Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anastasia29
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Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Anastasia29 »

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

bereits einige Zeit lese ich in diesem Forum nur still mit, da ich noch nicht den Mut hatte selber einen Beitrag zu unserem "besonderem" Kind zu verfassen und um Rat zu bitten - aber heute ist es soweit: Ich möchte uns gerne vorstellen.

Mein Sohn ist gerade 21 Monate alt und laut Ärzten/Therapeuten global entwicklungsverzögert ohne Diagnose.

Wie bei so vielen von euch hatte ich eine unkomplizierte Schwangerschaft und eine natürliche Geburt ohne Besonderheiten. Mein Sohn kam gesund und munter zur Welt und entwickelte sich zunächst ganz normal.
Das einzige was allen unseren Freunden (und auch uns) aufgefallen ist, dass er extrem früh ein soziales Lächeln zeigte und intensiven Blickkontakt mit einem breiten Lächeln im Gesicht suchte. Er interessierte sich von Beginn an nicht für Spielzeug etc sondern nur für Menschen.
Mit ca. 4 Monaten habe ich zum ersten Mal bemerkt dass tatsächlich etwas nicht stimmte.
Zum einen wollte er bis dato noch immer nichts greifen. Wenn man ihm etwas in die Hand gab, dann ließ er es nach kurzer Zeit wieder los und schien auch kein Interesse am Gegenstand zu haben.
Er war stets ein sehr zufriedenes und fröhliches Kind... Verdächtig ruhig. So als wenn er mich gar nicht bräuchte. Oft bemerkte ich z. B. nachts gar nicht dass er wach war, da er sich nicht mit weinen/quengeln meldete, sondern einfach still in seinem Beistellbettchen lag und zum Teil sogar laut vor sich hin lachte.
Zum Anderen bemerkte ich dann aber, dass er sobald ich mich zu ihm ans Bettchen beugte, mich gar nicht registrierte bzw nicht zu mir rüber schaute und auch nicht auf Ansprache reagierte. Da wurde mir klar, dass etwas Gravierendes nicht stimmte und suchte unsere Kinderärztin auf, die uns dann ans SPZ überwies.
Nachdem wir auch einen stationären Aufenthalt im Klinikum hinter uns hatten und er sämtliche Tests (Stoffwechsel, Bluttests, MRT, Lumbalpunktion, EEG, Ultraschall) durchlaufen hatte, konnte nichts Auffälliges festgestellt werden. Er war bzw ist gesund.
Auch sämtliche Genetische Untersuchungen (Microarray, fragiles X-syndrom, Angelman, etc. ) lieferten bis jetzt keinen Treffer und wir haben noch immer keine Diagnose und keine Erklärung für seine Entwicklung.
Mit seinen 21 Monaten ist gerade der Stand so, dass er zwar schon länger frei sitzen, aber noch immer nicht krabbeln/laufen kann - er bewegt sich allgemein im Raum auch nicht gezielt fort sondern sitzt nur da. Da er noch immer seine Hände nicht benutzen möchte, außer dass er stets seine Hände knetet bzw mit seinen Finger spielt, zieht er sich auch nicht hoch, spielt auch nicht wirklich mit Spielzeug (er schlägt höchstens dagegen und reißt manchmal etwas um) Er kann auch nicht alleine Essen (Probleme auch beim Schlucken, kein Kauen). Die Orale Phase hatte er quasi nicht bzw nahm er eine zeitlang nur seine eigenen Hände in den Mund.
Er hat auch nicht wirklich gebrabbelt und spricht bis dato auch nichts, bis auf Grummel- oder Stöhnlaute.

Da er bis jetzt auch nicht auf seinen Namen reagiert und es den Anschein hat, dass er auch sehr wenig versteht, wobei er schon Blickkontakt aufnimmt und gut auf uns reagiert, ist die Vermutung nahe, dass er ein frühkindlicher Autist ist.
Mir stellt sich jedoch die Frage, ob ein frühkindliche Autismus auch so eine große motorische Verzögerung mit sich bringt? Vielleicht kann mir ja da ja jemand von den betroffenen Eltern berichten?

Was für mein Verständnis zum Teil dagegen spricht ist, dass er seit längerer Zeit auch sehr viel Körperkontakt braucht und dauernd auf dem Arm sein bzw gehalten werden möchte. Der Blickkontakt ist sehr gut und er reagiert zum Teil auch sehr gut auf uns, z. B. Wenn wir Quatsch machen, dann schaut er uns direkt an und lacht sich kaputt. Er liebt Menschen und vor allem Kinder bzw seinen großen Bruder. Auch laute Geräusche oder Trubel machen ihm nichts aus - im Gegenteil, er liebt es wenn wir z. B. in einem Supermarkt sind, viele Freunde zu Besuch sind etc.

