Hypoxischer Hirnschaden

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamavonCharlie
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Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von MamavonCharlie »

Hallo ihr Lieben,
Ich bin vor ein paar Tagen auf euer Forum gestoßen und bin sehr glücklich darüber, denn es scheint nicht viel im Internet zu geben, welches so individualisiert und persönlich auf unsere Situationen passt.

Mein Name ist Sarah und ich habe am 14 Dezember unser erstes Kind, eine wunderschöne Tochter Namens Charliea, nach einer wirklich wundervollen Schwangerschaft und tatsächlich auch einer angenehmen Geburt zur Welt gebracht.
Sowohl in der Schwangerschaft, als auch während der Geburt war alles in Ordnung. Nachdem wir in den 6 Monaten vor der Schwangerschaft mit ihr 2 Fehlgeburten hatten, habe ich unzählige Male Ultraschall und alle möglichen zusätzlichen Tests & Scans machen lassen - alles war in Ordnung.
Sie konnte mit 3,5 Wochen schon lächeln und hat sich mit uns unterhalten (gequietscht) und war das tollste & liebste Baby der Welt ♥️

Charlie war fast 4 Wochen alt, als sie am 13.01.2021 während unseres Besuchs bei einer Osteopathin auf einmal einen Herzstillstand erlitt.
Die Osteopathin begann direkt, als wir es merkten, mit Mund-zu-Mund-Beatmung, ich rief den Notarzt an und dieser instruierte sie in den CPR Schritten. Wie es mir in diesem Moment ging, brauche ich nicht zu erzählen... der Notarzt war noch knapp 8 Minuten vor Ort und begann mit der Reanimation - es dauerte 30 Minuten bis sie wieder einen Puls bei Charlie feststellten.
(Zu diesem Zeitpunkt war mir bereits bewusst, dass etwas „kaputtgegangen“ sein musste). Mein Mann kam und wir fuhren ins Krankenkaus, wo die Ärzte immer noch um Charlie’s Leben kämpften. Nach 2 Stunden durften wir endlich zu ihr auf die Intensivstation und es war ein schreckliches Bild. Unsere kleine Tochter an so unendlich vielen Geräten und Schläuchen...

Nach ca 10 Tagen war die Dauerreanimation (kreislaufunterstützende Medikamente) endlich vorbei und sie schwebte nicht mehr in akuter Lebensgefahr, sondern „nur“ noch in Lebensgefahr, u.a. Weil die Nieren noch nicht wieder angefangen hatten zu funktionieren & sie an der künstlichen Beatmung steckt (PC PS).

Jetzt funktionieren die Nieren wieder und der Rest des Körpers auch, nur braucht sie noch „Übung“ an der Beatmungsmaschine, denn alleine atmen könnte sie (noch) nicht.

Das ist die Kurzfassung des zweiten Lebensmonats unserer kleinen Kämpferin.

Die Ärzte sagten uns in einem der vielen Gespräche, dass unsere Tochter schwerwiegende Beeinträchtigungen durch den langen Sauerstoffmangel haben wird (MRT zeigt Beschädigungen in allen Bereichen). . . Doch, dass es letzten Endes sie sei, die den Weg und das Tempo vorgebe und wir nichts anderes tun können, als geduldig abzuwarten.

Jetzt komme ich zu den kleinen Siegen, welche unsere kleine Kampfmaus (wie der Chefarzt sie nennt) bereits errungen hat:

Es begann mit dem bewegen eines Fingers der rechten Hand . . . Jetzt 4 Wochen danach kann sie (meisten während der Pflegerunde) sowohl ihre Ärmchen als auch Beinchen anwinkeln, in die Höhe strecken und auch eine kurze Weile halten. Ihre Lippen verziehen sich zur süßesten Schnute, wenn man sie absaugen will oder ihr das Kinn streichelt (früher hat sie die gemacht, wenn sie die Windel füllte :) und ihre Augen haben begonnen sich zu bewegen (Pupillen reagieren) wir haben manchmal das Gefühl, dass sie uns ansieht, doch die meiste Zeit guckt sie in die Ferne. Manchmal greifen ihre kleinen Händchen unseren Finger auch einfach so, wenn man sie gerade nicht „manipuliert“ wie die Schwestern sagen. Heute morgen hat sie das erste mal ihren Kopf aus der Mitte nach links bewegt. Kitzelig ist sie auch (an den Füßen und Bauchseite).

Mit das schwerste ist, dass mir ihre Mimik so sehr fehlt . . . Und sie stille Tränen weint.

Und jetzt komme ich zu meinen Fragen und hoffe auf eure Erfahrungen mit ähnlichen Situationen, in welchen eure Kinder für eine längere Zeit reanimiert werden mussten (bei uns 30min), sie danach (erst?) nicht selbstständig atmen konnten und die Ärzte aufgrund des ganzflächigen Hirnschadens von einer schweren Behinderung mit gravierenden Einschränkungen ausgingen . . .

