Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Elena2012
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 16.12.2019, 07:08

Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Elena2012 »

Hallo zusammen,

Ich wiederhole mich etwas mit meiner heutigen Frage, darum bitte ich gleich um Entschuldigung. Heute kann ich diese aber auf jeden Fall präziser stellen.

Gibt es hier in Forum Eltern, deren Kinder mit Autismus Esstörungen bwz. extrem selektives Essen haben? Wenn ja, habt ihr bereits versucht, irgendwo eine Therapie zu machen und hat diese Erfolge gebracht? Wenn ja, welche Einrichtung war das?

Zum Hintergrund meiner Frage: Unser Sohn hat das Down-Syndrom, ist inzwischen 8 und ernährt sich nach wie vor fast überwiegend von Alete Trinkmahlzeit (Babynahrung für Babys ab 8 Monaten), die er ebenfalls aus einer Babyflasche trinkt. Wir haben in sehr langer mühsamer Arbeit ihn nun auch an die pürierte Kartoffel- bzw. Möhrensuppe gewöhnt, aber weiter kommen wir nicht. Bei ihm sind keine Frühstücks- oder Abendbrotmahlzeiten möglich. Er würde niemals ein Stück Brot mit Belag oder auch pur essen. Wenn wir am Tisch sitzen, berührt er keine Lebensmittel. Er würde niemals eine Banane oder einen Apfel anfassen. Dasselbe gilt für alle Beeren. Dafür isst er gerne Salz pur.

Wir vermuten inzwischen, dass er zusätzlich zum Donw-Syndrom auch Autismus bzw. autistische Züge hat und diese wahnsinnige Essstörung daher rührt. Wir haben auch mehrfach versucht, Esstherapien zu machen, die wir abgebrochen haben, weil dort nur gewartet wurde, dass er am Tisch von sich aus zugreift und anfängt zu essen. Das ist aber bisher nicht passiert.

Mich würde es sehr interessieren, ob jemand hier im Forum ähnliche Erfahrungen mit dem Essverhalten bei Kindern gemacht hat und ob letztlich irgendwo eine Strategie gefunden wurde, die zum Erfolg führte.

Viele Grüße
Elena

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4935
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von kati543 »

Hallo Elena,
ich gehe davon aus, dass dein Kind ziemlich genau weiß, dass wenn er nichts vom Tisch isst, bekommt er Alete. Nichts anderes will er.
Bei uns gab es damals einen ziemlich genauen Plan. Er basierte im Grunde darauf, dass ein Kind irgendwann Hunger bekommt und damit auch andere Speisen akzeptiert. Allerdings war die Situation bei meinem Sohn noch etwas extremer. Er trank ausschließlich Milch und hatte schon Mangelerscheinungen. Es ging damit los, dass er noch 2 Flaschen am Tag zu festgelegten Zeiten trinken durfte. Alle anderen Mahlzeiten wurden ersetzt durch Brei oder normales Essen. Der erste Tag war weniger schön, aber am 2. Tag hat er schon am Tisch gegessen, bzw. langsam probiert. Nach der Therapie hatte er einige wenige Speisen, die er aß. Darauf konnte man aufbauen. Mit der Zeit kamen dann extrem langsam neue Dinge hinzu. So wie du das mit der Kartoffel- und Möhrensuppe beschreibst. Er sieht uns ja im Grunde immer, wie wir andere Sachen essen als er. Manchmal (so einmal im Jahr oder alle 2 Jahre) zeigt er plötzlich Interesse an unserem Essen und wir lassen ihn dann probieren. So isst er mittlerweile auch Vanilleeis, Reis, Lachs in jeder Version, Garnelen, Aprikosenmarmelade und Hamburger. Das ist in 9 Jahren dazugekommen...ganz ohne Druck.
Mein Sohn wurde immer gefüttert bei der Therapie. Das ist auch heute beim Essen noch so. Er verweigert sonst die Nahrungsaufnahme. Vielleicht solltet ihr darum bitten.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Elena2012
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 16.12.2019, 07:08

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Elena2012 »

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine Antwort. Mit dem Füttern ist auch bei uns so. Er isst seine Suppe, nur wenn ich ihn füttere. Alleine verweigert er das auch.
Wie macht ihr das denn in der Schule? Wird er dort auch gefüttert? Gebt ihr ihm das Essen mit?

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4935
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von kati543 »

