Vorstellung & Medikamentengabe

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sara mit Anhang
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Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Sara mit Anhang »

Hallo zusammen,

fasse mir heute den Mut mich hier vorzustellen ... habe schon einiges mitgelesen und meist mit Tränen in den Augen wieder beendet ... Wir haben bei unserer Kleinen, die Ende März 2 Jahre alt wird, Ende November die Diagnose generalisierte Epilepsie (myoklonisch / astatisch) bekommen. Ehrlich gesagt tun wir uns noch schwer damit umzugehen. Wir waren fast zwei Wochen stationär zur Medikamenteinstellung, sie bekommt nun die Kombi Orfiril und Petnidan. Sie war zwar schon sichtbar Anfallsfrei jedoch das EEG weiter auffällig, weswegen wir noch oft an den Medis drehen müssen. Die Änderungen machen ihr jedesmal zu schafen, sie hing jetzt fast eine Woche nahezu letargisch auf unserem Arm und hat kaum gegessen oder getrunken. Das ist momentan auch unser größtes Problem : die Medis ins Kind bekommen! Wir geben sie in ein Fläschchen Milch, was sie normal gerne trinkt, inzwischen wird das aber zum Problem. Abends / Nachts nimmt sie es ohne Murren, tagsüber keine Chance! Daraufhin müssten wir die Medis in der Früh wieder mit der Spritze in den Mund vetabreichen, wobei sie inzwischen allerdings jedesmal würgt oder gar bricht. Mittlerweile ist es so extrem dass sie nur die Spritze sieht und schon würgt ... Wir haben es schon mit diversen Zusatzstoffen wie Kaba probiert aber sie ist leider eh eine relativ schlechte Esserin. Seit gestern ist sie wieder etwas besser drauf aber das mit den Medis macht mir große Sorgen.
Hat jemand vielleicht einen Tipp wie man die Medis reinmogeln kann?

Freue mich sehr auf einen Austausch mit euch, es tut ja doch immer gut mit 'Gleichgesinnten' zu sprechen, fühlen uns oft etwas alleine damit.
Viele Liebe Grüße
Sara

kati543
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von kati543 »

Hallo Sara,
Willkommen hier im Forum.
Tja, mit den Medis, das werdet ihr probieren müssen. Allerdings kann ich dir sagen, dass Medikamente von verschiedenen Herstellern ganz unterschiedlich schmecken. Manche davon sind vollkommen neutral, andere haben einen wirklich ekligen Beigeschmack und manche haben schon einen furchtbaren Geruch. Sirup schmeckt meisten extrem intensiv. Sowas kann man nicht „verstecken“.
Sprecht mit eurem Neurologen, was möglich ist. Redet auch mit eurem Apotheker. Die unterschiedlichen Hersteller mischen dem Wirkstoff verschiedene Nebenstoffe bei, damit es besser schmeckt.
Mein Jüngster nimmt am liebsten Lamotrigin Aurobindo. Andere Tabletten akzeptiert er bestenfalls mit viel gutem Zureden, solange sie geruchlos sind. Aber bei Lamotrigin Aristo übergibt er sich auch. Ich bin immer wieder froh, wenn wir die Quartalsdosis mit Aurobindo abdecken können, weil der Apotheker das irgendwie heranschaffen konnte.
Ansonsten war unsere Erfahrung eigentlich, dass Medizin am Besten pur und unversteckt geht. Mein Sohn ist zwar erst seit seinem 7. Lebensjahr Epileptiker und nimmt daher dagegen Medis, aber zuvor musste er schon Dauermedis für seine Lunge nehmen. Sirup hat er noch nie akzeptiert.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Sandra9902
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo,

unser Sohn bekam Orfiril Long und die Retardkapseln durften wir öffnen und die kleinen Perlen haben wir in einen Fruchtzwerg gemischt. Das ging gut.
Sandra mit PS, geb 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
PT, geb 2002, PTBS

Julia27118
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Julia27118 »

Bei uns gehen zwar keine Epilepsie Medikamente, aber slenyto und omeprazol (das innere der kapseln) sehr gut mit mulgatol gel ins Kind. Schmeckt wie das innere von nimm2 bonbons!

