Kurz vor der Geburt..

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jonna4
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Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Jonna4 »

Hallo!
Unser Weg hat noch nicht mal richtig begonnen und doch waren die letzten Wochen wie ein Albtraum.
In den nächsten Tagen oder Wochen wird unser zweites Kind auf die Welt kommen - definitiv nicht „gesund“, wie wir in der 34.SSW mitgeteilt bekommen haben!

Ich hab SO schreckliche Angst vor der Zukunft- vor allem erstmal was es für meinen knapp zwei jährigen Sohn bedeuten wird, wie lange ich im Krankenhaus bleiben muss, wie meine Tochter die Geburt verkraftet, wie es ihr geht, was für eine Diagnose sie bekommt.. Vermutet wird ein Gendefekt. Infektionen sind erstmal ausgeschlossen worden. Humangenetik wird direkt nach der Geburt in die Wege geleitet. Gibt aber keinen konkreten Verdacht- vielleicht erkennt hier ja jemand Parallelen und kann eine Vermutung in den Raum werfen was auf jeden Fall getestet werden sollte?

Im Moment wissen wir:
Deutliche Mikrozephalie (-6 SD) ,
Cerebelläre Hypoplasie,
etwas erweiterter rechter Seitenventrikel (alles durch fetales MRT bestätigt) und
SGA (allerdings komplett zeitgerechte Röhrenknochen, Bauchumfang seit ein paar Wochen immer genau passend zum KU -6SD)
dabei gute Versorgung über Plazenta.

In der 37.SSW wurde sie auf 1900gr, 48cm und 26,5cm KU gemessen.

Außerdem spüre ich stundenlanges extremes Zittern zu den normalen, sehr aktiven Kindsbewegungen. (Wohl Myoklonien genannt) Die Ärzte im Uniklinikum konnten das Zittern nicht einordnen, dabei hab ich jetzt hier gelesen, dass es wohl bei PCH typisch ist, also mMn auf das Kleinhirn zurückzuführen ist. (Bei ihr ist aber der Hirnstamm regelgerecht angelegt)
Im MRT hat man deutlich gesehen, dass ausreichend Liquorräume da sind, also der fehlende Hirndruck die Mikrozephalie verursacht.

Ich würde mir so so so so sehr wünschen, dass alles gar nicht so schlimm wie befürchtet (Schwerstbehinderung) kommen wird, aber ich denke wir müssen realistisch bleiben
Ich werde auf jeden Fall berichten und freue mich auf Austausch!

Liebe Grüße
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Britta70
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Britta70 »

Liebe Jonna,
herzlich Willkommen in diesem Forum, sei erst einmal ganz doll gedrückt!
Die Ungewissheit ist das Schlimmste; wenn die Diagnosen erst einmal klar sind, kann man sehr konkret Schritt für Schritt alles, was möglich ist, in die Wege leiten. Man wächst mit den Herausforderungen.
Die Werte, die du aufgeschrieben hast, können viel oder auch wenig bedeuten; bei meiner großen Tochter z. B. hieß es auch Mikrozephalie, aber sie hat einfach einen schmalen und länglichen Kopf gehabt und ist gesund geboren (mittlerweile 18 :-)).
Meine zweite ist dagegen topfit geboren und hatte mit 5 Monaten einen Atemstillstand aus heiterem Himmel und ist jetzt schwerstbehindert.
Du machst es richtig und kümmerst dich bereits, denn das ist ganz wichtig: sich Hilfe und Entlastung suchen wo immer es geht. Je nach SItuation kann das z. B. eine Haushaltshilfe sein, gute Nachbarn/Freunde/Verwandte zur Betreuung des ersten Kindes, die Lebenshilfe für Beratung und Elterngesprächskreise,... Wenn dein Baby länger in der Klinik ist, musst du nicht 24 Stunden pro Tag dort sein; manchmal muss man einfach auch den Mut haben zu sagen: ich werde heute zu Hause gebraucht.
Das Internet bietet viele Infos, aber beschreibt oft die jeweils schlimmsten Auswirkungen, d. h. es kann wirklich alles viel besser kommen als befürchtet.
Alles Gute!
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
Silvia & Iris
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Jonna,

die Beschreibung erinnert mich an meine Tochter...
Ich habe während der SS keine Untersuchungen erhalten, obwohl ich damals meinte, dass mir mein Bauchgefühl sagt, dass "etwas nicht stimmt"

Ich kann dir nur auf den Weg geben, genieße das erste halbe Jahr... - und dann starte erst wirklich... - ich weiß, das liest sich sicherlich etwas eigenartig, aber "das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!"
Es gibt hier im Forum einige Kinder mit pontocerebällerer Hypoplasie...

