Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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trini9
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Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von trini9 »

Hallo ihr Lieben,

unser Sohn ist 13 und hat Grand Mal Anfälle, die bis zu 2 h dauern. Bis vor 1 Jahr sind wir ohne Medikamente ausgekommen.

Seit September 2020 suchen wir nach dem passenden Medikament das hilft aber Lebensqualität lässt.

Wir probieren

- Levetiracepam: Müdigkeit
- Zonisol: Übelkeit extrem
- zurück zu Levetiracepam: Müdigkeit
- Levetiracepam plus Lamictal: starker Hautausschlag über Monate (Lamictal), ansonsten super Komibination
- ? Als nächstes probieren wir entweder Lacosamit, Eslicarbazepinacetat oder Briviact.

Hat jemand Erfahrung welches Medikament bei Grand Mal Anfällen und einem schweren Anlagedefekt des Gehirns wirkt? Ich weiß, es ist alles individuell aber trotzdem ist dieses Forum soviel wert wegen des Austauschs, vielleicht liest dies jemand der in einer ähnlichen Situation ist.

Unser Sohn hat eine komplexe Hirnfehlbildung (Schizenzephalie) und ist schwerst mehrfachbehindert.

Liebe Grüße

LovisAnnaLarsMama
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Sagen wir es mal so: unter Briviact ist mein Sohn deutlich aktiver und gesprächiger.
Ich weiß nur nicht ob es bei ihm wirkt.... das ist aktuell fraglich.
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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maritatina
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von maritatina »

Tina hat das lennox gasstrow syndrom .und bekommt 3 medikamente . Inovelonsaft lamotrigin und valproat.
Letzteres seit sie 1 Jahr ist.
Nebenwirkungen nur wenig.beim valproat leider trombozytenie. Aber wir kommen damit gut klar. Wenig Anfälle.
lg Marita
Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie
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Alexandra2014
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo!

Bei uns funktioniert die Kombination aus Apydan extent (Oxcarbazepin) und Levetiracetam sehr gut.
Mit Levetiracetam haben wir die großen, nächtlichen Anfälle auch nicht in den Griff bekommen. Erst die Kombi hat es letztlich nach viel Probiererei gebracht.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Jadewe
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Jadewe »

Hallo, leider hilft da nur Ausprobieren. Bei uns (auch Hirnfehlbildung) hat Vimpat(Lacosamid) and Fycompa (Perampanel) am besten geholfen.

Liebe Grüße, Jadewe

Martina78
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Martina78 »

Hallo,
Bei uns(Julia hat eine Form der LISSENZEPHALIE), hat die ketogene dIät den Durchbruch in Sachen Anfällen und Lebensqualität gebracht. Julia ist - seit sie die Diät in einem bestimmten Verhältnis macht - nicht nur anfallsfrei, sondern auch viel wacher und aufnahmefähiger (natürlich in ihrem kleinen Rahmen). Wird euer Sohn per Sonde ernährt oder oral? Das kochen ist eine Umstellung und auch der Geschmack nicht immer super, aber es ist lern- und machbar.
LG martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
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Anne-muc
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Anne-muc »

Hallo,

unsere Tochter hat eine ICP, also einen Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt, insofern nicht unbedingt vergleichbar. Bei ihr ist ein Rolando-/Panayotopoulus-Epilepsie mit nächtlichen Anfällen.

Leider sind wir mit keinem Medi bisher vollständig anfallsfrei, circa alle vier Wochen hat sie einen nächtlichen Anfall, allerdings in letzter Zeit weniger stark. Auch das EEG ist nicht „sauber“.

Bisher haben wir probiert:
Levetiracetam (in Kombi mit Zonisamid),
Ospolot (Sultiam),
Valproinsäure (Valproat),
Oxcarbazepin (Apydan extent).

