Cecilia und Sohn

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ceci-89
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Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Zusammen,

ich stelle uns einmal vor..:)

Mein Sohn ist 2 Monate alt und hat beidseitige Klumpfüsse und eine symptomatische Epilepsie, verursacht durch eine Hirnblutung während der Geburt oder bereits im Mutterleib. Er wird mit Keppra Lösung und Phenobarbital behandelt. Das Phenobarbital wirde erst langsam reduziert und vor 6 Tagen abgesetzt. Mein Sohn hat jetzt Schweißausbrüche, starkes Hände Zucken und ist ab 18 Uhr sehr unruhig. Hat jemand Erfahrung mit diesen Entzugserscheinungen? Die Ärzte meinen es würde bald vergehen und wir müssten durchhalten. Es ist jedoch sehr schwer für uns, vor allem, weil wir fast 1x die Wochen ins Krankenhaus müssen, aufgrund seiner epileptischen Anfälle. Wir werden dann Stationär aufgenommen und es wird Blut abgenommen und ein EEG geschrieben, wobei dies immer unauffällig ist. Mein Sohn Krampf meistens 2 Tage sehr extrem und hat dann einige Tage Ruhe. Da ich jedoch kein Notfall Medikament habe, weil er zu klein ist müssen wir jedes Mal ins Krankenhaus.

Es wäre sehr hilfreich für mich Erfahrungsberichte von anderen Eltern zu bekommen, die das gleiche durchleben oder durchlebt haben. Ich bin sehr überfordert und weiß nicht wie ich meinem Kind helfen kann bzw. was ich ihm gutes tuen kann um ihm Helfen zu können.

Gruß Cecilia

Sabine1970
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Sabine1970 »

Hallo Cecilia,

kann Dir leider nicht mit Erfahrungen helfen, wollte aber nicht wieder gehen, ohne ein Kraftpaket für Dich und Deinen Schatz dazulassen.
Gute Wünsche für euch

Sabine

SonnenscheinStella
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo Cecilla

erstmal ein herzliches Willkommen hier, einen regen Austausch. Und auch noch herzlichen Glückwunsch zu Deinen Schatz.

Beruflich habe ich mit mehren Kindern mit Epilepsie nach Hirnblutung zu tun. Wenn Du direkte Fragen hast immer her damit.

Was ich nicht ganz verstehe. Es gibt auch für Babys Notfallmedikamente und das können sehr wohl auch die Eltern nach Schulung und Aufklärung schon den kleinsten der Kleinen geben. Oder gibt es bei Deinen Schatz da solche Nebenwirkungen das Klinik unabdingbar ?

Wisst ihr das es spezialisierte Kliniken gibt, Epilepsiekliniken, die sehr kompetent eine Medikamenteneinstellung machen ?

Habt ihr Hilfe / Entlastungen im Alltag ? Bei so schweren Anfällen, könnte man über Stundenweisse Hilfe über ein Pflegedienst nachdenken.

Die Entzugserscheinigungen können wirklich noch kommen, wenn es gar nicht aushalbar ist,kann man aber auch gegen die Symbtome was tun .

Lg
Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Sabine,
ich danke dir ☺️ Kraftpakete sind immer gut. Ich wünsche dir einen schönen Abend.
Gruß Cecilia

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Stella,
ich habe so viele Fragen..

Zum einen könntest du mir bitte das Notfallmedikament nennen. Ich habe schon so oft mit den Ärzten gesprochen. Es gibt Tage da Krampft mein Sohn in Abständen von 10 min, je über 1 Minute. Dann sind es locker mal 8-10 krampfanfälle hintereinander. Er ist dann immer so kaputt und ich kann ihm die Angst ansehen. Aber es wird im Krankenhaus nichts gemacht solange er nicht 3 Minuten krampft. Aber ich habe gelesen das ein Status epilepticus auch diese Serien an Anfällen sein können.
Am Tage kann ich noch mit den Entzugserscheinungen umgehen aber zu Abend hin, glüht er förmlich und schwitzt ganz stark. Dann fängt auch schon die starke Unruhe an und das schrieen. Das meistens bis er müde und kaputt ist und wir ihn schlafen legen können.
Er hat auch den ganzen Tag über Zuckungen. Die Arme schnellen unkontrolliert hoch und das mehrmal hintereinander oder er erschreckt sich permanent und es scheint als hätte er Angst zu fallen oder er greift nach etwas, was nicht da ist und dann dreht er den Kopf immer hin und her. Ich weiß nicht,kommt das durch die Epilepsie oder sind diese starken Bewegungsdränge Nebenwirkungen der Medikamente?
Ich habe mich mal bei der Kinderärztin erkundigt ob sie mir eine gute Klinik empfehlen kann, weil ich gerne eine zweite Meinung hätte. Sie sagte es gäbe eine gute in Oldenburg, sie hat auch für mich dort angerufen. Aber beim nächsten Kinderarzt Termin riet sie mir davon ab und meinte ich sollte Geduld haben und die Ärzte seien gut und die Einstellung sei nun mal schwierig.
Ich habe leider keine Hilfe und muss alleine Nachforschung betreiben. Eine Osteopatin bei der ich mit meinem Sohn war, hat mir dazu geraten einen Pflegegrad für meinen Sohn zu beantragen. Die Physiotherapeutin, sagte mir es sei noch viel zu früh und noch könnte man nicht sagen wie sich mein Sohn entwickelt. Ich bin also ratlos und weiß nicht Songschreiber was ich nun machen kann oder vor allem auch sollte.

