Noch ohne "Diagnose"

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Melisa W
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Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Melisa W »

Hallo!
Wir haben uns vor Jahren schon mal vorgestellt, doch vielleicht finden sich inzwischen andere "Betroffene".
Ich habe eine Tochter, die bald 7 Jahre alt wird und als Extremfrühchen mit IUGR zur Welt kam.
Sie erkrankte mit einem halben Jahr an West Syndrom und es wurde eine Vermishypoplasie mit Waller'scher Degeneration festgestellt.
Zudem kommen ein gotischer Gaumen, Epicantus, Strabismus, Astigmatismus, 11 (statt 12) Rippenpaare, Microcephalie, Gedeihstörung, Klinodaktylie und die Diagnose Autismus hinzu.
Meine Tochter ist stark entwicklungsverzögert - vor allem sprachlich.
Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das unser aller Leben sehr bereichert.

Fichy
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Fichy »

Kritische Frage: warum noch "ohne Diagnose" du berichtest seit langem immer wieder über Aufälligkeiten? Wo ist da der Arzt? ggf ein Sozialpädriat?

LG
11.2016: notsectio 30+6
Cernebralparese, beinbetonte Spastik
2020 selektive dorsale Rhizotomie
2021 perkutane Myofaszotomie

Melisa W
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Melisa W »

Wie kann ich "seit längerem immer wieder von Auffälligkeiten berichten", wo ich seit 6 Jahren nicht mehr hier im Forum war?!

"Ohne Diagnose" bedeutet, dass humangenetisch NICHTS gefunden wurde. Ganz einfach! 🤷‍♀️
Daher suche ich nun (wieder) nach Gleichgesinnten. Eventuell verwechselst du mich?! Was ist ein "Sozialpädriat"?!

Diese Antwort war also absolut nicht hilfreich!

Melisa W
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Melisa W »

Melisa W hat geschrieben:
16.02.2021, 15:19
Wie kann ich "seit längerem immer wieder von Auffälligkeiten berichten", wo ich seit 6 Jahren nicht mehr hier im Forum war?!

"Ohne Diagnose" bedeutet, dass humangenetisch NICHTS gefunden wurde. Ganz einfach! 🤷‍♀️
Daher suche ich nun (wieder) nach Gleichgesinnten. Eventuell verwechselst du mich?! Was ist ein "Sozialpädriat" und was sollen wir damit?

Diese Antwort war also absolut nicht hilfreich!

Melisa W
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Re: Noch ohne "Diagnose" (genetisch), andere Betroffene hier?

Beitrag von Melisa W »

Melisa W hat geschrieben:
15.02.2021, 16:23
Hallo!
Wir haben uns vor Jahren schon mal vorgestellt, doch vielleicht finden sich inzwischen andere "Betroffene".
Ich habe eine Tochter, die bald 7 Jahre alt wird und als Extremfrühchen mit IUGR zur Welt kam.
Sie erkrankte mit einem halben Jahr an West Syndrom und es wurde eine Vermishypoplasie mit Waller'scher Degeneration festgestellt.
Zudem kommen ein gotischer Gaumen, Epicantus, Strabismus, Astigmatismus, 11 (statt 12) Rippenpaare, Microcephalie, Gedeihstörung, Klinodaktylie und die Diagnose Autismus hinzu.
Meine Tochter ist stark entwicklungsverzögert - vor allem sprachlich.
Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das unser aller Leben sehr bereichert.

Melisa W
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Re: Noch ohne "Diagnose" (genetisch), andere Betroffene hier?

Beitrag von Melisa W »

Melisa W hat geschrieben:
15.02.2021, 16:23
Hallo!
Wir haben uns vor Jahren schon mal vorgestellt, doch vielleicht finden sich inzwischen andere "Betroffene".
Ich habe eine Tochter, die bald 7 Jahre alt wird und als Extremfrühchen mit IUGR zur Welt kam.
Sie erkrankte mit einem halben Jahr an West Syndrom und es wurde eine Vermishypoplasie mit Waller'scher Degeneration festgestellt.
Zudem kommen ein gotischer Gaumen, Epicantus, Strabismus, Astigmatismus, 11 (statt 12) Rippenpaare, Microcephalie, Gedeihstörung, Klinodaktylie und die Diagnose Autismus hinzu.
Meine Tochter ist stark entwicklungsverzögert - vor allem sprachlich.
Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das unser aller Leben sehr bereichert.

Melisa W
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Melisa W »

Fichy hat geschrieben:
15.02.2021, 20:15
Kritische Frage: warum noch "ohne Diagnose" du berichtest seit langem immer wieder über Aufälligkeiten? Wo ist da der Arzt? ggf ein Sozialpädriat?

LG
Du meinst "Sozialpädiater". Was sollen wir damit? Der macht ja keine Genetik 😉.
Wir suchen Betroffene, die ebenfalls ohne Diagnose sind bzw ein Kind mit seltener Diagnose/Erkrankung ähnlich meines Kindes bzw wie mein Kind hat.

Fichy
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von Fichy »

Sorry da hatte was falsch verstanden
11.2016: notsectio 30+6
Cernebralparese, beinbetonte Spastik
2020 selektive dorsale Rhizotomie
2021 perkutane Myofaszotomie

BirgitWe
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Re: Noch ohne "Diagnose"

Beitrag von BirgitWe »

In einem Forum wie diesem kann es mal vorkommen, dass jemand etwas verwechselt oder etwas falsch verstanden hat. Das lässt sich dann mit einer (1) Antwort und in einem höflichen Satz leicht klären, sofern unbedingt erforderlich.
Freundlicher Gruß

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