Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sandra9902
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 393
Registriert: 19.09.2019, 11:19

Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Katharina,

ich freue mich, dass ich dir ein wenig helfen konnte.

Ganz lieben Gruß, Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
Werbung
 
Anastasia29
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 24.02.2021, 09:28

Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Anastasia29 »

Hallo zusammen,

Vielen Dank euch allen nochmal für euer Feedback.
Ich weiß nicht, ob es hier jemanden vielleicht interessiert, der meine Vorstellung gelesen hat, aber wir haben mittlerweile tatsächlich eine Diagnose erhalten.
Unser Sohn hat einen sehr sehr seltenen Gendefekt auf dem GABRR2 Gen. Dieser Gendefekt zählt zu den Rett-Syndrom - ähnlichen Gendefekten und wurde erst 10 mal weltweit in der Datenbank erfasst. Es wurden geistige Behinderung, Störung der Motorik, vor allem stark eingeschränkte Handmotorik, keine Sprachentwicklung, Autistisches Verhalten, Schlafstörungen und zum Teil Epilepsie beschrieben... Fast alle beschriebenen Symptome treffen auf unseren Sohn zu (bis auf Epilepsie bisher, kann noch kommen)

Wir sind erleichtert dass wir jetzt eine Diagnose haben, aber natürlich auch erst mal überwältigt es schwarz auf weiß zu lesen. Und wir haben natürlich großen Respekt vor der Zukunft und vor allem was noch auf uns zukommen wird. Mein Gefühl hat mich jedoch von Anfang an nicht getäuscht, dass mit unserem Kind etwas Gravierendes nicht stimmt, dass etwas "Größeres" als "nur" Autismus dahinter steckt und dass unser Kind besonders besonders ist.
Sandra9902
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 393
Registriert: 19.09.2019, 11:19

Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Anastasia,

die Erleichterung kann ich ebenso wie den Respekt vor der Zukunft mit eurem Sohn sehr gut nachvollziehen.
Ihr habt früh die Diagnose, die Gewissheit, müsst nun nicht mehr rätseln.
Ihr werdet wachsen an allem, ich lese bei deinen Berichten so,liebevoll heraus, dass ihr immer euren Sohn seht, nicht nur seine Defizite und nun die Diagnose. Ich finde, das sind sehr gute Voraussetzungen für eure Familie.
Ich wünsche euch alles Gute, liebe Grüße, Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“