Welches Epilepsiezentrum

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Anni89
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 27.01.2021, 19:57

Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von Anni89 »

Hallo zusammen,

welches Epilepsiezentrum könnt ihr empfehlen? Die meisten Beiträge sind ja doch schon sehr alt..

Wir wurden von unserer Kinderklinik wohl in Bethel angemeldet (warten aber seit 2 Wochen auf die Post) das wäre relativ nahe von uns. Ich würde aber natürlich auch durch ganz Deutschland reisen wenn uns jemand früher aufnehmen könnte.

Ich hab noch was von Vogtareuth, Kork und Kiel gelesen?
Würde morgen mal alle anrufen

Liebe Grüße

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4844
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von kati543 »

Hallo,
also wenn nicht eine besondere Dringlichkeit hinzukommt (z.B. eine Schwangerschaft bei Epilepsie), sind die Wartezeiten eigentlich eher mehrere Monate als nur so wenige Wochen. Im nicht-Schwangeren Zustand musste ich immer so 6 Monate warten, egal wo. Bei jeden meiner Schwangerschaften war ich auch dort. Dort hatte ich nach 1 Woche einen Termin.
Es gibt aber in Deutschland noch mehr Epilepsiezentren, als die von Dir genannten ;-). Wenn du dir ein eher unbekanntes aussuchst, bekommst du vielleicht eher einen Termin.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Benutzeravatar
maritatina
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1728
Registriert: 31.05.2005, 09:18
Wohnort: Neustrelitz
Kontaktdaten:

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von maritatina »

Also wird zu weit weg sein aber Greifswald Uniklinik ist auch gutes Zentrum. Waten mit tina auch dort.
lg Marita
Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie
Unsere Vorstellung
Mein Album

Anni89
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 27.01.2021, 19:57

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von Anni89 »

kati543 hat geschrieben:
21.02.2021, 14:08
Hallo,
also wenn nicht eine besondere Dringlichkeit hinzukommt (z.B. eine Schwangerschaft bei Epilepsie), sind die Wartezeiten eigentlich eher mehrere Monate als nur so wenige Wochen. Im nicht-Schwangeren Zustand musste ich immer so 6 Monate warten, egal wo. Bei jeden meiner Schwangerschaften war ich auch dort. Dort hatte ich nach 1 Woche einen Termin.
Es gibt aber in Deutschland noch mehr Epilepsiezentren, als die von Dir genannten ;-). Wenn du dir ein eher unbekanntes aussuchst, bekommst du vielleicht eher einen Termin.
LG
Katrin
Das kam von mir etwas falsch rüber, einen Termin haben wir im Mai oder so, wir sollten nur lt unserer neuro Unterlagen von Bethel bekommen, worauf wir jetzt seit 2 Wochen warten.

Mein Sohn ist 13 Monate alt. Ich hab leider keine Seite gefunden wo alle epilepsiezentren für Kinder aufgeführt sind, falsche Sucheingabe oder so😅
Deshalb, wenn ihr noch andere wisst, gerne her damit

Anni89
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 27.01.2021, 19:57

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von Anni89 »

maritatina hat geschrieben:
21.02.2021, 15:59
Also wird zu weit weg sein aber Greifswald Uniklinik ist auch gutes Zentrum. Waten mit tina auch dort.
Ich danke dir. Die Entfernung ist eig egal. Besuchen kann und ja eh keiner. Weißt du, ob es dort dieses 4 Tesla MRT gibt? Also hochauflösender als die Standard Geräte?

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4844
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von kati543 »

Hallo,
vielleicht wirst du dann hier fündig ;-).
http://www.izepilepsie.de/home/index,id ... _MEMO.html
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Anni89
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 27.01.2021, 19:57

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von Anni89 »

kati543 hat geschrieben:
21.02.2021, 19:04
Hallo,
vielleicht wirst du dann hier fündig ;-).
http://www.izepilepsie.de/home/index,id ... _MEMO.html
LG
Katrin
Ach danke Katrin! Da gibt es doch noch einige andere. Sind dann Bethel & Co einfach nur die "größten"? Hab die ganze zeit gedacht, dass alle anderen auch "nur normale" Kliniken sind die zwar eine Neuroabteilung haben, aber sich nicht so auskennen. Unsere jetzige Kinderklinik ist zwar auch unter Epilepsieambulanz geführt, aber sie kommen halt an ihre Grenzen. Wenn eine Klinik die Epileptologie aufführt, sind die den spezialisierter als nur die Neurologie? Sorry, für die vielen Fragen

SandyErgo
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 562
Registriert: 07.09.2017, 13:18

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von SandyErgo »

Hi!

Ein bekanntes Epilepsie-Zentrum im Osten von Deutschland ist Kleinwachau > was aber eben ± 500 km weg wäre.
Ist im Prinzip wie Bethel, aber viel kleiner :wink: .

LG
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Anni89
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 27.01.2021, 19:57

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von Anni89 »

Hat jemand mit Kiel bzw Raisdorf Erfahrung?

Benutzeravatar
maritatina
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1728
Registriert: 31.05.2005, 09:18
Wohnort: Neustrelitz
Kontaktdaten:

Re: Welches Epilepsiezentrum

Beitrag von maritatina »

Anni89 hat geschrieben:
21.02.2021, 18:19
maritatina hat geschrieben:
21.02.2021, 15:59
Also wird zu weit weg sein aber Greifswald Uniklinik ist auch gutes Zentrum. Waten mit tina auch dort.
Ich danke dir. Die Entfernung ist eig egal. Besuchen kann und ja eh keiner. Weißt du, ob es dort dieses 4 Tesla MRT gibt? Also hochauflösender als die Standard Geräte?
Soviel ich weiss ja. Wir brauchten das nicht. Tina hatte mehrmals eeg und halt blutkontrollen und videozimmer .Und würde daraufhin neu eingestellt statt 1 gesamt 3 Medikamente .
Blöde war nur das wir Einzelzimmer hatten und da das gr pflegebett und mein Bett drin war. Plus tinas Rolli wars ziemlich eng.
lg Marita
Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie
Unsere Vorstellung
Mein Album

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“