Wird sie wieder lächeln?
Wird sie mich ansehen?
Können wir auf ihren Bewegungen aufbauen (wenn sie ihre Beine anzieht und ihre Arme hebt, wird sie in der Lage sein, diese Fähigkeit zu stärken?) ?
Wird sie sitzen können?
Wird sie ihren Kopf halten können?
Und wie lange wird all die dauern?

Sie ist so ein tapferes und starkes kleines Mädchen, das hier jeden verzaubert und die Herzen stibitzt hat und uns alle immer wieder überrascht .. wir glauben ganz fest an sie und sind 24/7 bei ihr und für Sie da, damit sie uns spürt.

Irm
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Irm »

Mein Gott...ich weiß nicht wirklich etwas zu schreiben was dir/euch in eurer Situation helfen könnte.
Aber dein Text hat mich zutiefst berührt und ich muss gerade mit den Tränen ringen. In deinen Zeilen spürt man so viel Liebe für eure Kleine Tochter, dass es einem das Herz erwärmt und gleichzeitig bricht, weil ihr solch eine schwere Zeit durchmachen müsst.
Ich schicke euch eine von Herzen kommende Umarmung und viel Kraft, aber auch Zuversicht und Freude mit eurer kleinen Kämpfermaus.
Ich hoffe, dass du hier einen Austausch findest, der euch Mut macht und Kraft gibt.
Alles Liebe!
Irm mit Clara Emilia (interstitielle Deletion auf Chromosom 4p15.1,15.3 , Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

MamavonCharlie
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von MamavonCharlie »

Hallo Irm,
Danke dir für deine lieben Worte . . Es tut immer gut, Zuspruch, Kraft und Mitgefühl zu spüren, auch wenn es von Menschen kommt, die man gar nicht kennt. Einmal um die ganze Welt machen Familie, Freunde, Bekannte, Freundesfreunde, Arbeitskollegen und viele andere Kerzen an und schicken uns Bilder davon . . Das ist so unglaublich berührend und gibt uns Tag für Tag Kraft für Charlie da zu sein und zu glauben. . .
Fühl dich gedrückt
Danke

SturmTina
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von SturmTina »

Hallo Sarah,
auch ich schicke dir/euch ein ganz großes Kraftpaket. Ich glaube ich kann es sehr gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt. Das erinnert mich sehr, an unsere schwere Zeit (unsere Vorstellung kannst du gern hier bei REHAkids lesen). Wir können auch gern mal privat schreiben.
Deine ganzen Fragen, die du da hast, kann leider keiner so genau beantworten, denn wie die Ärzte sagen, liegt das in der Hand von eurer kleinen Charlie. Noch ist die kleine Maus jung und das Gehirn kann sich neu strukturien und andere Wege finden. Ich denke, dass sie eine kleine Kämpferin ist und euch/die Ärzte/ Therapeuten noch zum Staunen bringen wird.
Wichtig ist, dass die kleine Maus, so schnell wie möglich Physiotherapie am besten nach Vojta (wenn möglich noch im Kh) bekommt. Das hatte glaub ich bei unserem kleinen Mann sehr viel nach der Reanimation gebracht. Auch er hat schwere Hirnschäden nach einem Sauerstoffmangel nach der Geburt erlitten. Mittlerweile ist er 2 Jahre und ein kleiner Sonnenschein. Auch eine Anschlussreha würde ich dir/euch sehr empfehlen.
Schicke euch ganz viel Kraft, Mut, Stärke, Durchhaltevermögen und Geduld.
Ihr macht genau das Richtige, seid für sie da. Sie merken das ganz genau.
LG Tina
Karl (*15.12.18) Asphyxie 80 Min. nach Geburt, Near missed SIDS, PEG seit August 19, Strabismus, Nystagmus, Muskelhypoton, ein lebensfroher Sonnenschein 8)

JulieO
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von JulieO »

Hallo Sarah,
bei uns ist die Lage etwas anders, unsere Maus hatte den Sauerstoffmangel kurz vor der Geburt. Aber auch vieles im argen und die Prognosen waren schlecht.
Wir kennen einige Kinder mit ähnlichen Behinderungen....der Verlauf ist bei allen extrem unterschiedlich und man neigt verständlicherweise dazu als Eltern Vergleiche zu suchen ABER es wird dir keiner sagen können, wann eure Maus etwas kann und wie sie sich entwickelt.
Geht Schritt für Schritt den Weg gemeinsam!
Tina hat da eh schon viel dazu geschrieben, was therapeutisch möglich wäre.
Ich wünsche euch alles Gute!

