaum hörbaren Seufzer wahrnehmen trotz sie im künstlichen Koma lag und beatmet wurde...sie hat dennoch sehr viel um sich herum mitbekommen. Die ganzen Ärzte sagten später zu mir, dass es wohl diese Anwesenheit war, die Andrea den Grund zum Kämpfen gegeben hat und für die Ärzte ist es ein Wunder, dass sie noch lebt. Wie schon oben geschrieben wollte man mich schon auf das Gegenteil vorbereiten und man sah sie eher in absehbarer Zeit als leblosen Körper vor abgeschalteten Geräten.

Ich war mehr als nur heilfroh und glücklich mit der KLeinen endlich die Intensivstation verlassen zu können. So arg nah wie man da an der Grenze zwischen Leben und Tod ist, das zerrt unheimlich, besonders, wenn irgendwo aus einem der Nachbarräume noch ein "Los Kindchen atme, atme doch!" mit eindringlicher Stimme kommt...man will da einfach zusehen mit dem eigenen Kind wieder weg zu kommen. Es war aber nach der Verlegung zurück auf die Kinderkardio nicht alles. Vorher hatte Andrea noch zwei 1/2minütige Krampfanfälle, die wohl durch das gleichzeitige Absetzen und Reduzieren einiger Medikamente im Zusammenspiel mit dem schnellen Auslagern des enorm eingelagerten Wassers (das kam durch das Nierenversagen so enorm) lagen. Bei Schädelsono, EEG usw. wurden keinerlei Auffälligkeiten gefunden. Auf der Kinderkardio wurden wir mit dem sauteuren Synagispieks empfangen, denn ein Kind auf der Station (es war kaum 2 Tage vor uns von der Intensiv runter) wurde von dem RS-Virus heimgesucht und hielt schon die Station in Schach. Die Angst saß schwer im Nacken, dass Andrea den RSV einfangen könnte so schwach wie sie nach allem war. Ich hatte im Vorfeld auch von diesem Virus gelesen gehabt und wußte schon Bescheid und auch, dass viele Herzkinder damit schwer zu kämpfen hatte und an dem RSV zugrunde gegangen waren durch die Schwäche wegen ner vorangegangenen Herz-OP. Wir blieben zum Glück verschont, aber am Tag drauf mußte ich miterleben wie ein kleines Lichtlein im unmittelbaren Nachbarzimmer (Andrea lag am Verbindungsfenster dahin) für immer erlosch...und das auf der Kinderkardio. Man rechnet eher damit, dass es auf der Intensivstation passiert, aber nicht dort. Das war alles zuviel und was in mir vorging mit diesem Erlebnis so hautnah dabei zu sein, das kann ich keinem Beschreiben. Es sitzt bei mir ganz tief als wunder Punkt in der Seele, läßt mich nicht mehr los und es kommt hin und wieder vor durch irgendeinen Umstand, dass es mir dann ist als wäre es erst gestern gewesen...sei es ein Geräusch ähnlich dem Monitor oder etwas andres. Das einzige was mich aber irgendwie auch wiederrum befreit ist, dass dieses kleine Mädchen kaum 4 Wochen älter als unsere Andrea damals (Andrea war gerade 8 Wochen alt geworden als wir von der ITS wieder runter kamen) von seinem Leiden im wahrsten Sinne des Wortes erlöst war. Diese kleine Kämpferin hatte Trisomie 18 und es war eigentlich (so sagten mir auch ihre Eltern, mit denen ich mich bei unserem Aufenthalt angefreundet hatte) nur eine Frage der Zeit bis Tag X eintritt. Ich weiß noch, dass ich im Begriff war Andrea zu wickeln als mir plötzlich ganze eisig wurde und ein sich mehr als nur flaues Gefühl in meiner Magengegend ausbreitete, mir ein eisiger Schauer übern Rücken runterlief als hätte mich jemand mit eiskalten Händen auf blanker Haut berührt und bei einem Hochblick ins Nachbarzimmer in einer seltsamen Intuition auf den Monitor fiel mir auf die HF und auch die Sättigung gehen runter sowie in etwas kleineren Schritten die AF. Ich klopfte etwas energisch an die Scheibe während ich bei Andrea die Windel gleichzeitig öffnete und wollte mit nem gezielten Hinweis die Mutter der Kleinen aufmerksam machen. Sie guckte auch hoch und in dem Moment klingelte auch schon der Monitor los. Was ich bis dahin nicht wußte, war, dass der Monitor mehrere Alarmstufen hatte und nicht nur die bisher "nur" 2 Warntöne. Aber alle kennenzulernen... :cry: Ich war fassungslos was ich erleben mußte und mir schossen die Tränen in die Augen und rannen wie Sturzbäche runter. Ich mußte meine Maus einfach hochnehmen so zittrig wie ich war und ganz fest an mich drücken und mit Küssen überhäufen. Mir war es in dem Moment sowas von egal, dass sie nen nackten Po hatte und mich anpieseln könnte. Mir tat es weh zu sehen wie eine Mutter ihr geliebtes Kind verliert und gleichzeitig war ich heilfroh, dass Andrea es geschafft hat und lebt. Am Geburtstag und an dem Todestag dieser kleinen Kämpferin muß ich an dieses Erlebnis denken und bin in Gedanken bei ihren Eltern. Ich habe nach langem hin und her überlegen es einmal gewagt... letztes Jahr am eigentlichen 1.Geburtstag... den Eltern ein paar Zeilen zukommen zu lassen, dass ihre Kleine nicht in Vergessenheit ist, sondern es mindestens ein Mensch gibt, der nicht ihre Eltern sind, und an sie denkt. Wider erwarten wurde ich mit einer Weihnachtskarte belohnt später und freute mich sehr drüber...
Bei uns ist es leider noch lange nicht alles ausgestanden. Diese beiden unvorhersehbaren OPs waren nur vorübergehender Natur und die großen schweren OPs mit KOrrekturen kommen noch auf uns zu. Das macht mir Angst, denn wenn bei so nem "kleinen" Eingriff schon so massive komplikationen auftraten, was soll das werden, wenns ans Eingemachte geht? Diese Frage kann natürlich keiner beantworten...

