Vorstellung unserer "neuen Familie"

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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jubopa
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Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von jubopa »

Hallo ihr Lieben,

ja, jetzt ist es auch bei mir soweit, dass ich mich von anderer Seite vorstellen kann :D

Ich bin seit Jahren hier dabei, lese mit, habe auch schon einige Beiträge geschrieben... Aber jetzt...

Seit 19.01.2021 sind mein Mann und ich nach langer Wartezeit Pflegeeltern von 2 wunderbaren Jungs (4 und 5 Jahre). :D :D :D

Unser Großer (fast 6) hat zu 99,9% FAS, morgen haben wir einen Onlinetermin bei Prof Spohr zur Diagnostik. Mit FAS habe ich viel Erfahrung, allerdings nicht, was die ganzen Hilfen für FAS-Kinder angeht.
Dazu habe ich einige Fragen und hoffe, ihr könnt mir helfen:

Wie beantragt man einen Pflegegrad?
Wie beantragt man einen Schwerbehindertenausweis?


Unser Kleiner (4) ist schwer traumatisiert und hat eine Sehbeeinträchtigung... Er schielt sehr stark und ist mittlerweile schon mit Augenpflastern versorgt. Heute hatten wir einen Augenarzt-Termin, der folgendes zutage gebracht hat:
Er hat eine Sphäre von +8 und bekommt eine Brille...
Was bedeutet das genau? Ist das schon eine Sehbehinderung? Was können wir tun, damit er so gut wie möglich gefördert werden kann?

Eigentlich sind es noch viel mehr Fragen, aber ich bekomme jetzt nicht alles auf die Reihe... ;)

Auf jeden Fall freue ich mich auf hoffentlich regen Austausch!!! :)

Liebe Grüße von Julia mit NN
Julia, HEILPÄDAGOGIN 1981 FAS °1 mit vielen vielen Herzenskindern und endlich 2 süßen Jungs zu Hause:
N 2015 FASD
N 2016 sehbehindert, traumatisiert
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Mamaelia
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von Mamaelia »

Hallo Julia
Herzlichen Glückwunsch und meine Hochachtung vor euch.
Zu fas kann ich nix beitragen.
Aber ich möchte dir den Tipp geben dich nach einer sehfrühforderung zu erkundigen.
Mein Junior hat +5 Dioptrien und eine visuelle Wahrnehmungsstörung ( CVI)
Alles gute für euch
Ganz liebe Grüße Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton
monika61
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von monika61 »

Hallo Julia.

Herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs :icon_flower:

Zum Thema Pflegegrad schau mal hier:
https://www.betanet.de/pflegeantrag-und ... htung.html
https://forum-munterbunt.de/forum/index ... #post12653
https://forum-munterbunt.de/forum/index ... #post12045

Ab Seite 54 geht es um das Thema Schwerbehindertenausweis:
https://bvkm.de/ratgeber/mein-kind-ist- ... -sprachen/

LG
Monika
ChristiEvan
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von ChristiEvan »

Hallo und herzlichen Glückwunsch!! 🎉
Ich würde dir auch empfehlen, Sehfrühförderung über die nächstgelegene Förderschule mit dem Förderschwerpunkt Sehen zu beantragen. Die kommen dann nach Hause oder in die KiTa, spielen mit dem Kleinen, beraten dich und die Erzieher.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Kind mit Ehlers-Danlos-Syndrom
Michaela.Sandro
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Julia, vielen Dank, dass die diesen beiden Kindern ein Zuhause schenkst 🙏🏻🙂! L. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!
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jubopa
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von jubopa »

Hallo ihr Lieben,

nach einem ereignisreichen Tag, kurze Rückmeldung... Wir hatten heute die Onlinesprechstunde mit Prof. Spohr und es war... interessant, aber auch etwas emotional...

Wir saßen auf dem Sofa mit etwas Abstand zur Laptop-Kamera...Die Fragen bzgl unseres Pflegesohnes und FAS-Verhaltensweisen waren nichts neues... Aber als er fragte, ob wir das FAS-Syndrom kennen und schon irgendwelche Erfahrungen damit hätten, trafen mein Mann und ich spontan eine Entscheidung... So beugt ich mich vor und schaute direkt in die Kamera... Er hatte einen sehr erstaunten Gesichtsausdruck und ich sagte, dass ich selbst betroffen sei und trotzdem habe ich es geschafft, mich ins Leben zu boxen mit einer Ausbildung als Heilpädagogin, einer festen Stelle, verheiratet, integriert in ein soziales Umfeld usw... Er hatte Tränen in den Augen und wir auch...

Im Nachhinein war es wie eine Offenbarung für mich nochmal... Bisher habe ich meine eigene Diagnose nur ein einziges Mal in einem versiegelten Gutachten gelesen und nie direkt mit einem Arzt darüber gesprochen...

Er hat uns gefragt, warum wir gerade FAS-Kindern ein zu Hause geben wollen und ich habe gesagt, dass ich das, was ich selber erlebt habe, gerne an andere weitergeben möchte...

Das wars erstmal von uns...

LG Julia mit NoNi
Julia, HEILPÄDAGOGIN 1981 FAS °1 mit vielen vielen Herzenskindern und endlich 2 süßen Jungs zu Hause:
N 2015 FASD
N 2016 sehbehindert, traumatisiert
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jubopa
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von jubopa »

Noch eine Frage:

Wer kann die Anträge auf Pflegegrad stellen? Wir oder die nach wie vor sorgeberechtigten Eltern? Wir haben von ihnen eine Vollmacht zur Erledigung aller medizinischen Belange...
Julia, HEILPÄDAGOGIN 1981 FAS °1 mit vielen vielen Herzenskindern und endlich 2 süßen Jungs zu Hause:
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Sabinereieg
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von Sabinereieg »

Hi,
mit der Vollmacht müsstet ihr antragsberechtigt sein. Habt ihr einen Träger, z.B. Fachdienst für Pflegekinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen der Diakonie Düsseldorf? Die Träger wissen da auch Bescheid.
Viel Glück!
JohannaG
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Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von JohannaG »

Hallo Julia,
zum Thema sehen: +8 und schielen ist noch keine Sehbehinderung, das kann mit Brille ausgeglichen werden.... sehfrühförderung könnt ihr probieren, glaub ich aber eher nicht, dass ihr sie bekommt. (Meine Tchter hat über +10, hatte nie Sehfrühförderung, sieht mit Brille auch gut, und das abkleben hat auch sehr gute Erfolge gezeigt. Allerdings haben wir freilich früher begonnen...) Allerdings Frühförderung überhaupt würde ich versuchen. Wenn ihr von den leiblichen Eltern eine Vollmacht habt, müsstet ihr auch die Anträge auf Pflegegrad stellen können.
LG Johanna mit der Bande (s. unten...)
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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Sandra9902
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Registriert: 19.09.2019, 11:19

Re: Vorstellung unserer "neuen Familie"

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Julia,

herzlichen Glückwunsch zur neuen Familie.
Ich kann dir das Forum Pflegeeltern.de sehr empfehlen. Unsere beiden sind ja schon groß, der Große wohnt inzwischen in einer Wohneinrichtung für behinderte Menschen und die Kleine macht grade eine Ausbildung.
Es ist eine wunderschöne Aufgabe, ein wenig beneide ich dich grade, dass du alles erleben darfst, manchmal fehlt mir das Chaos schon ein wenig.

Alles Liebe
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
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