Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnniWi
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Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von AnniWi »

Hallo,

ich möchte uns einmal kurz vorstellen. Im letzten März wurde bei meiner Tochter Lucia die seltene Krankheit "pulmonale Hypertonie" diagnostiziert und ihr Zustand hat sich leider unerwartet schnell drastisch verschlechtert, sodass sie am Ende nach einer 90-minütigen Reanimation an der ECMO auf eine neue Lunge warten musste. Durch die dafür nötige Blutverdünnung kam es im August zu einer Einblutung ins Rückenmark, die aber erst im Oktober nach der Transplantation und Explantation der ECMO festgestellt werden konnte. Es wurde ein kompletter Querschnitt festgestellt. Weil es wichtiger war/ist, dass die Lunge in Ordnung ist, wurde nicht mehr gemacht als ein MRT, ein "kleine" Nervenleitgeschwindigkeitsmessung und eine Urodynamik. Ich weiß aber auch nicht, ob noch mehr diagnostische Dinge gemacht werden sollten oder können.
Es geht Lucia trotz allem sehr gut, sie ist total fröhlich und wirklich sehr geschickt und schnell mit ihrem Rolli unterwegs. Wir sind sehr dankbar, dass sie noch bei uns ist und auch, dass sie kognitiv noch genau so ist wie früher und das trotz der langen Reanimationszeit!
Seit November sind wir in Geesthacht zur Reha, aber rein diagnostisch ist hier nichts passiert und auch sonst habe ich hier aus ärztlicher Sicht mehr erwartet. Am Samstag kommen wir nun endlich wieder nach Hause und ich würde gerne Lucia einmal irgendwo vorstellen, wo die Ärzte Erfahrungen mit querschnittgelähmten Kindern haben. Wie ich bisher rausgefunden habe, gibt es in Deutschland keine Querschnittzentrum für Kinder. Habt ihr irgendwelche Empfehlungen? Wir kommen zwar aus Schleswig-Holstein, aber ich scheue mich nicht davor weit zu fahren um eine kompetente Klinik/Arzt aufzusuchen. Soweit ich gelesen habe, ist Lucias Querschnitt auch nicht komplett, da sie z.B. im Intimbereich komplette sensorisch Wahrnehmung hat, sofern wir das „testen“ konnten.
Über jegliche Hinweise bin ich also sehr dankbar, auch was Rehaeinrichtungen in diese Richtung angeht.

Ganz liebe Grüße
Anni

Shelly
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von Shelly »

Hallo Anni,
Kennst du die Nachsorgeklinik Tannheim? Die ist für Kinder mit angeborenen Herzfehlern (dadurch kennen sie auch PH), Mukoviszidose (viele TLX) und Krebs (dadurch evt. auch mit Querschnitt).
Vielleicht ist das eine Option?
Liebe Grüße von einer anderen PHlerin 😉

AnniWi
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von AnniWi »

Hallo Shelly,

eine PH-lerin hier zu treffen, damit hab ich ja gar nicht gerechnet.

Tannheim wäre für uns eigentlich als Reha nach LTX angedacht. Aber durch den Querschnitt sollten wir erastmal in eine explizite Neuroreha. Aber das steht auf jeden Fall noch auf der Liste, vor allem auch als Familienreha!

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KrisM
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von KrisM »

Hallo,

vielleicht wäre das Unfallkrankenhaus Boberg in Hamburg was? Die kennen sich auf jeden Fall mit Querschnittslähmung aus.

Viele Grüße Kristin
Rollstuhlfahrerin

FostermomUte
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Anni,
habe dir eine PN geschickt. Wir kommen auch aus SH...
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Felicitas E.
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von Felicitas E. »

Hallo Anni!
Ich denke für eine gute neurochirurgische Diagnostik wäre Frau Dr. B. in der Uniklinik Münster oder Frau Prof. M.-J. in der Kinderklinik Sankt Augustin gute Anlaufstellen. Ich weiß nicht, ob es in Hamburg eine gute Neurochirurgie gibt. Ich bin Psychologin und durch eine Spina bifida selber inklomplett querschnittgelähmt. Außerdem arbeite ich im neuropädiatrischen Bereich. Wenn du noch Fragen hast oder Anlaufstellen brauchst, schreibe mir gerne eine PN.
Liebe Grüße Felicitas mit Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

K@thi
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von K@thi »

Hallo Anni, auf der Website "der-querschnitt.de"sind Deutschlandweit,Schweiz und Österreich weit, Kliniken aufgelistet, die auf Querschnittslähmung spezialisiert sind.

