Natalie mit Mia (7 Mon. Diagnose Hemimegalenzephalie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Natalie_Louise
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Natalie mit Mia (7 Mon. Diagnose Hemimegalenzephalie)

Beitrag von Natalie_Louise »

Hallo zusammen,

Ich bin noch relativ neu hier im Forum, habe schon einiges gelesen und würde uns nun gerne vorstellen.
Ich bin Mama der kleinen Mia. Mia ist jetzt 7 Monate alt.
Schon mit einem Monat fiel auf, dass sie Augen und Kopf fast immer nach links drehte. Wir bekamen dann die Diagnose fokale Epilepsie. Einige Wochen später kamen die Krampfanfälle, wie waren immer wieder in der Klinik, haben schon einige Medikamente durch probiert aber ihre Anfälle wurden immer schlimmer und dann machte sie auch in der Entwicklung massive Rückschritte. Wir bekamen dann mit 5 Monaten die Diagnose West Syndrom. Sie bekam dann Cortison und Sabril. Die Anfälle wurden zwar besser aber hörten nie auf.
Vor 3 Wochen waren wir wieder in der Klinik, zum ersten Cortison Stoß, danach wurde das Cortison deutlich reduziert. Seit der Reduktion macht sie Fortschritte in der Entwicklung. Sie lacht, sie spielt und ist aktiv. Das haben wir seit Oktober nicht mehr bei ihr gesehen.
Wir sind jetzt in einer Spezialklinik, weil wir das Gefühl haben in unserer Kinderklinik kann man uns nicht mehr weiter helfen.
Die Ärzte hier sahen sich die mitgebrachten MRT Bilder mit und stellten fest, dass Mia Linksseitig eine Hemimegalenzephalie hat.
(Warum die Ärzte bzw. Radiologen das in der Kinderklinik in der wir bis jetzt waren nicht gesehen haben können wir uns aktuell auch nicht erklären.)
Wir warten jetzt darauf, dass weitere Untersuchungen (hochauflösendes MRT  und Langzeit EEG mit Video) gemacht werden, damit dann entschieden werden kann wie man weiter vorgeht. Es wurde schon eine OP angesprochen. Allerdings sollen erst die weiteren Untersuchungen abgewartet werden.

Auffällig bei Mia ist das sie schon immer links "betont" ist. Die Anfälle sind eher links. Aber auch jetzt, je aktiver sie wird, desto mehr fällt auf sie greift und spielt fast ausschließlich mit links. Die rechte Hand macht nicht viel und ist eher schwach.

Sind hier andere Eltern mit der Diagnose Hemimalegenzephalie? Welche Therapie haben eure Kinder erhalten? Was hat ihnen geholfen? Wurden sie operiert?

Wie ihr seht habe ich tausende Fragen die mir im Kopf umherschwirren.
Es wäre toll, sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können.

Viele liebe Grüße
Natalie

Mila 76
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Re: Natalie mit Mia (7 Mon. Diagnose Hemimegalenzephalie)

Beitrag von Mila 76 »

Hallo Natalie,

Ich kenne leider die Krankheit deiner Tochter nicht, kann dir da also nicht großartig helfen aber wollte dich trotzdem hier willkommen heißen!
Lg.

KathiHae
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Re: Natalie mit Mia (7 Mon. Diagnose Hemimegalenzephalie)

Beitrag von KathiHae »

Hallo Natalie,

herzlich Willkommen und erst einmal ganz viel Kraft für euch!

Meine Tochter (*01/2019) ist mit einer Hemimegalenzephalie geboren. Sie hatte Anfälle seit ihrem 6. Lebenstag und es hat leider keins der 8 versuchten Medikamente (4 hatten wir zuletzt gleichzeitig) geholfen, hatte trotzdem über 50 Anfälle pro Tag. Sie wurde mit 8 Monaten operiert und die OP hat sie quasi gerettet - sie ist seitdem anfallsfrei. Bis zur OP hatte sie leider keinerlei Entwicklung, konnte nichtmal etwas mit den Augen fokussieren oder lächeln.
Seit der OP und dem Ausschleichen der Medis wird es stetig besser. Sie robbt seit einem halben Jahr, kann sich seit ihrem 2. Geburtstag alleine hinsetzen und ist ein total fröhliches Mädchen.
Wir haben Physiotherapie seit sie 2 Monate alt ist und Ergotherapie seit gut einem halben Jahr.

Du kannst mir gern schreiben, wenn du magst :)

Liebe Grüße,
Katharina
Kathi mit Tochter (*01/2019): therapierefraktäre Epilepsie aufgrund von Hirnfehlbildung (Hemimegalenzephalie), globale Entwicklungsstörung. Anfallsfrei seit rechtsseitiger Hemisphärotomie (09/2019), Hemiparese links, Gesichtsfeldausfall, allgemeine Sehprobleme.

DaniW.
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Re: Natalie mit Mia (7 Mon. Diagnose Hemimegalenzephalie)

Beitrag von DaniW. »

Hallo Natalie,

ein paar positive Worte zuerst.
Maxi ist jetzt 2 Jahre und wurde zwei Mal operiert, da auch er mit einer Hemimegalenezphalie geboren wurde und nur Anfälle hatte und keine Entwicklung statt gefunden hat. Er entwickelt sich jetzt super, läuft sogar schon an den Händen und redet in seiner eigenen Sprache. Also schau positiv in die Zukunft.

Momentan haben wir Eingewöhnung im integrativen Kindergarten, aber bis jetzt hatten wir Physio nach Bobath und Voijta und Ergotherapie mehrmals in der Woche, sowie Frühförderung.

Wenn du sonst noch Fragen hast, darfst du dich gerne melden.
Liebe Grüße Daniela mit Maxi
Sohn,Oktober 2018, mit Hemimegalenzephalie, Hemispherotomie Feb und Okt 2019, seit 1 Jahr Anfallsfrei, entwicklungsverzögert und Hemiparese

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