Cecilia und Sohn

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Hallo Darleen
die Ärzte meinten zu mir das man das Diazepam bei ihm nicht verabreichen dürfte, weil er zu klein ist. Das Medikament ist erst ab 3 Monaten zugelassen. Daher müssen wir diese schwierigen Tage immer so überstehen. Aber das kennt ihr ja zu gut, vor allem wenn die Bedarfsmedikation nicht hilft.
Welche Medikamente erhält deine Tochter denn jetzt ? Ich hoffe die Ärzte können ein passendes Medikament für Sie finden, damit sie Anfallsfrei ist.

Danke dir und einen schönen Abend.

Liebe Grüße zurück

Darleen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Darleen »

Liebe Cecilia,

Dankeschön! Wir haben schon einiges an Medikamenten durch. Vor kurzem haben wir das Levetiracetam ersetzt. Seitdem schläft sie nachts besser. Aktuell bekommt sie Topiramat und Valproat und das Clonazepam, das hoffentlich noch abgesetzt werden kann.
Ja, wir kennen diese schweren Tage und das Notfallmedikament hat uns auch nicht so wirklich geholfen. Auch da haben wir schon den Rettungsdienst gerufen, weil sie einfach nicht aufgehört hat immer wieder in sehr kurzen Abständen zu krampfen. Wir hatten so viel Angst um die kleine Maus, da im Hintergrund diese Genmutation steht, deren Prognosen einen wirklich erschrecken. Viele Kinder werden auch nicht anfallsfrei. Im Moment sind aber alle Ärzte und Therapeuten sehr positiv beeindruckt von ihr.

Wie geht es deinem Sohn denn jetzt? Seid ihr aktuell zu Hause? Wenn er immer noch krampft, was ist denn der Plan der Ärzte?

Ach so, wir haben übrigens einen Pflegegrad und eine Schwerbehinderung für unsere Tochter. Ich hab das beantragt als sie knapp 6 Monate alt war. Wär aber schon früher gegangen, ich wollte mich nur einfach nicht damit auseinandersetzen.

Dir und deiner Familie auch einen schönen und v.a. ruhigen Abend
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

SimoneGen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von SimoneGen »

Liebe Cecilia,

mein Sohn hatte seinen ersten Anfall mit 7 Tagen, dann ein paar Wochen Ruhe und dann ging es wieder los. Er hat Tuberöse Sklerose, eine genetische Grunderkrankung, die dafür verantwortlich ist.
Wir haben Diazepam zum ersten Mal selbst verabreicht, da war er 1,5 Monate. Die meisten Medikamente sind ja nicht zugelassen für so kleine Kinder. Trotzdem hatte er dann irgendwann so viele Anfälle, dass man auch nicht ständig Diazepam geben konnte - es ist also immer eine Abwägungsfrage.
Ich rate dir dringend mit einem Epilepsiezentrum Kontakt aufzunehmen.
Wir haben auch sehr gute Ärzte vor Ort und trotzdem sind die Möglichkeiten eines Epilepsiezentrums andere. Ich würde in Bethel anrufen!
Gerade bei so kleinen Kindern, da geht es ja um was.
Und ich würde es auch alleine machen. Meine Erfahrung ist, das Ärzt*innen manchmal etwas träge sind (oder zu viel anderes zu tun haben, oder oder oder).
Die Ansprechpartner*innen in Bethel sind sehr freundlich und können auch selbst einschätzen, ob ihr kommen solltet oder ob ihr vor Ort gleichermaßen gut aufgehoben seid.
Alles Gute für euch!

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Guten Abend Darleen,
Oh, das ist ja nicht so toll mit dem Clonazepam...ich hoffe ihr schaffe es das nächste mal, ohne das deine Tochter so starke Nebenwirkungen davon trägt. Es ist Wahnsinn was die kleinen alles so ertragen müssen und können.
Aber die Myoklonien hat sie dann auch unregelmäßig oder jede Nacht im Schlaf ? Gibt es bei deiner Tochter auch Vorboten, wenn es wieder los geht ? Mein Sohn ist dann meistens 1 Tag vorher entweder wahnsinnig müde und schlaft den ganzen Tag oder extrem unruhig und nervös.
Es mag sein, das mein Sohn das Diazepam nicht bekommen hat, weil er sehr klein und dehydriert auf die neugeborenen Intensivstation kam. Er hat zwar fleißig an der Brust gesaugt, jedoch nie Milch getrunken. Aber mittlerweile ist er ein kleine Pummel :), Gott sei dank. Tyrese musste auch einmal beatmet werden während unseres Aufenthalts im Krankenhaus, aber soweit mir die Schwestern berichtet hatten nicht aufgrund eines Anfalls. Wir haben aber bis jetzt das Glück, das er nie lange Atemaussetzer zuhause hat. Meistens. Ihr wenige Sekunden und nicht bei jedem Krampfanfall.
Wir waren in deinem ersten Lebensmonat komplett im Krankenhaus, damals hat er auch täglich gekrampft. Nachdem keppra eingesetzt wurde hatte er immer 1 4-1.Woche Pause. Jetzt da das Phenobarbital abgesetzt ist krampft er in kürzen Abständen, aber bis jetzt ( klopf auf Holz ) nur wenige Male am Tag.
Hat deine Tochter auch einen starken Bewegungsdrang? Bei meinem Sohn, sind die Arme unkontrolliert immer in Bewegung, vor allem kurz vor dem einschlafen, schwingt er die Arme in Minuten Takt nach oben oder was jetzt seit einigen Tagen neu bei ist, ist das ständigen Starke Kopfschütteln, kurz vor dem einschlafen. Er quält sich und schreckt immer wieder auf durch diesen Drang der Bewegung. Ich muss ihn immer fest im Arm halten bis er eingeschlafen ist, weil er ansonsten keine Ruhe bekommt.

