Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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OlgamitFrederick
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Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

Beitrag von OlgamitFrederick »

Hallo,
mein Sohn (1J.)hat nach einer Hirnblutung einen Hydrocephalus entwickelt und einen Shunt. Der Kopfumfang wächst nicht mehr so stark, liegt zwar auf der größten Perzentilkurve aber das ist ja ok.
Er hat aber einen sehr langgezogenen Kopf. Ich habe das Gefühl, der Kopf wächst eher nach oben statt in die Breite.
Kennst das jemand in Verbindung mit Hydrocephalus und Shunt oder auch ohne, könnte das von was anderem kommen?
Weiß jemand, wie man dem entgegen steuern kann? Kann mir vorstellen, dass es schwieriger ist das Gleichgewicht zu halten, wenn er auf dem Bauch liegt fällt der Kopf schon noch oft nach vorne rüber.
Für Kopflänge gibt es ja keine Kurven so weit ich weiß, oder?

Ich danke euch für eure Erfahrungen.

Viele Grüße, Olga

Lumoressie
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Re: Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Olga,

bei unseren zwei Kindern mit Hydrocephalus ist es nicht so.
Unsere Kleine hat ihren Shunt leider etwas zu spät bekommen, so dass ihre Stirn sich recht stark vorgewölbt hatte. Das hat sich aber im Laufe der Zeit mit funktionierendem Shunt verwachsen, so dass ihre Kopfform jetzt normal aussieht und der Kopfumfang in der mittleren Norm ist.
Unser Großer hat einen sehr formschönen, allerdings winzigen Kopf.
Das liegt aber nicht am Hydrocephalus, dass sein Kopf so klein ist.
Ich würde das nochmal untersuchen lassen.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Gaby79
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Re: Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

Beitrag von Gaby79 »

Hi,

mit einem Jahr hatte meine Tochter auch einen eher länglichen Kopf. Ihr Gesicht war halt relativ klein und verstärkte den optischen Eindruck noch. Später hat sich das verwachsen und durch die Frisur, die sie hat, wirkt es jetzt ausgeglichen. Wegen der Op wurde ihr der Vorderkopf rasiert. So richtig Haare als Frisur hatte sie erst wieder mit 3. Ich habe mal gelesen, dass eine eher längliche Kopfform bei Shuntversorgung typisch ist. Du kannst auch beim Kinderarzt nachfragen, wenn es dir zu stark vorkommt.
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.

OlgamitFrederick
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Re: Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

Beitrag von OlgamitFrederick »

Danke für eure Antworten.
Die Ventrikel werden per Sonographie noch regelmäßig kontrolliert und da ist auch nichts erweitert oder so. Und eigentlich wird auch immer nur vom Umfang gesprochen wenn es um den Hydrocephalus geht, nie von der Kopflänge. Daher habe ich keine wirklichen Anhaltspunkte was noch okay ist und was nicht.
Einen Termin beim Kinderarzt habe ich auch schon, wir müssen nur noch etwas warten, daher schon mal die Frage an euch.

Katja_S
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Re: Hydrocephalus / langgezogene Kopfform

Beitrag von Katja_S »

Hallo Olga,
mein Sohn (jetzt schon 13) hat auch einen shuntversorgten Hydrocephalus. Auch er hat einen sehr langen Kopf, ob das aber für Kinder mit Shunt normal ist, weiß ich nicht. Früher wurde deshalb teilweise auch die Kopflänge gemessen.
Für uns war lange Kopf gerade dieses Jahr sogar von Vorteil, weil er ein zusätzliches Ventil gebraucht hat und dieses so noch oberhalb des alten Ventils implantiert werden konnte (und trotzdem nahezu senkrecht liegt).
Falls du bei deinem Sohn aber eine plötzliche Veränderung der Kopfform beobachtest oder dir diese sehr ungewöhnlich vorkommt, würde ich das bei eurem NC Mal ansprechen!
Der KiA wäre bei zu uns für solche Fragen nicht der Ansprechpartner (aber das kann bei euch ja anders sein)
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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