Michaela.Sandro
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Sara, Sandro bekommt Lamictal und zwar sind das Kautabletten, die man auch auflösen kann. Sandro bekommt sie mit einem Löffel Joghurt. Wir hatten anfangs Keppra, das war ein echter Albtraum.
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

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Alexandra2014
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo!

Wenn das Kind ohnehin schon ein schlechter Esser ist, bitte keine Medikamente in Essen verstecken. Das führt zu Misstrauen und sie wird bald auch alles ablehnen, was ihr lieb ist.

Ansonsten, wie Kati schon schrieb, nochmal Rücksprache halten mit dem Neuropädiater und evtl. andere Hersteller ausprobieren.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sara mit Anhang
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Sara mit Anhang »

Danke euch für die Rückmeldungen!!!

Wir sind ja erst noch in der Anfangsphase, haben demnächst den ersten Termin bei einem neuen Kinderarzt, der auf Epilepsie spezialisiert ist, vielleicht kann er uns was anderes empfehlen... wusste gar nicht, dass es da andere Hersteller jeweils gibt, danke für den Tipp!
LG

Sara mit Anhang
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Sara mit Anhang »

Noch eine kurze Ergänzung, ich weiß nicht wie eure Erfahrungen damit sind, ich habe bei unserer Kleinen manchmal echt Angst dass sie irgendwie einen psychischen Knacks davon bekommt, Medikamente pur geht wirklich nur mit festhalten und unter großem Geschrei, wir müssen sie mehr oder weniger in den Schwitzkasten nehmen! Sie wird nun schon leicht panisch wenn man sie aus irgendwelchen anderen Gründen mal festhalten müssen, das gefällt mir so gar nicht ... aber ja, ins Essen mischen ist so ne Sache, sie merkt das natürlich sofort und ist misstrauisch :(

Karin2308
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von Karin2308 »

Hallo,
wir haben ebenfalls mit zwei Jahren mit der Medikamentengabe angefangen. Zunächst war es sehr wichtig zu erklären, dass das Medikament genommen werden muss und das das nicht verhandelbar ist. Bei der Gabe selber mußten wir Erwachsene selber entschlossen und ruhig sein. Uns Zeit nehmen.
Die Orfiril-Kügelchen haben wir ebenfalls in Fruchtzwerge vermischt, eine Bekannte hat sie in Frischkäse-Kugeln eingerollt. Bei den Saft-Spritzen diverser Medikamente gab es direkt nach der Gabe Fruchtzwerg oder Fanta. Beides gibt es normalerweise bei uns nicht oder nur bei besonderen Anlässen. Wenn das auch nicht ging, haben wir uns das Medikament eines anderen Herstellers verschreiben lassen. Nach ein paar Wochen konnte dann das Medikamet pur genommen werden. Nachdem sich alles eingespielt hatte, können wir die Medikamente pur und jederzeit geben. Kind spritzt sich den Saft teilweise selber in den Mund. Ich glaube, große Schäden hat das nicht verursacht. Haare waschen und Zähne putzen waren damals genauso schlimm.
Ich habe eher Sorgen, dass das Kind später jegliche Art von fiesen Getränken als lecker empfindet.
Viel Geduld wünsche ich.

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JasminsMama
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Re: Vorstellung & Medikamentengabe

Beitrag von JasminsMama »

Hallo,
wir haben die Medikamentengabe besprochen, sofern das bei den Kleinen geht und dann mit Belohnung gearbeitet. Nach der Gabe gab´s etwas, das es sonst nicht gibt, wie Karin auch schon schreibt.

Sollte das Medi schlecht schmecken über einen Wechsel des Herstellers mit dem Neurologen sprechen. Wir haben früh mit Tabletten/Kapseln gearbeitet, die konnte mein Kind gut mit Obstmus nehmen, alles war besser, als schlecht schmeckender Saft.

Die Orfiril Kügelchen z.B. lassen sich, wie schon beschrieben, gut mit Joghurt/Fruchtzwerge/Obstmus nehmen, manchmal lässt sich ein schlechter Geschmack aber eben nicht ändern und dann hilft am besten direkt mit etwas sehr leckerem "nachspülen" wie oben auch schon genannt etwas das das Kind mag und das besonders ist.

LG
und gute Nerven.
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

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