Hallo Elena,
ja Kindergarten und Schule sind echt schwierig. Erstmal akzeptieren diese Einrichtungen keine privaten Speisen (wie ich das finde, muss ich wohl nicht sagen). Also habe ich unseren Arzt gebeten, ein entsprechendes Gutachten zu schreiben.
Dann hat mein Jüngster ja auch eine 1:1 I-Kraft - also auch in den Pausen. Sie ist für das füttern zuständig. Wir kennen den Speiseplan der Schule (der stimmte anfangs nicht immer...hier habe ich mit der Köchin gesprochen). Wenn es Essen gibt, was er nicht isst, geben wir ihm etwas mit. Wenn es etwas gibt, was er ißt, geben wir nichts mit. Die Küche weiß Bescheid und gibt ihm auf seinen Teller ausschließlich das, was er ißt. Ist ja fast wie beim Allergiker. Beim Frühstücksbrötchen wird nur Butter draufgemacht und das wird dann in mundgerechte Stücke geschnitten. Mittags gibt es vielleicht 15 Speisen, die er ißt. Die dürfen nicht „verunreinigt“ werden durch Soße, Petersilie oder sowas. Dann sieht er seinen Teller, nickt das Essen ab und dann muß die I-Kraft das alles gut durchmischen. Er wird dann mit einem Löffel gefüttert.
Es klappt eigentlich ganz gut. Ganz am Anfang hat die 1. I-Kraft (unmotivierter FSJ-ler) nicht ganz verstanden, wie wichtig das Überwachen der Nahrungsaufnahme ist und der Kleine war uns kurzerhand dehydriert (Campingausflug mit der Klasse). Seitdem achten dort nicht nur (die neue) Schulbegleiterin, sondern auch noch alle Lehrer drauf.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 533
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Anna-Nina »

Hi,
mein Kind ist auch sehr speziell was das Essen angeht. Allerdings ist unsere Schule da sehr bemüht. Ich darf ihr auch Sachen zum Aufwärmen für die Mikrowelle mitgeben....

Meine Tochter hat das Problem, dass sie immer wochenlang das Selbe isst. Im Herbst isst sie z.B. 2 Monate nur Kürbissuppe (das ist gut, die kann ich einfach in die Schule mitgeben und gesund ist sie auch). Zur Zeit sind es Fischstäbchen mit Erbsen - die kann ich leider schlecht mitgeben. Da isst es dann schon schwieriger....

Ich bin im Moment schon auch etwas ratlos - weil man kann ja nicht immer wochenlang nur das Gleiche essen...Vorallem flippt sie total aus, wenn ich ihr das nicht mache...

Aber ja, so gravierend wie bei manch anderen ist es bei uns nicht - aber es nervt gewaltig, vorallem ist es so ungesund :(...

LG
Anna

SimoneChristian
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1063
Registriert: 12.04.2014, 18:46

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von SimoneChristian »

Hallo Elena!
Bei uns war es nie soooo extrem, wie bei euch.
Hier ist ein Hauptgrund die Sensorik und Motorik im Mundbereich.
Es ist mit Logopädie und Ergo nach Castillo Morales deutlich besser geworden.
"Unser" Therapiezentrum bot auch Sondenentwöhnung an.

Generell galt hier schon immer, dass es eher ungewöhnliche Nahrungsmittel waren, die gerne gegessen wurden. Aktuell ist es Sushi mit Lachs.
Bei uns geht auch eher kaltes als warmes Essen. Gemüse darf auf keinen Fall zu weich sein, Steak gerne sehr rot und solche, für Kinder eher ungewöhnliche Sachen.
Das mit dem vermehrten Salzkonsum kenne ich von meinen beiden Mitbewohnern hier auch. Gewürze dagegen werden fast vollständig abgelehnt.

@Anna
So ungesund finde ich Fischstäbchen mit Erbsen jetzt nicht.
Aber diese plötzlichen Wechsel sind anstrengend.
Ich habe mir im Kleinkindalter schon angewöhnt, die Nahrungsaufnahme in größeren Zeiteinheiten zu betrachten.
Manchmal wurde gefühlt wochenlang nichts gegessen und dann wanderten 3 große Teller Nudeln und Bolognese ins Kind (natürlich auf getrennten Tellern :D )

@Essen in der Schule
Manchmal isst C. 7 Stunden gar nichts. Weder das mitgegebene Frühstück noch das Mittagessen in der Schule, wenn nichts passendes dabei ist.
Frühstück ist natürlich immer gleich und immer gleich lecker.
Außer großem Hunger beim nach Hause kommen, kann ich da keine großen Unterschiede erkennen. Es spricht dann nur dafür, dass der Schultag anstrengend war.
Trinken ist aber GsD nie ein Problem gewesen.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

Kirsten12F
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 08.12.2018, 20:07

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Kirsten12F »

Hallo!

Bei uns ist das Essen ein extrem großes Problem.
Ich habe lange nicht mehr gezählt, wie viele unterschiedliche Lebensmittel unser Sohn überhaupt zu sich nimmt, es sind auf jeden Fall unter 20 (spontan komme ich gerade auf 15).

Da es genug andere Baustellen gab, haben wir dies die ganzen letzten Jahre akzeptiert.
Vor einiger Zeit bin ich dann zufällig auf eine Internetseite einer Esslernschule gelandet und habe mich zunächst telefonisch beraten lassen, weil ich wissen wollte, wie man dort arbeitet.
Das war tatsächlicht sehr erhellend, weil es sich herausgestellt hat, dass es sich recht eindeutig um extreme sensorische Problene im Mund handeln muss. Ich habe zum ersten Mal verstanden, warum unser Sohn nur Mineralwasser mit starkem (aber nicht zu starkem) Sprudel trinkt (er mag das sprudelige eigentlich nicht, braucht es aber, um sich nicht zu verschlucken).
Zum ersten Mal war ich stolz, dass unser Sohn überhaupt so viele Lebensmittel zu sich nimmt, denn die Aussage war "Kinder mit einer solch heftigen Störung sind sonst meistens Sondenkinder."