Natascha43
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von Natascha43 »

Hallo Anni, das neurologische Rehabilitstionszentrum Friedehorst in Bremen kann ich bei eurer Problematik empfehlen. Was Physiotherapie und Ergo angeht sind die wirklich sehr gut. Wir waren am Oktober letzten Jahres dort.

Andrea1
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von Andrea1 »

Hallo Anni,

das Hegauer Jugendwerk hatte bei unserem Aufenthalt (wir waren wg. was anderem dort) Jugendliche zur Reha dort, die nach einem Unfall querschnittgelähmt waren. Vielleicht was für euch?

Da unser Sohn schwer Lungenkrank ist würde ich mich freuen, wenn du mir beschreiben könntest, wie es euch nach der Lungentransplantation geht?

MfG

Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

AnniWi
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Re: Anni und Lucia (Doppellungentransplantiert und Querschnittgelähmt)

Beitrag von AnniWi »

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure vielen Tipps schon einmal!

Ich versuche mal alles zu beantworten, ich weiß noch nicht, wie man das hier am schlauesten/übersichtlichsten macht, aber ich probiere es einfach mal ;)

@KrisM in Boberg habe ich schonmal angerufen. Sie würden sich Lucia wohl ansehen, aber nur, wenn wir nichts anderes finden. Der Arzt mit dem ich gesprochen habe hörte sich nicht besonders motiviert an...

@Felicitas E. da werde ich dann mal anrufen! Bremen ist auf jeden Fall noch ohne größeren Aufwand möglich.

@K@thi die Liste kenne ich, aber außer bei der Reha in Hohenstücken (die auch auf dem Plan für eine mögliche Reha in der Zukunft ist) ist bei keiner weiteren Klinik explizit erwähnt, dass die auch Kinder behandeln. Aber vielleicht sollte ich sonst einfach mal die Liste von Nord nach Süd durchtelefonieren und unser Anliegen vorstellen. Vielleicht weiß von denen ja sonst auch jemandem, zu dem wir gehen können.

Was Reha angeht muss ich es, glaube ich, ruhig angehen. Ich lasse mich schnell von etwas begeistern. Aber das möchte ich für das nächste Mal gut durchdenken, mir ist aber auch bewusst, dass es durchaus lange Wartezeiten gibt. Vorerst freuen wir uns erstmal auf zu Hause und müssen einen guten Physiotherapeuten in der Nähe finden.

@Andrea1 bei uns gin das mit der Transplant alles so schnell. Nachdem Lucia ihre Diagnose PH im letzten März bekommen hat, war eher die Aussicht, dass die Transplantation noch lange keine Thema wäre, am Ende mussten wir die Aufklärungsgespräche, die sonst über Wochen laufen, innerhalb eines Wochenendes führen, während wir nicht wussten, was ihr Gehirn an Schaden von der Reanimation getragen hat. Wir hätten uns für die Transplant oder für Palliativ entscheiden können. Als Lucia wieder wach war konnten wir uns sogar mit ihr darüber unterhalten. Wir haben uns für die Transplant entschieden und wir Eltern und auch Lucia sind sehr glücklich damit. Lucia kann nicht ganz so einen Unterschied spüren wie andere, die vorher keine Luft mehr bekommen haben und plötzlich wieder richtig gut. Aber sie merkt schon, dass es sich anders und besser anfühlt "aus der Puste" zu sein. Gerade getern hat sie mir wieder erzählt, dass sie froh ist über ihre neue Lunge, auch wenn sie die OP selbst nicht wollte. Insgesamt kommen wir wirklich sehr gut klar und hatten bisher wenig Komplikationen, bis auf den Querschnitt, der wohl auch noch nicht bei der LTX da vorgekommen ist. Natürlich muss man aufpassen und die Angst ist ein ständiger Begleiter, aber für uns war es auf jeden Fall die richtige Entscheidung. Falls du noch mehr wissen möchtest, schreib mich gerne an!

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