mein Name ist Verena und wir haben einen Sohn der ist gerade 5 geworden und eine Tochter die gerade 1 Jahr geworden ist. Sowohl unser Sohn, als auch unsere Tochter haben bzw. hatten leider bisher keine "normale" Kindheit, wenn man das so sagen kann. Was ist schon normal
Vorweg zu unserer Tochter die sich aktuell super entwickelt. Sie hatte einige Baustellen (Frühchen aus Ssw 29+4 wegen Hydrops Fetalis, Chylothorax, Verdacht auf Hirnblutung oder Pvl, beides kann man nicht klar sagen laut Aussage der Ärzte, erweiterte Ventrikel ohne Hirndruck, wird bisher kein Shunt benötigt, ASD II, Pulmonalstenose) , die sich mittlerweile aber zum Positiven entwickelt haben. Hier läuft es nach 8 monatigem Intensivstation Aufenthalt so langsam in die richtige Richtung.
Nun zu unserem Sohn. Er wurde im Februar 2016 spontan entbunden. Alles war gut, er trank gut, nahm gut zu.... gedreht hatte er sich mit 6 Monaten, aber dann ging es nicht normal voran. Es war sehr schwer ihn an die Beikost ran zu führen. Er hat anfangs alles sofort wieder ausgespuckt oder später den Mund so voll gemacht das er es nicht mehr verarbeiten konnte.
Freies Sitzen konnte er eine Woche vor seinem ersten Geburtstag, gekrabbelt ist er ab dem ersten Geburtstag und die ersten freien Schritte machte er mit 18 Monaten. Gebabbelt hat er relativ wenig bis gar nicht und auch der Blickkontakt war oftmals nicht gegeben. Auch die Gesten (klatschen, winken usw.) hat er relativ spät erlernt. Das freie Laufen sah bei ihm aber lange so aus als wäre er nunja "betrunken".
Dadurch das er alle Meilensteine später erreicht hatte hat uns der Kinderarzt auf meinen Wunsch hin in das nächste SPZ geschickt. Die Ärztin im SPZ vermutete einen vorgeburtlichen Schlaganfall, daraufhin haben wir ein MRT machen lassen. Alle Werte entsprachen der Altersnorm und ein Schlaganfall konnte ausgeschlossen werden. Die Suche ging also weiter. Als nächstes hatten wir einen Termin bei der Humangenetik. Äußere Merkmale hat er keine, außer das er sehr schlank ist. Aktuell 116 cm und 17 kg. Alle Sachen die man vermutete kamen negativ zurück. Zuletzt testete man noch im Foxg1 Gen. Hier hat er tatsächlich eine Veränderung, laut Humangenetikerin allerdings unklarer Signifikanz. In der Datenbank gibt es keinen vergleichbaren Fall. Und das Foxg1 Syndrom trifft so gar nicht auf ihn zu. Er fährt Laufrad, isst selbstständig und ist auch sonst motorisch nicht eingeschränkt. Das einzige was ihm allerdings fehlt ist die Sprache. Verstehen tut er alles, außer er möchte was mal nicht verstehen, aber bis vor einem halben Jahr hat er nur ca. 50 Worte gesprochen. Vielleicht auch weil wir teils zu nachgiebig waren und alles für ihn machten auch ohne Worte. Im Sommer waren wir dann in Baiersbronn im Therapiezentrum Iven und seitdem kann er das komplette Alphabet und mittlerweile spricht er alles nach und es werden täglich mehr Wörter und auch immer mehr zweiwort Sätze. Darüber sind wir schon sehr froh und sind begeistert von den Therapieansätze, deswegen haben wir uns leider auch von unserer Logopädin und unser Therapeutin für frühkindliche Förderung im Kindergarten verabschieden müssen, da diese den Weg nicht mit uns gehen wollten und auch recht wenig von den Therapieansätzen von Iven halten. Unser Sohn besucht seit er 2 ist einen Integrativen Kindergarten hier vor Ort. Dort erhält er noch Physio und Ergotherapie und seit neuestem haben wir eine Montessori Therapeutin, die die Heilpädagogig übernommen hat. Die im SPZ beharren aber darauf das er das Foxg1 Syndrom hat. Seine alten Therapeutinnen haben sich vorab über das Syndrom informiert und ihn vorab schon mal in eine Schublade gesteckt. Die neue Heilpädagogin und seine beiden super Erzieherinnen haben sein Potenzial erkannt. Mittlerweile hat er soviel dazugelernt, weil sie ihn einfach immer fordern und erkennen wie wissbegierdig er ist und das so gut es geht unterstützen. Unsere Therapeutin sagt das er sehr schlau ist, aber ihm sein Zappelphilip im Weg steht. Er hat einen unglaublichen Bewegungsdrang, kann keine Minute ruhig sitzen, kann sich schlecht an Regeln halten, kann sich schlecht konzentrieren und lässt sich schnell ablenken. Im Kindergarten will leider keiner mit ihm spielen, da er sich durch die fehlende Sprache nicht in die Gruppe mit einbringen kann. Das tut meinem Mamaherz richtig weh.