Je ruhiger du jetzt selber wirst, umso mehr Ruhe überträgst du auch auf dein Kind!
... und das mit den schlimmsten Auswirkungen, das kann ich nur bestätigen... Die Ärzte schildern den worst case - wenn es besser kommt, dann bist du erleichtert...
Nachdem du bereits jetzt davon weißt, kannst du dich auch schon umhören nach einer Stelle, die dich die ersten Jahre begleitet... bis zum 4. Geburtstag hatten wir regelmäßig entwicklungsneurologische Kontrollen... - die erste kam erst 6 Monate nach der Geburt (weil vor der Sommerpause wurden erst alle Rückstände und laufenden Fälle abgeschlossen und in der Ferienzeit kamen keine Neuaufnahmen...) - Ich bin damals auch viel herumgelaufen und konnte dann zeitgleich mit den entwicklungsneurologischen Untersuchungen mit der Frühförderung und Physiotherapie starten...
erhöhte Familienbeihilfe kam erst 6 Monate nach der Geburt, rückwirkend bis zur Geburt (aber hier kann sich schon etwas geändert haben) - und alles andere wirst du im Entwicklungsverlauf mitbekommen.

Ich kann dir nur schreiben, dass meine Tochter die Brust gut angenommen hat und ich sie sehr lange gestillt habe... der Saugreflex hat zumindest funktioniert, der Schluckreflex war dann schon ein anderes Thema, da haben wir die Unterstützung einer Logopädin gebraucht...

- aber, wie schon erwähnt, die Kinder sind Überraschungspakete, keines entwickelt sich genau so wie das andere...

Viel Erfolg! - bis auf den Tipp sich einmal zu erkundigen wo es eine passen Physiotherapeutin gibt (ICP bei Kindern versiert), eine Entwicklungsneurologie und eine Frühförderung, - damit hast du schon die passenden Infos in der Hand um dich dann im ersten halben Jahr zu orientieren... -

ich habe auch gelernt was es heißt ein Kind mit Microcephalie zu haben bei Hydrocephalie... - und ja, wir haben das Glück, kein Shunt ist notwendig... (das war meine erste Frage, als mir der Arzt erklärte, dass mein Kind Dandy-Walker hätte... - einerseits meinte ich, dass da gar keine Cyste ist, andererseits war dann gleich meine Frage nach einem Shunt...) 4 Jahre später wurde die erste Diagnose geändert...

... bitte - du bekommst ein Kind - keine Diagnose! - :D

vielleicht kann dir auch so ein Wickelaufsatz nach Pikler helfen...?
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört
AndreaR
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von AndreaR »

Liebe Jonna
Such mal nach der Userin Nellie. Ihre Tochter hat so viel ich weiss auch PCH UND sie ist Aerztin.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter
Silvia & Iris
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo,

es ist aber auch so, dass es hier eine Bandbreite gibt... - und wie schon gesagt, man muss alles an sich herankommen lassen! - und dann handeln, wenn die Zeit reif ist dafür... - ein klein wenig kann man natürlich vorbeugend machen...

aber: z. B. - wenn der Schluckreflex nicht funktioniert, dann kann ich das nicht schon vorher in Angriff nehmen, sondern erst, wenn die Entwicklung dort steht, dass der Schluckreflex gebraucht wird! -

Es kommt auch darauf an, wie es cerebral wirklich ausschaut... - ob es zu Anfällen kommt, oder nicht... - ob ein Shunt gebraucht wird... - all das muss man auf sich zukommen lassen und kann natürlich bereits dementsprechend kontrollieren... - auch bei uns war es so, dass wir in den ersten 4 Lebensjahren engmaschig EEG-Kontrollen hatten, - natürlich ist der Befund auffällig gewesen, aber nicht pathologisch... - wir hatten das Glück, dass das eh schon sehr kleine Kleinhirn hoch gelagert ist und daher keine Abflußprobleme auftraten... -

Man kann auch hier nicht sagen: genau so ist es! -
Bei uns war allerdings in einem Screening kurz vor der Geburt eine deutliche Differenz im Knochenalter zu erkennen...
Es gibt ja auch bei der PCH nicht die PCH - es gibt verschiedene Ausprägungen... - und wenn dann noch Cysten ins Spiel kommen, schaut es wieder anders aus... aber im Forum findest du auch sehr gute Infos - allerdings liegen diese Beiträge schon ganz unten - sind etwa 2005 - 2007 geschrieben worden...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört
Magda869
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Magda869 »