Ups das ist sehr arg lang geworden, Sorry! :oops: :oops: :oops: Ich hätte noch so viel zu allem zu erzählen, aber ausweiten wollt ich das nun auch nicht gerade in der Vorstellung. Fragt mich ruhig, wenn Ihr Fragen auf dem Herzen habt. Ich rede ganz offen über Andrea und ihr schwerkrankes Herzchen. Ich kann viele Dinge so verarbeiten und es erleichtert mich auch etwas. Um ev. einen Psychologen heranzuziehen, dazu steh ich zu sehr unter Strom und hätte vorerst überhaupt keine Zeit einen aufzusuchen. Zeit, die ich u.a. lieber mit meiner Kleinen verbringen möchte, da niemand zu 100% sagen kann, dass sie alles gut überstehen und schaffen wird :roll: Für uns hat das Wort Leben an ganz neuer Bedeutung gewonnen und jeder Tag ist ein unbeschreiblich großes Geschenk!!!

Liebe Grüße
Manuela-Susanne -> eine HerzchenMama
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

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Beitragvon FlohNiehus » 27.06.2006, 16:30

HERZLICH WILLKOMMEN IM FORUM!

Ich hoffe es gefällt euch beiden hier.

Auf ein gutes Miteinander und regen Austausch.
Erzieher / Rettungssanitäter / Babysitter

Meine Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 345#145345
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Beitragvon Brigitte 1953 » 27.06.2006, 16:48

Hallo Manuela-Susanne,

herzlich willkommen im Forum.

Das ist ja eine sehr informative Vorstellung geworden, super!!!!

Für die Schwangerschaft wünsche ich Dir alles Gute und für Andrea, dass sie Alles, was noch kommen muss, gut übersteht.

Ganz liebe Grüsse

Brigitte :D

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Ange
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Beitragvon Ange » 27.06.2006, 17:08

Liebe Manuela-Susanne,

herzlich Willkommen hier im Forum!!!
Da habt Ihr ja wirklich schon einiges mitgemacht, ich wünsche Euch und Deiner Maus alles alles Gute!!!
Und herzlichen Glückwünsch zur Schwangerschaft - das finde ich toll, daß Ihr nochmal den Mut dazu habt - aus Deinen Zeilen spricht soviel Power - das schafft Ihr schon!!!

LG Angela
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"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)

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Beitragvon Doreen mit Friederike » 27.06.2006, 18:19

Hallo Manuela-Susanne, danke für deine ausführliche Vorstellung. Wir sagen HERZLICH WILLKOMMEN hier im tollen Forum!

Wenn ich deine Zeilen so lese, dann kam mir der Gedanke, dass es dich schon ein bisschen befreit haben muss, endlich mal einige Gegebenheiten und Begegnungen aufzuschreiben. Aber dafür ist dieses Forum ja auch da. Es gibt immer jemanden, der einem zuhört und versteht.

Auch ich habe miterleben müssen, wie auf der Frühchenintensivstation einfach ein kleiner Junge keine Kraft mehr hatte zu leben ... Die Eltern habe ich leider nie wieder gesehen. Ich finde es sehr aufmerksam von dir, den Eltern ein paar Zeilen zukommen lassen zu haben. Es ist wichtig zu wissen, dass man mit seinen Gedanken und Empfindungen nicht allein ist.

Also, ich wünsche dir einen regen Austausch hier!

LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Beitragvon ericsmama » 27.06.2006, 18:32

hallo,

herzlich willkommen hier!

wir kennen uns vom kl.sonnenscheinforum.

liebe grüße

verena

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Beitragvon AnjaB. » 27.06.2006, 19:19

Hallo Manuela-Susanne,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe seit 13 Monaten einen Pflegesohn mit fast der gleichen Fehlbildungen wie deine Tochter.
Er ist übrigens im Sept. 04 geboren.
Man hat es geschaft ihm ein funktionelles univentrikulätres Herz zu basteln.
Am 24.07. müssen wir wieder ins Krankenhaus zum Norwood 3, da die Erweiterung der Aoetenistmusstenose über den Herzkatheter nicht geklappt hat.
Außerdem besitzt er keine richtige Vena cava, hat keine Milz und ist ca 6-8 Mnate entwicklungsverzögert.
Wenn du willst kannst du mir auch eine PN schicken.
Ein sehr interessantes Forum für dich wird auch folgendes sein: www.herzchenforum.de dort sind nur Eltern mit Herzkindern vertreten.

Viel Spaß hier im Forum

Anja mit Yasar

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 27.06.2006, 19:26

Hallo Manuela-Susanne,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

steffi mit isa
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huhu

Beitragvon steffi mit isa » 27.06.2006, 19:27

herzlich willkommen

und viel spass beim austausch lg, steffi
die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads

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ConnyT
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Beitragvon ConnyT » 27.06.2006, 20:32

Hallo Manuela-Susanne,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=


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