Diese Hilflosigkeit und die Ängste

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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BiankasWorld
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Diese Hilflosigkeit und die Ängste

Beitrag von BiankasWorld »

Hallo an alle,
ich bin ganz neu hier, da ich nicht weis an wen ich mich sonst wenden könnte. Ich hoffe ihr könnt mir mit meiner Panik helfen bzw. helfen wie ich besser mit der Situation umgehen kann.

Erstmal zu unserer Maus, sie ist 10 Jahre und hatte diese Woche ihren 3. Grand mal Anfall. Es war so furchtbar, mit allem drum und dran.

An fing es damit das sie abwesend am Tisch saß, dann kam der Initialschrei (den ich immer noch höre) zum Glück konnten wir sie zu Boden legen, da wir genau neben ihr standen, dann verkrampfte sich der ganze Körper, sie atmete auch nicht und wurde ganz blau im Gesicht. Mein Mann holte schnell das Notfallmedikament, aber zum Glück fing sie von alleine wieder an zu atmen, der Anfall dauerte etwas 2-3 min. es ist immer die Hölle :( dieser Anblick und diese Hilflosigkeit. Wir alarmierten den Notarzt, der sie mit ins Krankenhaus nahm.

Beim ersten Anfall mit 8 Jahren und zweiten Anfall (vor 2 Monaten) waren die EEG‘s immer unauffällig, auch ein MRT war ohne Befund, dann wurden beim Schlaf-EEG leichte Anfallsbereitschaften gesehen. Jetzt nach dem 3. Anfall waren auch im normalen EEG Anfallsbereitschaften zu erkennen. Kann es sich denn immer mehr verschlimmern?

Ich bin momentan mit meinen Nerven am Ende, sicherlich gibt es viel schlimmere Krankheiten, aber ich habe einfach nur Angst um mein Kind. Ich versuche immer stark zu sein, aber die Angst vor einem neuen Anfall lähmt mich, ich bin schon von mir selber genervt, ständig frage ich sie ob alles gut sei, lasse sie kaum länger als 5 min. unbeaufsichtigt. Wie schafft ihr das ohne ständige Kontrolle? Sehe sie ständig an um ihr Gesicht zu deuten, es ist so schlimm. Zum Glück habe ich meinen Mann an meiner Seite, der mir versucht den Rücken zu stärken aber ich aber einfach nur Angst!!!
Wir stellen sie gerade auf Medikamente ein, sie bekommt Levetiracetram, es soll bis auf 750mg früh’s und abend‘s erhöht werden, wie lange dauert es, bis das Medikament anfängt zu wirken, also das hoffentlich kein Anfall mehr kommt?

Ich hoffe auf Hilfe mit meiner Angst umgehen zu lernen, oder auf Infos, wie ihr das regelt mit dem Alltag ohne ständig Angst zu haben.
Würde mich wirklich sehr freuen wenn ich ein paar Tipps bekommen würde und vielleicht ist ja auch jemand dabei, der ein Kind im etwa selben Alter hat und gleichen Anfällen, mit dem man sich mal austauschen könnt.

Liebe Grüße Bianka
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Alexandra2014
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Re: Diese Hilflosigkeit und die Ängste

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Bianka,

ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Ich fand die großen Anfälle beim eigenen Kind auch immer sehr belastend. Bei uns war zwar immer die Atmung stabil, aber dafür hörten die Anfälle nicht von allein auf. Wir mussten dann immer Diazepam (später Buccolam) geben.
Auch unsere Anfälle waren anfangs sehr selten und auf dem normalen EEG nichts zu sehen.
Dass man das Kind mit Argusaugen beobachtet und nachfragt, ist ganz normal, legt sich aber wieder, umso länger kein Anfall mehr kam.
Wichtig zu wissen ist, dass die Anfälle im Grunde nicht gefährlich sind, sofern sie nicht zum Status werden. Aber danach sieht es bei euch ja nicht aus. Schwimmen sollte allerdings nur bei 1:1 Betreuung stattfinden, hohes Klettern sollte sie auch erstmal lassen und Fahrrad fahren, vor allem im Straßenverkehr, würde ich wohl erstmal pausieren.

Levetiracetam wirkt relativ schnell (so nach 2-3 Tagen) auch schon in niedrigerer Dosierung.

Wie lautet denn der Befund des EEG?

Ansonsten können wir uns gerne austauschen. Unsere Diagnose kam im Alter von 6 Jahren…

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Realität ist was für Leute, die Angst vor Drachen haben.
BiankasWorld
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Re: Diese Hilflosigkeit und die Ängste

Beitrag von BiankasWorld »

Hallo Alex,
vielen Dank für deine Antwort, bin ja froh das sich wenigstens einer gemeldet hat 🙈
Buccolam haben wir für den Notfall auch immer dabei, aber ich hoffe ja immer, dass sie alleine aus dem Krampf zurück findet.
Ich hoffe echt, dass sich meine Ängste bald wieder legen, da ich Angst habe, dass ich sie dadurch verunsichere oder sie auch Ängste bekommt.
Ja, auf sportliche Aktivitäten nehmen wir auch schon Rücksicht, ist halt sehr schwer für sie, alles was Spaß macht nur unter besonderster Vorsicht zu machen oder wie unsere geliebtes Stand Up fahren, vorerst gar nicht mehr zu machen 😢
Der Befund vom EEG: im Ruhe-EEG findet sich eine leicht instabile altersgerechte Grundaktivität mit mäßigem Verlangsaungsherd rechts temporoparietal und leichter fokaler Anfallsbereichtschaft mit Generalisierungstendenz unter Hyperventilation.
So ganz bin ich dieser Materie noch nicht erfahren, versuche zwar viel zu lesen, aber da es so viele Unterschiede in den Abläufen und Formen der Epilepsie gibt, kommen immer wieder fragen auf.
Ich würde mich sehr über einen Kontakt freuen 😉
Wie alt ist denn euer Schatz? Seit ihr anfalllsfrei? Wie geht ihr im Alltag mit der Situation um, Besuch von Freunden, Schule….

Vielen Dank nochmal für den netten Kontakt und ich freue mich auf deine Antwort.

Ganz liebe Grüße
Bianka 🙋🏻‍♀️
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