Oft bringt er mich an Rande meiner Grenzen. Spazieren gehen ist nur alleine möglich, da hört er auf mich. Ist wer dabei habe ich das Gefühl er muss Quatsch machen um sich zu beweisen und Aufmerksamkeit zu bekommen. Oft ist es so wenn man sich nicht mit ihm befasst macht er extra Quatsch um Aufmerksamkeit zu bekommen. Er macht immer genau das Gegenteil von dem was wir sagen und auch sonst ist er manchmal einfach sehr tollpatschig. Er trägt auch immer noch eine Windel. Er meldet zwar wenn er Pippi macht, möchte aber partou nicht auf die Toilette. Alles was er macht macht er total hektisch und schnell. Mittlerweile sind wir täglich am verzweifeln und ich auch öfter am weinen. Den ganzen Tag ist man am Schimpfen und bestrafen. Ich denke für ihn ist das genauso schlimm wie für mich. Wobei jegliche Bestrafung nur kurz fruchtet. Der Reiz ist scheinbar zu groß die verbotenen Dinge zu tun. Jeder Erziehungsversuch prallt gerade an ihm ab. Seit Iven sind wir sehr konsequent, allerdings ist dies an manchen Tagen sehr anstrengend und macht mich traurig.
Allerdings hat er auch seine lieben Seiten, zu seiner Schwester ist er super lieb, obwohl er wegen ihr sehr lange zurückstecken musste, er sagt uns jeden Tag das er uns liebt und gibt uns einen Kuss, er ist nie schlecht drauf, er haut nicht und hat keine Wutanfälle, ist sehr empathisch und tröstet sofort wenn jemand anderes weint und er ist wirklich nie böse zu irgendwem. Er lässt jeden mit seinem Spielzeug spielen und heißt jeden mit offenen Armen herzlich willkommen. Leider können die meisten nicht wirklich viel mit ihm anfangen. Das macht mich sehr traurig und tut mir auch leid für ihn. Er muss auch im Kindergarten oft auf den stillen Stuhl, manchmal kommt er sogar gar nicht zum Spielen. Manchmal denke ich mir ob soviel Regeln nicht dann auch zuviel für ihn sind. Er muss sich eh schon für alles mehr anstrengen und wird dann dazu noch so oft bestraft. Habe so Angst das sein Selbstwertgefühl flöten geht.
Für das SPZ ist der Fall klar, das es von der genetischen Veränderung kommt, aber ich denke das es andere Ursachen haben könnte. Der Kinderarzt hat bei der letzten U8 schon angesprochen ob wir ihm nicht Tabletten geben wollen das er ruhiger wird. Aber brauchen wir dazu nicht erst einmal eine eindeutige Diagnose?
Noch dazu isst er immer wieder phasenweise nicht essbare Dinge (Sand, Erde, Papier, Staub), vom Gefühl her macht er das auch oft um wieder Aufmerksamkeit zu bekommen. Habe heute gelesen das das auch eine Krankheit sein kann. Komisch nur das er es eine lange Zeit nicht macht und dann auf einmal wieder. Das ist mit vielen Dingen so. Er hat Wochen da ist er super lieb und kooperativ und dann wieder das komplette Gegenteil.
Vielleicht kann uns irgendwer helfen und einem kommen meine Beschreibungen bekannt vor.
Ich würde mich sehr freuen wenn sich jemand meldet. Bin aktuell etwas ratlos und weiß nicht wie es weitergehen soll.
Viele Grüße
Verena
