Zaungast- Trisomie 22

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

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Clare
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Zaungast- Trisomie 22

Beitrag von Clare »

Hallo und guten Abend an alle hier,

ich möchte mich kurz vorstellen, auch wenn ich vermutlich nur ein Zaungast in diesem wichtigen Forum sein werde.
Ich bin Psychologin und habe einen jungen Mann (Anfang 30) als Klienten, der mir erzählte, das bei ihm eine Trisomie 22 mit Mosaik diagnostiziert wurde, als er ein Kind war.
Im Internet habe ich bisher kein Forum für erwachsene Menschen mit dieser Chromosomen-Anomalie gefunden, daher suche ich hier die berühmte Nadel im Heuhaufen und hoffe auf Informationen und Austausch.

Einen schönen Abend.
Clare

Angela77
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Re: Zaungast- Trisomie 22

Beitrag von Angela77 »

Hallo Clare,

ich habe zwr keine keine Kind mit einer (bekannten) genetischen Anomalie,
aber ich weiß, dass es für Kinder ein Forum namens Leona e.V. gibt.
Möglicherweise gibt es dort Eltern, die auch mit Elter schon erwachsener Kinder vernetzt sind?

Ansonsten wäre es für deinen Klienten vielleicht hilfreich, sich mit erwachsene Betroffenen auszutauschen, die behinderungsbedingt ähnliche Probleme haben wie er (wenn auch nicht auf derselben genetischen Basis). Vielleicht klappt es hier:

http://www.REHAtalk.de/
REHAtalk ist zwar geschlossen. Aber es gibt direkt dort Hinweise auf andere Foren.

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Clare
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Re: Zaungast- Trisomie 22

Beitrag von Clare »

Hallo Angie,

vielen Dank für die guten Hinweise! Ich werde das weiterleiten. 🌷viele Grüße!

rena99
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Registriert: 28.04.2012, 16:34

Re: Zaungast- Trisomie 22

Beitrag von rena99 »

Hallo Clare,

die Auswirkungen einer Mosaik-T22 können sehr unterschiedlich sein, wie es bei einem Mosaik-Befund ja auch grundsätzlich der Fall ist. Vielleicht findest du hier noch Ansprechpartner:
https://www.weitertragen-verein.net/ Die haben auf jeden Fall eine aktive FB-Seite.

Ich weiß nicht, ob ein englischsprachiger Austausch in Frage käme. Falls doch, s. hier:
https://rarediseases.org/rare-diseases/ ... my-mosaic/ (Links am Ende der Seite)

LG
Rena
Rena mit (mittlerweile erwachsener) Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)

Clare
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Re: Zaungast- Trisomie 22

Beitrag von Clare »

Hallo Rena,

vielen Dank für die Informationen! Ich werde das weitergeben und hoffe, dass sich Kontakte ergeben.
Viele Grüße 🌸

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