Schönen Abend wünsche ich euch auch :)

Gruß

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Liebe Darleen,
es freut mich sehr das alle positiv von deiner kleine Maus beeindruckt sind, so soll es auch weiterhin bleiben :)
Ich war gestern mit meinem Sohn zur Kontrolle im Krankenhaus. Sein EEG war wieder gut. Der Plan ist jetzt das er weiterhin das Keppra bekommt, angesagt war eigentlich, das Valproat angesetzt wird, weil er jedoch weniger krampft, will der Arzt jetzt nochmal 14 Tage warten. In dieser Zeit sollen die Anfalle eigentlich nicht mehr auftreten. Sollten sich die Anfälle jedoch wieder häufen, müssen wir wieder stationär aufgenommen werden und dann wird das Valproat unter ärztlicher Aufsicht angesetzt. Wir sollen, wenn alles gut läuft im März wieder hin. Ich möchte mir jedoch eine zweite Meinung einholen. Ich möchte nochmal wissen ob es nicht sinnvoll ist in einigen Monaten oder einem Jahr ein Mrt zu machen, um sehen zu können ob die Blutung im Hirn noch vorhanden ist oder bereits abgebaut wurde. Laut dem jetzigen Arzt sind weitere Mrt nicht notwendig?! Auch möchte ich nochmal fragen ob seine unkontrollierten Bewegung Epilepsie bedingt sind oder Nebenwirkungen der Medikamente sind. Der Arzt geht darauf nicht ein und sag es sei normal. Er hat sich jedoch die Bewegungen nie angesehen. Es heißt immer ich soll es aufnehmen, aber nicht immer habe ich das Handy parat oder gar die Möglichkeit es aufzunehmen.

Ich habe die Empfehlungen bekommen einen Pflegegrad zu beantragen, aber ich schiebe es auch erst mal von uns weg..es mag blöd sein, aber ich kann es noch nicht so recht akzeptieren.

Wünsche euch jetzt eine gute Nacht 😊

Liebe Grüße

Ceci-89
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Ceci-89 »

Guten Abend liebe Simone,
danke für den guten Rat, ich werde mich da mal Schlau machen und in Bethel anrufen. Ist dein Sohn denn mittlerweile Krampffrei oder sucht ihr noch nach der geeigneten Medikation?

Ich wünsche euch auch alles gute 😊

Darleen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Darleen »

Liebe Cecilia,

schön, dass das EEG bei deinem Sohn gut war und er weniger Anfälle hat. Wär ja toll, wenn ihm das Keppra hilft und er nur mit einem Medikament anfallsfrei wird. Ich drück die Daumen!

Grundsätzlich würde ich dir wie Simone empfehlen, dass ihr euch an ein Epilepsiezentrum wendet. Wir wurden von unserer Kinderklinik direkt in eins überwiesen, da die Klinik sagte, dass wir im Epilepsiezentrum besser aufgehoben sind. Und das ist auch so. Seit wir dort sind, hat sich alles schon stark verbessert und wir fühlen uns auch gut betreut.

Wir hatten zwar auch ein MRT, aber darauf war nichts zu sehen. Zum Glück. Ich kenne mich mit Hirnblutung nicht auch, aber klingt für mich auch nur logisch, dass das nochmal kontrolliert wird. Aber wie gesagt, ich weiß nicht wie da vorgegangen wird.

Meine Tochter hat als kleines auch wie wild und schnell gestrampelt. Ich musste sie zum einschlafen auch oft fest im Arm halten, da sie sonst keine Ruhe fand. Auch heute noch schläft sie meist in meinem Arm ein. Das wilde Strampeln hat aufgehört, als die Anfälle weniger wurden. Deshalb bin ich mir sicher, dass es da einen Zusammenhang gibt. Es sah auch nicht aus wie bei einem gesunden Kind. Irgendwie war es anders.

Die Myoklonien hat sie manchmal mehr, manchmal weniger. Hauptsächlich, wenn sie tagsüber schläft oder so eine Stunde nach dem Einschlafen am Abend. Auf dem EEG ist das auch sichtbar. Sieht in etwa so aus, wie du das am Anfang auch beschrieben hast.

Es gibt schon manchmal so Anzeichen, dass jetzt bald wieder was kommen könnte. Unruhe, Müdigkeit, schlechter Schlaf, Ängstlichkeit. Aber eindeutig ist es nicht. Manchmal denk ich, oh, jetzt kommt bestimmt bald was und nichts passiert. Manchmal gehts ihr blendend und schwupps, Anfall. Also eindeutig ist es nicht.

Das mit dem Pflegegrad fand ich auch irgendwie gruselig. Bei meiner Tochter kommt ja noch die Hypotonie und die Entwicklungsverzögerung dazu. Ich hätte vorher gar nicht gedacht, dass uns da etwas zusteht. Aber der MDK war bei uns sehr freundlich, im Gegensatz zu dem, was man oft liest und meinte uns steht da durchaus was zu.

Ich hoffe bei deinem Sohn geht es aufwärts und wünsche dir und deiner ganzen Familie viel Kraft und gute Nerven!

Liebe Grüße
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

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Darleen
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Re: Cecilia und Sohn

Beitrag von Darleen »

Hallo Cecilia,

wie geht es deinem Sohn? Konntet ihr bei einem Medikament bleiben oder musste nun doch das Valproat eindosiert werden?

Viele Grüße
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

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