Was am besten bisher wirkt ist Apydan extent in Monotherapie, also allein. Ganz schlecht war es mit Ospolot, sie war völlig abgeschossen. Mit Valproat hatte sie viel mehr Anfälle, alle ein bis zwei Wochen. Dafür speichelte sie viel weniger.

Es ist leider ein Ausprobieren.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr was erträgliches findet.

PS: was habt ihr denn für ein Notfallmedi? Bei meiner Tochter wirkte Diazepam gar nicht. Mit Buccolam können wir alle Anfälle sicher anfangen. Evtl könnt ihr da noch eine Lösung finden, damit die Anfälle nicht so lang sind?
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Alexandra2014
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Alexandra2014 »

Anne-muc hat geschrieben:
08.06.2021, 21:51
Hallo,

unsere Tochter hat eine ICP, also einen Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt, insofern nicht unbedingt vergleichbar. Bei ihr ist ein Rolando-/Panayotopoulus-Epilepsie mit nächtlichen Anfällen.

Leider sind wir mit keinem Medi bisher vollständig anfallsfrei, circa alle vier Wochen hat sie einen nächtlichen Anfall, allerdings in letzter Zeit weniger stark. Auch das EEG ist nicht „sauber“.

Bisher haben wir probiert:
Levetiracetam (in Kombi mit Zonisamid),
Ospolot (Sultiam),
Valproinsäure (Valproat),
Oxcarbazepin (Apydan extent).

Was am besten bisher wirkt ist Apydan extent in Monotherapie, also allein. Ganz schlecht war es mit Ospolot, sie war völlig abgeschossen. Mit Valproat hatte sie viel mehr Anfälle, alle ein bis zwei Wochen. Dafür speichelte sie viel weniger.

Es ist leider ein Ausprobieren.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr was erträgliches findet.

PS: was habt ihr denn für ein Notfallmedi? Bei meiner Tochter wirkte Diazepam gar nicht. Mit Buccolam können wir alle Anfälle sicher anfangen. Evtl könnt ihr da noch eine Lösung finden, damit die Anfälle nicht so lang sind?
Hallo!

Hattet ihr mal die Kombi Apydan und Levetiracetam probiert?
Unsere Anfälle starten ja auch aus dem Occipitallappen. Wir hatten lange typische Panayiotopoulos Anfälle.
Vielleicht hilft es auch bei deiner Tochter.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Anne-muc
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Alex,

hatte ich mir gerade gedacht, als ich deinen Beitrag gelesen hatte. Ich muss nochmal nachforschen, ich glaube ja, eine Zeitlang. Aber es war genauso wie ohne Levetiracetam. Danke trotzdem für den Hinweis.

Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Sabrina.W.
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Re: Müdikeit von Antiepileptika - welches Mittel bewahrt die Lebensqualität?

Beitrag von Sabrina.W. »

Hallo :)

Ich kann jetzt nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen, da ich selbst betroffen bin. Bei mir wurde mit 14 eine Grand-mal Epilepsie diagnostiziert. Ich habe viele Medikamente ausprobiert, aber ohne Erfolg. Jetzt bin ich seit knapp 8 Jahren anfallsfrei. Bei mir war das Wundermittel eine Kombi aus Valproat und Lamotrigin. Ich habe dadurch natürlich auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Vergesslichkeit und Gewichtszunahme.
Aber das nehme ich gerne an, wenn ich dafür Anfallsfrei sein kann.

Ich glaube jedes Mittel hat seine eigenen Nebenwirkungen. Aber was mir gegen meine Müdigkeit hilft ist mich abzulenken, meistens beim Gassi gehen. Aber wenn gar nichts mehr hilft, schlafe ich auch Mittags Mal eine Stunde.

Also ich glaube nicht, dass es ein Mittel gibt, das ganz ohne Nebenwirkungen hilft. Aber leider hilft da wirklich nur ausprobieren.

Alles gute und liebe Grüße :)
Toni, geb.07.10.20, spontan Geburt, einen Tag vor ET Diagnose:Asphyxie HIE, Blakes Pouch Zyste,

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