Kontakte zum Erfahrungsaustausch gesucht

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Samantha_Ro
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Registriert: 19.07.2021, 18:01

Kontakte zum Erfahrungsaustausch gesucht

Beitrag von Samantha_Ro »

Hallo zusammen,

mein Name ist Samantha, bin 26 Jahre alt und leide seid meiner Geburt an einer Vitamin B12-abhängigen Methylmalonazidurie.

Ich bin schon lange auf der Suche nach Patienten mit dieser Erkrankung, weil ich mich gerne erfahrungstechnisch austauschen möchte. Vielleicht kann ich verunsicherten Angehörigen Mut machen?

Über antworten würde ich mich freuen.

Liebe Grüße 🥰
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Mama Ursula
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Re: Kontakte zum Erfahrungsaustausch gesucht

Beitrag von Mama Ursula »

Liebe Samantha,

toll, dass Du Dich hier angemeldet hast, um mit anderen erfahrenen und neu Betroffenen einen Austausch anzubieten.

Vielleicht könntest Du einen Moderator bitten, Deine Besonderheit mit in die Überschrift zu nehmen. Dann weiß man gleich, worüber Du den Austausch suchst/ anbietest. So sprichst Du andere Betroffene schneller an

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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