Liebe Jonna,
Als erstes möchte ich dich ganz arg drücken und dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen wünschen.
Ich kann genau verstehen, wie erschlagen du dich fühlst. Bei meinerTochter wurden kurz nach der 30.SSW diverse Auffälligkeiten im Gehirn ersichtlich... es war wie ein Alptraum...
Aber wie viele hier schon geschrieben haben, mehr als positiv bleiben, Dich schonmal nach guten Anlaufstellen: Frauenklinik mit Kinderklinik, Kinder- Physiotherapie umsehen kannst du nicht.. und vorallem versuche gut für dich zu sorgen. Ich konnte mir auch nicht vorstellen, wie unser Leben aussehen soll - mit eventuell Schwerbehindertem Kind - gerade auch im Bezug auf unser erstes Kind. Aber es stimmt wirklich, man wächst in alles hinein und ich versuche immer nur in kleinen Zeitabschnitten zu denken.
Unsere Tochter ist trotz ihrer täglichen Anfälle, schwerer körperlich und geistigen Einschränkung ein fröhliches (Schul-)Kindergartenkind und wir führen aktuell ein für uns inzwischen „normales“ Familienleben mit toller Unterstützung durch Familie, Lebenshilfe, Kindergarten, Therapeuten, Ärzten und Hilfsmitteltechniker...

Wo lebt ihr denn?

Viele Grüße Magdalena
M&P mit
P 2018 Aicardi-Syndrom und unser Sonnenschein
und J 2015 gesund und toller großer Bruder
Jonna4
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Jonna4 »

Vielen Dank schonmal für Eure Worte!
Wir wohnen bei Hamburg und werden dort im UKE betreut.
Eine PCH würde ich persönlich jetzt in unserem Fall eher als nicht zutreffend bzw ausgeschlossen sehen, da ja die Pons nicht mitbetroffen ist. Aber korrigiert mich gerne, wenn man das so laienhaft nicht sagen kann!
Silvia & Iris
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Silvia & Iris »

Hallo Joanna,

du bekommst ja auch ein Baby und keine Diagnose :D - eigentlich...
eine Diagnose kann vieles erleichtern, vor allem, wenn man Hilfen braucht, Therapien...
... und cerebral geschädigte Kinder haben Ähnlichkeiten...
Genau so wie dein Kind sind die anderen sicherlich nicht...

Bin auch am Anfang herumgelaufen und wollte Kinder mit Microcephalie kennen lernen... - bis ich erkannt habe, dass es genau das, was ich bekommen habe, dann doch nicht noch einmal gibt... - daher: warte ab und lass dich einfach überraschen wie dein Päckchen genau ausschauen wird!
- die 3 Stellen, die ich schon genannt habe, die kannst du bereits suchen, aber mehr ist jetzt sicherlich nicht notwendig...

Nimm dir Zeit für dein Neugeborenes... - lerne es kennen und gehe mit ihm gemeinsam den Weg, den du findest!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört
Martina78
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Martina78 »

Hallo um herzlich willkommen im Forum!
Hier habt ihr einen guten Platz um Ängst, Fragen und Sorgn loszuwerden. Deine Gefühle kann ich gut verstehen. Ich bin froh, dass ich erst als meine Tochter schon sechs Monate alt war, erfahren habe, dass sie eine schwere Gehirnfehlbildung hat. Bis dahin war sie einfach nur ein Baby, dass eben ein bisschen langsam ist. Am besten ist es sicher, ersteinmal abzuwarten und zu versuchen, ruhig zu bleiben. Ändern könnt ihr ja doch nichts. Eines ist aber klar: Lieben werdet ihr das Kind ohnehin, ob es nun leicht oder schwer behindert sein wird. Man wächst in alles rein. Wasch vielleicht jetzt schon in Gang bringen würde, wenn ihr Kraft habt: sucht eine Frühförderstelle, die euch betreuen kann. Wir haben die Frühförderung als sehr unterstützend erfahren. Nicht nur, weil sie einem zeigen ,wie man sein Kind fördern kann, sondern auch weil sie ein offenes Ohr für uns Eltern haben und beim Reinfinden in die neue Rolle als Eltern eines behinderten Kindes helfen.
LG und alles Gute!
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=
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Britta70
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Re: Kurz vor der Geburt..

Beitrag von Britta70 »

Hallo noch einmal,
hier noch ein guter Link:
https://bvkm.de/ratgeber/mein-kind-ist- ... -sprachen/
Aber lass dich von den Infos nicht erschlagen... alles nach und nach... Geduld ist das, was man oft am meisten braucht (wir im Moment wieder beim Warten auf den Rehatechniker...).
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
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