Jen mit Tochter (Vena Galeni-Malformation/ Schlaganfall, Rumpfhypothonie, Herzinsuffizienz)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jen16
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Jen mit Tochter (Vena Galeni-Malformation/ Schlaganfall, Rumpfhypothonie, Herzinsuffizienz)

Beitrag von Jen16 »

Hallo,
Ich suche Austausch mit Eltern deren Kind auch unter einer Vena Galeni-Malformation bzw Schlaganfall leidet.
Zu mir
Ich habe eine wundervolle Tochter die als Frühchen zur Welt kam. Sie hatte einen großen Schlaganfall links(~40%) und eine Mylenisierungsstörung, eine Rumpfhypotonie und eine Herzinsuffizienz zusätzlich zu der Malformation. Mir konnte bis jetzt kein Arzt eine Prognose geben...
Ich würde gerne realistisch wissen was auf mich zukommen könnte... Bis auf die Aussage "auf jeden Fall behindert" kam von keinem Arzt etwas Greifbares außer der Hinweis man könnte auch palliativ agieren....

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

VG
Jen
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Julia-2
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Re: Suche nach Betroffenen

Beitrag von Julia-2 »

Hallo Jen,

Ich denke mehr Eltern würden das hier lesen, wenn du im Betreff die Diagnosen schon nennst.

Mein Kind hatte einen Sauerstoffmangel erlitten, von dem her ist es nicht, dass selbe wie bei euch.
Es gab bei uns Diagnosen, aber viele trauen sich auch nicht etwas zu sagen. Es ist einfach im Alter unserer Kinder noch nicht absehbar, was aus ihnen wird. Ärzte wissen leider auch nicht wirklich viel.

Es gibt eine Autorin “Sandra Roth“ ihre Tochter hat eine Vena galenie malformation, dass erste Buch von ihr heißt “lotta wundertüte“.
Ich kann dir beide Bücher von ihr nur sehr empfehlen, allerdings will ich dich vorwarnen, dass kind ist schwertstmehrfachbehindert, blind und entwickelt im lauf des Buches eine schwere Epilepsie. Das Buch hat mich stellenweise wahnsinnig runtergezogen - damals nach der Diagnose. Ich kann es dir trotzdem sehr empfehlen, weil sie toll schreibt, mit viel Humor und auch auf die schönen Seiten im Leben mit so einem speziellen kind hinweist.

Grüße
Julia für den Jüngsten der Familie: ICP, Blind, PEG
Ma Iris
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Re: Suche nach Betroffenen

Beitrag von Ma Iris »

Hallo Jen,

palliativ - was heißt denn das eigentlich?? - Viele Menschen assoziieren mit diesem Begriff irgendwie "knapp vor dem Tod" oder so ähnlich...
... das besagt dieser Begriff nicht wirklich... er sagt lediglich, dass man im Fall eines Falles nicht wirklich lebensverlängernde Maßnahmen setzen wird und man versuchen wird den Patienten schmerzfrei zu stellen. Auch ich habe mich mit diesem Thema intensiv auseinander gesetzt und damit leben gelernt, dass mein Kind palliativ versorgt wird. - Es geht hier nicht mehr um so Dinge wie "gesund essen" - irgendwelche Gewichtsideale und ähnliches, nein, das Kind soll schmerzfrei sein und ein lebenswertes Leben haben - selbst wenn durch heftige Medikamente eine Lebensverkürzung zu befürchten ist...
Viele Grüße
Silvia & Iris

unsere Vorstellung:
viewtopic.php?f=19&t=23172&p=265506#p265506
(leider hatte ich Probleme mit e-Mail Adresse, daher neue Identität :oops:
Ursula H.
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Re: Suche nach Betroffenen

Beitrag von Ursula H. »

Hallo,
ich habe dir eine PN ( persönliche Nachricht) geschickt.

Ursula H.
Jen16
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Re: Suche nach Betroffenen

Beitrag von Jen16 »

Erstmal danke an alle für die Antworten. Unserer Maus ging es schlechter. Wir sind bei der 6 Embo gewesen...Palliativ betreut hätte meine Tochter Max. 1 Tag überlebt....ich muss mich zurzeit mit der Krankenkasse ärgern....Falls jemand eine gute Krankenkasse kennt, ich wäre interessiert...
Ursula H.
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Re: Jen mit Tochter (Vena Galeni-Malformation/ Schlaganfall, Rumpfhypothonie, Herzinsuffizienz)

Beitrag von Ursula H. »

Hallo Jen,
wie geht es euch?
6. Embo... Bei uns waren es zum Glück nur zwei. Unser Sohn ist jetzt 15Jahre, da ging es mit einer Woche los, vorher wußten wir von nichts.
Wo wart ihr zur Embo, in Duisburg ?
Wenn du möchtest kannst du mir gerne eine PN schreiben.

LG Ursula H.
Jen16
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Re: Jen mit Tochter (Vena Galeni-Malformation/ Schlaganfall, Rumpfhypothonie, Herzinsuffizienz)

Beitrag von Jen16 »

Hallo Ursula.ich habe dir eine PN geschickt. Ja wir sind in Duisburg.
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