Wir haben schon oft gehört, dass er ganz besonders und ein "interessanter" Fall sein soll, was uns noch mehr verunsichert und frustriert.

Seit kurzer Zeit sind wir in einem Frühförderprogramm, wo er je einmal pro Woche Physio (Vojta und Bobath), Ergo, Logo und Heilpädagogik erhält. Jedoch habe ich das Gefühl, dass er für seinen Entwicklungsstand viel mehr Hilfe benötigt.
Meine größte Angst ist, dass wir etwas übersehen bzw. dass wir es verpassen, ihn rechtzeitig intensiv zu fördern oder er nicht die richtige Förderung erhält. Denn man hört so oft, dass der zeitliche Rahmen für bestimmte Interventionen nur sehr begrenzt ist.
Wir würden unseren Sohn daher sehr gerne, soweit es uns möglich ist, unterstützen, z. B. mit einer geeigneten Intensivtherapie. Jedoch bin ich da recht verloren bzw. weiß ich nicht wohin ich mich wenden soll, da wir wie gesagt keine Diagnose haben. Ich würde mich daher freuen, wenn ich hier im Forum Tipps für eine Intensivtherapie für allgemeine globale Entwickkungsverzögerung bekommen würde.

Vielleicht erkennt ja jemand von euch auch sein Kind in unserem Sohn wieder und hat Ideen für eine mögliche Diagnose.

Vielen Dank und liebe Grüße

Anastasia
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Sandra9902
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Anastasia,

so vieles kommt mir bekannt vor. Zur Schwangerschaft kann ich nichts sagen, unser Sohn ist nicht unser leibliches Kind.
Vorweg- der Bursche ist gestern 22 Jahre alt geworden und ein frühkindlicher Autist und hat eine geistige Behinderung.
Er krabbelte mit 22 Monaten, lief mit 30 Monaten, sprach, als er mit drei in die Kita kam nur einsilbrige Wörter, hatte die ganzen vier Jahre Kitazeit eine 1:1 Begleitung.
Fasziniert an deiner Beschreibung hat mich das Fehlen einer oralen Phase. Unser Bursche hat nichts und ich meine Nichts in den Mund genommen ausser den Nuckel der Flasche, mit der er fast drei Jahre ernährt wurde. Er nahm , wenn überhaupt, etwas AN den Mund Keine Finger, keinen Schnuller, keinerlei Lebensmittel, nichts kam in seinen Mund.
Spielen konnte er auch nie. So wie du es beschreibst. Eher was umwerfen u.ä.
Er mochte immer, von Anfang an, kuscheln, schmusen, Körperkontakt, Augenkontakt, andere Menschen liebt er auch von Anfang an. Alles das ist kein Ausschlußkriterium für Autismus. Ich bin ein sehr sarkastischer, ironischer Mensch mit einem trockenen Humor. Entgegen viel Literatur zum Thema Autismus, hat der Bursche das sehr früh verstanden.
So, jetzt komme ich mal zum heutigen Stand, wie gesagt, er ist inzwischen erwachsen, mit der Schule fertig, besucht eine Tagesförderstätte und wohnt in einer supertollen Einrichtung für behinderte erwachsene Menschen.
Er redet immer sehr gerne, viel und manchmal auch sehr laut. Er erzählt, macht seine Bedürfnisse deutlich, lacht, pöbelt, meckert,... in vollen Sätzen mit guter Grammatik. Manchmal etwas undeutlich aber was solls.
Er läuft, hüpft, springt, rennt, liebt sein Fahrrad, mein schnelles E-bike, sein Dinocar für Erwachsene, er bewegt sich unglaublich schnell und viel. Nur eins kann er nicht: sich langsam bewegen ;)
Zur Mundproblematik: Er isst viel, er isst alles, er isst mit Begeisterung. Ein wenig kaufaul ist der Herr. Die orale Phase an sich hat er aber tatsächlich nicht nachgeholt.
Er hat Freunde, viele Menschen, die ihn lieben und für ihn da sind, er ist glücklich und verzaubert nach wie vor alle mit seiner Freundlichkeit und seinem Charme. Er ist immer sehr anstrengend gewesen, das ist er definitiv auch heute noch. Seit der Pubertät ist er auch ein Meister im Meckern und Pöbeln:). Sein positives und so ansprechendes Wesen hat er sich erhalte;, dadurch hatte er sehr wenig negative Erfahrungen mit anderen Menschen, er wird eigentlich immer gemocht. In einem Telefonat heute mit der Leitung der Wohneinrichtung, in der seit März diesen Jahres wohnt, sagte die Leiterin zu mir: Ihr Sohn ist ein solches Goldstück. Mein stolzes Grinsen von einem Ohr zum anderen kannst du dir sicher vorstellen.
Ich will gar nicht schmälern und beschönigen. Es war unglaublich anstrengend und fordernd, vor allem, als er noch klein war. Es war ein langer Weg mit Therapie ( allerdings nicht wirklich viel ), viel Kampf mit Ämtern, Ärzten, der unglaublichen Müdigkeit über Jahre hinweg. Aber dieser Knallfrosch, dieser Käpt´n Chaos, wie ein Freund von uns ihn sehr treffend getauft hat, als er klein war, dieser Ein-Mann-Zerstörungstrupp, der Prinz Charming ist ein wundervolller Mensch und hat in fast allen Bereichen eine Entwicklung hingelegt, die niemand, auch die Ärzte nicht, auch nur im Ansatz für möglich gehalten haben.
Ich weiß nicht, ob dir mein Erfahrungsbericht weitergeholfen hat, das Erwachsensein ist ja dann doch noch weit entfernt bei euch. Aber mich haben diese Parallelen fasziniert zwischen unseren Kindern.