Julie

Cataleya7
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Cataleya7 »

Aufgrund Deiner Beschreibung muss man realistisch betrachtet davon ausgehen, das das Kind schwerere Behinderungen mit sich tragen wird. Wie es sich entwickelt und wo die Reise hingeht kann niemand hier sagen, auch ob das Kind jemals krabbeln, laufen, sprechen oder interagieren kann ist wirklich sehr individuell - auch die Ärzte werden Dir auf diese Fragen keine Antworten geben; auch um nicht falsche Hoffnung zu geben oder eine falsche Bewertung mitzuteilen. Das ist in diesem Alter unmöglich vorherzusagen. Das ist sicherlich nicht die Antwort die Du gern hören wolltest, ist aber leider nicht zu ändern und mit dieser Unsicherheit müsst ihr nun umgehen lernen.

Ihr solltet euch mit der Sozialberatung des Krankenhauses zusammensetzen, vermutlich habt ihr hier bereits Kontakt.
Ihr könnt euch bereits jetzt über gute Physiotherapeuten (Vojta), Frühförderung und andere Formen der Unterstützung und Förderung informieren.
Auch die Themen Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis würde ich empfehlen schon jetzt anzugehen - dies kann euch finanziell entlasten und anhand des Krankheitsbild hört sich beides nach einer Bewilligung an; dann habt ihr auch Anspruch auf Entlastungsleistungen und Verhinderungspflege, um zB im Haushalt Unterstützung zu erhalten. Zusätzlich erhaltet ihr Pflegegeld.

Laimalett
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Laimalett »

Hallo Liebe Mama von Charlie,
Ich glaube das wichtigste ist die Hoffnung! Wir hatten ähnliche Situation erlebt, wo die Ärzte uns auf das schlimmste vorbereitet haben. Die Kleine hat uns alle des besseren gelehrt! Schwierig für mich war die Grenze zwischen der puren Hoffnung und realen Erwartungen an das Kind zu ziehen. Manchmal führte das zu Enttäuschung, die nicht nach stundenlangen Tränenvergießen vergehen wollte. Ich bin so stolz auf meine mittlerweile 7 Jährige, was sie schon ales trotz schlechter Prognosen erreicht hat! Auch in meinen Hoffnungen werde ich immer gieriger. Nach jedem Erfolg, werden die Kräfte gesammelt und neue Ziele gesetzt!
Charlie wird euch alle noch überraschen!
Amelie geb. 2013 Harnstoffzyklusdefekt CPS-1-Mangel, LTX, Hirnschäden in Folge von Ammoniakvergiftung, globale Entwicklungsverzögerung

Britta70
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Britta70 »

Liebe Sarah,
es kommt mir so bekannt vor... Amelie habe ich mit knapp 5 Monaten leblos aufgefunden und reanimiert. Das ist jetzt über 15 Jahre her und seitdem ist viel passiert: schöne Dinge (sie hat nach ein paar Monaten wieder das Lachen gelernt und bezaubert damit nach wie vor alle Betreuer) und schwierige Dinge (Anfälle, OPs und jetzt kämpfen wir besonders mit der Spastik). Wir haben uns von Anfang an Unterstützung gesucht. Mittlerweile lebt Amelie im Wohnheim, wo sie toll betreut wird, und kommt am Wochenende und in den Ferien zu uns - so haben wir Kraft für sie und freuen uns immer, wenn sie da ist.
Gerne kannst du Fragen aller Art stellen, auch per pn.
Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Baclofenpumpe (seit 2013), Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

Sabinereieg
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Sabinereieg »

Hallo Sarah,
in manchen Fällen konnte hyperbare Sauerstofftherapie helfen, verloren geglaubtes Hirngewebe zu reaktivieren bzw vorhandenes zu besseren Leistungen und Vernetzungen zu verhelfen. In der Düsseldorfer Uniklinik gibt es zum Beispiel eine Überdruckkammer (eigentlich für Taucher und gegen Tinitus) mit hyperbarer Sauerstofftherapie.
Mach dich doch mal schlau, ob das nicht auch was für euch wäre.
Mir hat das Gefühl, etwas fürs Kind tun zu können, immer sehr geholfen.
Liebe Grüße,
Sabine

Sabinä1984
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Re: Hypoxischer Hirnschaden

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Sarah,

es tut mir sehr leid was Euch passiert ist. Wir haben eine ähnliche Geschichte, auch mit Sauerstoffmangel nach Geburt. Allerdings aufgrund von einer Mekonium aspiration. Unser kleiner hat auch sichtbare Schäden im MRT und motorische/ sprachliche Einschränkungen bzw. eine Dystone CP davon getragen.

Das wichtigste ist den Glauben an die kleinsten nicht zu verlieren. Und die Hoffnung ist das was einen immer vorantreibt. Klar ist das Leben mit einem behinderten Kind anders, aber nicht schlechter.

Wo die Reise hingeht weiß man nicht, aber das Kindliche Gehirn ist so anpassungsfähig das da oft Wunder passieren können. Es dauert oft nur länger.

In welcher Ecke Deutschland seid ihr denn zuhause? Wir sind in Südbayern am schönen Chiemsee.

Übrigens ein sehr schöner Name!
Ganz liebe Grüße

Sabine

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