Wir haben uns bei der Krankenkasse um die Kostenübernahme eines Aufenthaltes bemüht, diese wurde leider abgelehnt. Und dann waren wir plötzlich mitten in der Pandemie.

Wir hoffen, mittelfristig doch noch etwas erreichen zu können, die sensorische Störung im Mund etwas zu behandeln, sind aber seitdem auch wieder zufriedener mit uns geworden, dass wir eigentlich doch alles richtig gemacht haben. Es ist keine "dumme Angewohnheit", es ist uns gelungen, dass unser Sohn nicht mangelernährt ist. Und ja: dann isst er eben jeden Tag das gleiche. Zumindest so lange, bis wir eine körperliche Linderung erreichen. Es gibt schlimmeres.

Gruß
KIrsten

Elena2012
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 16.12.2019, 07:08

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Elena2012 »

Handelt es sich bei der Esslernschule um NoTube in Graz? Das Angebot finde ich auch sehr interessant, aber es ist so irre teuer, dass es für uns nicht in Frage kommt. Ich habe mich auch mal bei unserer Krankenkasse erkundigt, ob die Kosten übernommen werden können. Die Antwort war ebenfalls negativ.
Und so versuchen wir seit Jahren es alleine bzw. mit Hilfe einer Therapeutin, die es mit ihm spielerisch macht und das Essen nur nebenbei anbietet. So sind wir im Laufe der Jahre auf ca. 10 Lebensmittel gekommen. Das sind Salzstangen, eine bestimmte Sorte Chips für Kinder (Dinos), Knusperbrot, das Weiche vom Brötchen, Kinderschokolade (nur die!), Fruchtzwerge (nur Danone!). Ab und zu trinkt er Kakao (sehr selten) und seit ca. einem halben Jahr isst er pürierte Kartoffel- und Möhrensuppe, aber nur wenn ich ihn füttere und darauf bestehe, dass er zwanzig Löffel aufisst. Das ist alles.

Bei den Therapien, die wir versucht haben, wurde ich immer gefragt, ob ich ihn mal zum Essen gezwungen habe (habe ich nie gemacht) und ansonsten wurde immer abgewartet, ob er etwas vom Tisch nimmt. Hat er aber nie gemacht. Lebensmittel, die er nicht kennt, fasst er nicht an. So wie ich ihn nun länger beobachte, vermute ich, dass er nicht nur Problem mit der Mundmotorik bzw. Sensorik hat, sondern insgesamt auch ein sensorisches Problem mit den Händen, das was man als taktile Abwehr bezeichnet. Er fasst auch nichts an, was irgendwie nass, feucht oder gar klebrig ist. Ich habe jetzt angefangen, mit ihm täglich einen Banane zu schneiden. Ich halte die Banane und er schneidet mit einer Hand. Hinterher soll er mir helfen, die Stücke in ein Schälchen zu legen. Er beschwert sich furchtbar dabei nach jedem angefassten Stückchen, aber er macht das mit. Es hat aber bis jetzt nicht dazu geführt, dass er die Banane "aus Versehen" probiert.

Mich würde deswegen sehr interessieren, wie die professionellen Therapeuten, zum Beispiel bei NoTube das schaffen, Kinder zu animieren, Lebensmitteln beim Spielen anzufassen oder gar zu probieren. Für mich liegt es im Augenblick im Bereich des Unmöglichen.

Astrid_mit_Fabi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 175
Registriert: 22.01.2015, 11:32
Wohnort: München

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Astrid_mit_Fabi »

Anfassen musste mein Kind nie, es gab anfangs aufgespießte Stücke (auf so Cocktail Spießchen)

Bei uns hat geholfen in seinen Lieblingsbrei neue Geschmäcker einzubringen

Konsistenz ist irre wichtig und der Geschmack: eher sehr würzig (Soja Sauce geht hier gut)

Wir hatten nie so extreme Probleme wie ihr, sind aber durchaus auch mit 148 Gläschen in Urlaub gefahren (unser Gepäck war in Plastiktüten rund herum)

Anjali
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3204
Registriert: 15.02.2008, 11:15

Re: Esstörung bzw. Esstherapie bei autistischen Kindern

Beitrag von Anjali »

Hallo,

...Stichwort Bananen: Bananen gab bei uns nur zum Aufspießen mit der Gabel, wie überhaupt jedes Obst.
Ich rate dazu, zu experimentieren und keine Scheu vor unkonventionellen Methoden zu haben und auch ein paar ungeschriebene Gesetzte zu hinterfragen.
Wieso muss man Obst (oder andere Lebensmittel) mit den Händen essen?

Vielleicht hilft es, sich zu fragen: „Ist es mir wichtiger, dass mein Kind etwas/ein bestimmtes Lebensmittel isst, oder ist es mir wichtiger, wie es etwas/das bestimmte Lebensmittel isst?“

LG
Anja
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (19 Jahre / Asperger-Autist)

Antworten

Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“