Viele Grüße, Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von LadyAnna »

Hallo, mich erinnert deine Beschreibung an das Kind von Freunden. Wurde das Williams-Beuren- Syndrom ausgeschlossen?
sabine g
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von sabine g »

Liebe Anastasia,

kam mir auch in den Sinn.
Gibt nen tollen Verein, schau mal auf w-b-s.de

Dieses Syndrom ist nicht mit den „normalen“ genetischen Tests sichtbar zu machen, da braucht es eine besondere Methode, auch daher wird es oft übersehen, wenn Genetik schon ergebnislos lief.

Liebe Grüße
Sabine
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von MamaEmiljan »

Hallo Anastasia,

Mein Sohn ist mittlerweile 5 Jahre alt...er war anfangs auch so ein ruhiges Kerlchen. Das hat sich mittlerweile geändert ;-). Er war motorisch weiter als dein Sohn aber mit 21 Monaten ging bei uns kognitiv und sprachlich auch nicht viel. Wir haben Ergo, Logo und I Platz. Mittlerweile ist er kognitiv auf dem Stand eines ca. 3,5 jährigen Kindes. Hat ein gutes Sprachverständnis und kann sich aktiv gut ausdrücken mit vielen einzelnen Wörtern. Er spielt, rennt, lacht, ist unglaublich fröhlich und mitunter manchmal sehr anstrengend ;-). Er hat einen Gendefekt und Epilepsie.

Liebe Grüsse
MamaEmiljan
Anastasia29
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Anastasia29 »

Hallo ihr Lieben,
Zunächst einmal vielen vielen Dank euch allen für eure schnellen Antworten! Es tut so gut sich endlich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.

Liebe Sandra, vielen Dank für die tolle Beschreibung von deinem Sohn. So wunderbar wie du ihn beschreibst... Ich weine. Ich stelle ihn mir gerade bildlich vor. Sollte es sich bei unserem Sohn auch um frühkindlichen Autismus handeln würde ich mir genau so ein Leben für ihn wünschen... Es hört sich so toll an. Denn ich bin leider ein Mensch der eher vom Schlechtesten als vom besten Szenario ausgeht. Ich habe Angst dass mein Sohn niemals laufen wird, nicht alleine Essen, nicht Sprechen wird. So wie du deinen Sohn beschreibst wäre es im Fall der Fälle ein Traum. Natürlich ist jedes Kind unterschiedlich, der Weg sehr steinig und man sollte nicht vergleichen. Aber es gibt einem viel Hoffnung und Mut. Vor allem auch wenn ihr es ohne einen Therapie-Marathon so weit gebracht habt. Vielen Dank dafür!
Mit wievielen Monaten/Jahren wurde denn bei deinem Sohn der Frühkindliche Autismus bestätigt?
Anastasia29
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Anastasia29 »

Liebe Anna & Sabine,

Nein dieses Syndrom wurde soweit ich weiß noch nicht ausgeschlossen bzw werde ich dem definitiv nachgehen und gleich mal beim Genetikzentrum anrufen. Vielen Dank für diesen Tipp!
Anastasia29
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Anastasia29 »

