Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Julika+Martin
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Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von Julika+Martin »

Hallo ihr Lieben,

nach langem Mitlesen im Hintergrund und wertvollen Tipps wollen wir uns auch mal vorstellen.

Mein Mann Martin und ich sind seit Ende Juli 2021 zu dritt. Unsere kleine Kämpferin wurde nach einer völlig unkomplizierten Schwangerschaft in der 42 +1. Woche per Notkaiserschnitt geholt.

Da sie sich gegen Ende der Schwangerschaft noch in Beckenendlage gedreht hat, waren wir in einem Krankenhaus, welches auf natürliche Geburten aus dieser Position spezialisiert ist.

Aufgrund der Übertragung wurde ich per Ballonkatheter eingeleitet, was auch zu den "ersehnten" Wehen geführt hat.
Nach einem Entspannungsbad wurde nochmals ein CTG geschrieben, welches anfangs weiterhin unauffällig war. Im Verlauf sackten die Herztöne auf ein Drittel ab, woraufhin wir die Hebamme gerufen haben.

Um eine Fehlableitung auszuschließen, wurde ein Lagewechsel auf den Rücken gemacht. Die Werte blieben aber, sodass wir in den Kreißsaal geschickt wurden (wir waren bisher in einem Vorbereitungszimmer).
Die Hebamme kam mit Verstärkung aus der Frühschicht wieder, es war gerade Schichtwechsel. Sie suchten per CTG und Ultraschall nach den Herztönen und machten auch eine vaginale Untersuchung, bei der die Fruchtblase platzte.

Da das Fruchtwasser schon grünlich-bräunlich war, fiel direkt die Entscheidung für einen Notkaiserschnitt. Ich wurde in den Sectio- OP gefahren und in Narkose gelegt.

Die Kleine kam ohne Herztöne zur Welt und wurde rund 10 Minuten reanimiert. Dann kam sie wieder und hat auch versucht, zu atmen. APGAR war entsprechend 0/0/0, ihr pH-Wert knapp unter 6,8. Sie wurde intubiert und die Kühlung für die Hypothermie-Behandlung eingeleitet.

Mein Mann war erst mal bei der Kleinen und hat zunächst ganz gute Aussichten berichtet bekommen. Der Neonatologe war deutlich pessimistischer und hat ihm nicht allzu große Hoffnung gemacht. Das war ein ziemlicher Schock. Nachdem ich wach und auf Station war, kam der Chefarzt der Kinderklinik und war auch eher pessimistisch gestimmt. Wir waren am Boden.

Da die dortige Neo wg Umbau keinen Platz für uns hatte, wurden wir in eine andere Klinik in der Nähe verlegt. Ich konnte ebenfalls am selben Tag verlegt werden, mein Mann kam nach.
Ich wollte die Kleine auf jeden Fall noch sehen, bevor sie verlegt wurde, daher organisierte mir der Arzt eine Rollstuhl und wir fuhren runter.
Sie wurde zu dem Zeitpunkt bereits gekühlt, war sediert und intubiert. Ein wirklich surreales erstes Aufeinandertreffen.

Die Verlegung lief zum Glück problemlos. Sie vertrug die Kühlung gut, hatte keine Anzeichen für Krampfanfälle und auch die Organe machten gut mit. Das erste Mal im Arm hatte ich sie nach 6 Tagen, damals noch mit Tubus. Trotz allem ein wahnsinns Gefühl - endlich Mama sein.



Nach 9 Tagen wurde sie problemlos extubiert; wir wechselten auf CPAP, später auf HiFlow und konnten schlussendlich die Atemunterstützung komplett weglassen.

MRT-seitig weist sie eine Schädigung im Zentralhirn auf, was für eine Schädigung der Motorik spricht. Aufgrund dessen hat sie auch eine Dysphagie (Schluckbeschwerden) und zeigt nur selten einen Saugreflex. Schlucken klappt vom Mund in den Hals - was danach genau passiert, wissen wir noch nicht. Hier steht noch Diagnostik aus.

Sie zeigt einschießende Bewegungsmuster,
die, wie wir heute wissen, auf Unwohlsein hindeuten. Bspw wenn ihre Windel voll ist, sie Hunger hat oder Nähe möchte.
Ernährt wird sie komplett über eine Magensonde. Wir hoffen, dass wir die noch losbekommen.

In der Klinik hat sie 4x/Woche Logopädie und Physiotherapie bekommen, was sie sehr gefördert hat. Auf Krämpfe wurde sie im Nachhinein nochmal per Video-EEG getestet, was zum Glück negativ war.