Vielleicht kannst du mir ja einige Tipps geben.

Gruß Cecilia

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Monika,

Als erstes hoffe ich auch, dass es nur ein einmaliger Krampfanfall bei deinem Sohn gewesen ist. Ich schicke euch viel Kraft und hoffe das sie ihm helfen können bzw euch erleichternde Nachrichten geben können.
Wurde bei Yannie die Epilepsie auch nach der Geburt festgestellt oder erst nach einigen Monaten? Und hattest ihr regelmäßige MRT Termin Untersuchungen oder wurde nur damals ein einziges gemacht? Ich freue mich wirklich das ihr ein Medikament gefunden habt, mit dem sie Krampffrei ist. Ich finde es so schlimm mit ansehen zu müssen wir mein Sohn ständig Krampft ohne das ich ihm helfen kann.

Schick dir ganz liebe Grüße

Darleen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Darleen »

Hallo Cecilia,

meine Tochter ist 11 Monate alt und krampft seit ihrem ersten Tag. Sie hat eine Genmutation, die die Epilepsie erzeugt. Es wurden viele Medikamente durchprobiert, zuerst auch Phenobarbital und Keppra. Wir sind auch dauernd wieder ins Krankenhaus. Wir haben aber schon beim ersten mal, als wir nach Hause durften, Diazepam als Notfallmedikament bekommen. Hat aber nicht gewirkt. Mittlerweile haben wir Bucculam als Notfallmedikament, was mal gewirkt hat, mal nicht. Zum Glück haben wir es schon länger nicht mehr gebraucht. Natürlich weiß ich nicht, ob es Gründe gibt, warum dein Sohn diese Medikamente vielleicht nicht bekommen kann.
Die Anfälle meiner Tochter dauern meist so um eine Minute, dafür dann eben die Serien, von denen du sprichst. Unsere Ärzte sagen, dass auch Serien ein Status sein können, die durchaus unterbrochen werden müssen. Deshalb waren wir ja immer wieder im Krankenhaus. Mittlerweile werden wir ambulant in einem Epilepsiezentrum behandelt, da wir immer noch die richtige Einstellung suchen.

Alles Liebe
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Monika,
das freut mich sehr für euch, das es eine Epilepsie Form ist, die nicht so schlimm ist und wieder weg geht. Ich werde die Ketogene Diät mal mit dem Arzt besprechen. Ich habe davon gelesen im Internet, momentan nimmt mein kleiner ja nur Milch zu sich.

Danke für deine Hilfe, ich werde sicher auf dein Angebot zurück kommen :)

Gruß

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Darleen,
Mir wurde gesagt, dass das Diazepam erst ab 3 Monate verabreicht werden kann. Daher haben wir kein Bedarfsmedikation.
Ich hoffe sie finden bald das richtige Medikament für deine Tochter damit sie Krampffrei werden kann. Krampft sie denn täglich ? Und hat sie dann auch Atemaussetzer? Bei meinem Sohn ist es immer unterschiedlich, mal schreit er auf und ein anderes Mal hat er bis zu 1 Minuten die Luft an und hat Tonisch-klonische Anfall.
Hatte deine Tochter auch Entzugserscheinungen durch das Phenobarbital, als es abgesetzt wurde ?

Ganz liebe Grüße zurück:)

Darleen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Darleen »

Hallo Cecilia,

ich hab jetzt extra nochmal nachgeschaut. Wir haben das Diazepam als Notfallmedikament bekommen, da war sie noch nicht einmal 2 Monate alt. Sie ist aber auch groß und kräftig, vielleicht hat das ja auch einen Einfluss.

Danke, wir sind da gerade auf einem guten Weg, denke ich. Als Neugeborenes hatte sie täglich viele Anfälle, im Rückblick wohl noch mehr, als ich damals wahrgenommen hab. Teilweise hatte sie Serien im Minutentakt. Auch da bekam sie im KH bereits Diazepam übrigens. Im KH, bei einem ihrer ersten Anfälle, hatte sie aufgehört zu atmen und wurde beatmet. Das hab ich aber nicht persönlich mitbekommen, da ich da selbst noch stationär lag. Seitdem hat sie, gottseidank und klopfaufholz, immer weitergeatmet. Es klingt sehr hyperventilierend, aber die Sättigung ging im KH nie runter (zu Hause weiß ich das nicht, aber sie wird nicht blau und ich hör ihre hyperventilierende Atmung).

Phenobarbital haben wir bereits zweimal abgesetzt, sie hatte dabei beim zweiten Mal leichte Entzugserscheinungen, die aber recht schnell nachgelassen haben. Beim ersten Mal kann ich nicht so genau sagen, ob sie Entzugserscheinungen hatte, da es ihr damals insgesamt noch nicht gut ging. Und was da jetzt Entzug war, was nicht... wer weiß das schon.

Aber bei einem anderen Medikament, Clonazepam, waren die Entzugserscheinungen schon bei minimaler Reduzierung so stark, dass wir es wieder eindosiert haben und mitlaufen lassen. Evtl starten wir demnächst aber nochmal einen Versuch, da es auf Dauer kein gutes Medikament ist.

Derzeit krampft sie unregelmäßig, mal alle 1-2 Tage, mal auch erst nach 10 Tagen. Mittlerweile immer ein tonischer, generalisierter Anfall, so ca 1 Minute lang. Und Myoklonien hat sie im Schlaf.
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

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