LadyAnna hat geschrieben: 07.07.2021, 20:34 Hallo, mich erinnert deine Beschreibung an das Kind von Freunden. Wurde das Williams-Beuren- Syndrom ausgeschlossen?
Ich habe soeben nochmal nachgelesen, welche Symptomatik dieses Syndrom hat. Oft sieht man dieses Syndrom den Kindern an bzw haben die Kinder ein besonderes auffälliges Aussehen.
Ich habe vergessen zu erwähnen, dass unser Sohn rein optisch bzw von den Proportionen, Gesichtsmerkmalen, Größe etc. gar keine Auffälligkeiten zeigt.
Sandra9902
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Anastasia,

diese Ängste, die du beschreibst, hatten wir früher auch, bezogen auf das Laufen. Er hatte lange Physio nach Bobath, er ist sehr hypoton und als die Physiotherapeutin sagte, sie sei nicht sicher, ob er laufen lernen würde, ging uns das natürlich sehr nahe obwohl mein Mann und ich beide Menschen sind, die in Bezug auf unseren Burschen im Hier und Jetzt gelebt haben. Aber wie gesagt, jetzt ist er eine Rakete in allen Bewegungen.
Dass er autistisch ist, haben wir sehr schnell vermutet. Da er nicht unser leibliches Kind ist und erst mit 20 Monaten kam, haben wir in seine Babyzeit keinen Einblick. Laut der Unterlagen, wie zB. das U-Heft, war bis ca sechs Monate alles ok, danach sind Auffälligkeiten verzeichnet, die auf Autismus hinweisen.
Er war im SPZ angegliedert, da war Autismus kein Thema, was aber für ein SPZ absolut nicht ungewöhnlich ist.
Wir haben uns damit auseinandergesetzt und festgestellt, dass wir im Alltag schon intuitiv viel autismusspezifisch richtig machen.
Testen lassen haben wir es erst, als er 16 war, das hing damit zusammen, dass wir gerne die Diagnose bestätigt haben wollten, als es an das Wechseln in eine Wohneinrichtung für Erwachsene ging.
Es war für uns weniger ein Testen als die offizielle Feststellung einer Tatsache, die uns klar war.
UnserSohn hat eine geistige Behinderung zum Autismus. Dadurch hat sich bei uns z.B. nie die Frage nach der richtigen Schule gestellt, wir hatten ohnehin keine Wahl. Inklusion in dem Sinne gab es damals nicht.
Wir hatten immer Glück mit Erziehern, mit Lehrern, brauchten durch die Beschulung im gb Bereich keine offizielle Schulbegleitung, das wurde intern personell geregelt, wir hatten kompetente Betreuung für einige Nachmittage, eine Diagnosenstellung hätte für uns damals wohl nicht viel geändert.
Die neue Wohngruppe, in der seit März wohnt und die ihn als absolut klassischen Autisten wahrnimmt und ganz viel macht, um ihn zu fördern, sagte vor einigen Tagen, dass sie die ihr zur Verfügung stehend Berichte von damals gelesen hätte und sie es unglaublich findet, wie wenig Hilfe und Unterstützung wir für unseren Knallfrosch hatten. Das empfinden wir aber nicht so.

Auch du schreibst so liebevoll von deinem Sohn. Und deine Ängste sind so sehr verständlich, ich glaube, das kennen sehr viele hier.
Du sagst, man sollte Kinder nicht vergleichen. Da hast du zwar eigentlich recht aber von anderen zu hören, dass auch ein Kind, das über Jahre hinweg unglaublich schwer händelbar war, das ohne Unterstützung von aussen vielleicht die Familie gesprengt hätte, dass viele Prognosen hatte, die überhaupt nicht eingetreten sind, eine Entwicklung hinlegen kann, mit der niemals jemand gerechnet hat und zu hören, dass aus dem immer mit sich und der Welt zufriedenen, charmanten Kind in ebensolcher junger Mann geworden ist, der von allen wirklich gemocht wird, ist doch wichtig, beruhigend, vielleicht mutmachend und schön zu lesen.
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
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Katharina+4
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Re: Anastasia mit Konstantin (globale Entwickkungsverzögerung, keine Diagnose)

Beitrag von Katharina+4 »

Sandra9902 hat geschrieben: 07.07.2021, 01:21
Ich weiß nicht, ob dir mein Erfahrungsbericht weitergeholfen hat, das Erwachsensein ist ja dann doch noch weit entfernt bei euch. Aber mich haben diese Parallelen fasziniert zwischen unseren Kindern.

Viele Grüße, Sandra
Liebe Sandra,
mir hat das Lesen Deines Erfahrungsberichts gerade unglaublich geholfen! Mein Sohn ist ja noch klein, aber manchmal mach ich mir so unglaublich viele Sorgen darüber, wie sein Leben als erwachsener Mann aussehen wird, dass ich gar nicht genießen kann, wie süß und liebenswert er gerade ist.
Danke dafür, dass Du mir etwa von diesen Sorgen genommen hast!
Katharina
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