Wir sind gespannt, wie es weitergeht und hoffen das Beste
Julika und Martin mit R. (*07/2021).
Z. n. schwerer perinataler Asphyxie und Mekoniumaspiration, pH knapp unter 6,8, APGAR 0/0/0, Schädigungen beider Thalami
aktuell Magensonde wg Dysphagie, weitere Diagnostik läuft
Unsere Vorstellung: ftopic141872.html
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Anne81
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von Anne81 »

Herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter und willkommen hier im Forum.
Es tut mir unsagbar leid was für einen traumatischen Start ihr ins Familienleben hattet, so stellt sich niemand die Geburt seines Kindes vor.

Ich bin sicher dass ihr hier auf ganz viel Verständnis, Erfahrung, Austausch und viele gute Tipps stoßen werdet.

Liebe Grüße Anne
AnnaVerena
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von AnnaVerena »

Herzlichen Glückwunsch zu euerer Tochter.

Das tut mir sehr Leid was ihr da zusammen durchmachen musstet. Falls ich euch irgendwie helfen kann. Gebt mir per PN Bescheid. Ich habe viel Erfahrung im Bereich Frühförderung/Therapie/Unterstützung. Unser Sohn hatte auch einen schweren Start in sein Leben.
Sandra9902
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Julika,

herzlichen Glückwunsch zu eurer Kämpferin.
Wir haben ganz andere Baustellen aber ich bin so beeindruckt von deinem Posting, dass ich einen Gruß dalassen muss.
Du schreibst so klar und liebevoll von eurer Maus, so voll Mut und Kampfgeist und Hoffnung.

Ich wünsche ich euch hier einen tollen und hilfreichen Austausch.

Ganz liebe Grüße,Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
tammi2412
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von tammi2412 »

Hallo Julika!
Auch von mir ein herzliches willkommen und Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter!
Unsere jüngere Tochter Tammi (fast 6) ist auch ein Asphyxie - Kämpferlein, mit ähnlichen Ausgangswerten und Behandlung.
Wenn Du Fragen hast, gerne her damit! Du kannst ja mal unsere Vorstellung lesen, oder in unserem Blog stöbern http://tammis-welt.de/category/blog/
Tammis Prognose war sehr schlecht, alle Neonatologen pessimistisch, und die Anfänge sehr, sehr schwierig.
Tammis Hauptproblem ist auch die Motorik, sie hat eine Cerebralparese, und auch das Sprechen ist eine Riesenbaustelle. Ich habe sie mit Sonde heimgekommen, mittlerweile kann sie Brot essen - aber das war ein langer Weg...
Ich hätte mir damals mehr positiven Input gewünscht, und bin auch schnell hier im Forum gelandet.
Liebe Grüße, Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018
Julika+Martin
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von Julika+Martin »

Vielen lieben Dank euch fürs Willkommenheißen und die guten Wünsche.

Wir stehen natürlich noch ganz am Anfang unserer Reise und wissen noch nicht, wo es hingeht. Aber das weiß ja niemand von uns :P
Julika und Martin mit R. (*07/2021).
Z. n. schwerer perinataler Asphyxie und Mekoniumaspiration, pH knapp unter 6,8, APGAR 0/0/0, Schädigungen beider Thalami
aktuell Magensonde wg Dysphagie, weitere Diagnostik läuft
Unsere Vorstellung: ftopic141872.html
Claudia33
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von Claudia33 »

Hallo Julika,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich bin beeindruckt, wie Du über Eure doch schon heftige Geschichte schreibst, Hut ab!
schau, dass Du so entspannt und optimistisch und positiv bleibst, das tut allen gut. 🙂

Lieben Gruß
Claudia
J. & Claudia mit zwei FraX-Jungs
*03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, Rollstuhlfahrer und *06/09
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LisaKi
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Re: Julika und Martin mit der kleinen Kämpferin (Zustand nach perinataler Asphyxie)

Beitrag von LisaKi »

Hallo ihr Lieben! Auch von meiner Seite herzlichen Glückwunsch und alles alles Gute, dass es bestmöglich wird mit der kleinen Maus. Wenn euch nach Austausch ist, auch mit mir gern per PN. Unser kleiner wurde im Nov 2020 geboren und hatte einen ähnlichen Start...

Alles Liebe, Lisa
Lisa
Sohn *11/2020 Asphyxie (nun Epilepsie, Zebralparese)
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