Wir wollen uns vorstellen

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ChriStef
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Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von ChriStef »

Hallo,
ich bin Christina mit meinem Mann Stefan und unserer Tochter Anna. Sie ist jetzt ca. 2,5 Jahre alt. In der Schwangerschaft hieß es schon ca. ab der 25. Woche der Koft ist zu klein. Nach Feindiagnostik wurde uns eine Nabelschnurpunktion empfohlen. Wir haben uns aber dagegen entschieden.
Nach der Geburt gings dann gleich los mit Saugschwäche und ganz viel Erbrechen. Nach 1,5 Wochen konnten wir das Krankenhaus verlassen.
Als sie 4 Monate alt war meinte der Kinderarzt zu uns, dass mit ihr etwas nicht stimmt. Er vermutete einen Gendefekt, wobei ich denke, dass er das von Anfang an vermutet hat und nur noch nichts gesagt hat!
Wir machten dann volles Programm mit Schädel-CT wegen der Microcephalie, Stoffwechseltest und Genetik.
Raus kam eine partielle Monosomie 7 und eine partielle Trisomie 8. (kein speziell benanntes Syndrom) Das half uns jetzt nicht direkt weiter, außer immerhin einen Grund für so manches "Problem" zu haben. An sich lief bis dahin alles ganz gut. Bis auf die Probleme mit dem Trinken und dem vielen Spucken war eigentlich alles ganz gut. Drehen und alles war schon mit 3-4 Monaten da. Mit dem sicheren Sitzen hat sie etwas läger gebraucht.

Motorisch hat sie sich auch bis heut gut entwickelt! Sie kann denk ich alles bis auf schnell laufen und übersieht Hindernisse auf dem Boden, weil sie einfach nicht drauf achtet. Sie wird wahrscheinlich eine Unterschenkelorthese R bekommen, weil der Fußheber nicht richtig funktioniert. Weshalb sie auch öfter stolpert.

Sie hat eine Ptosis R/L udn eine Brille die sie nicht mag!
Sie trät R/L Hörgeräte, die sie mittlerweile besser akzeptiert. Das war auch ein Kampf und ist es oft noch immer.
Wortschatz ist noch sehr gering, aber mittlerweile probiert sie immer mehr aus. Sie sagt nicht Mama, Papa. Tiergeräusche klappen die meisten.
Das Sprachverständnis ist auch nicht so optimal, aber es wird besser.

Hauptproblem ist die geistige Einschränkung. Daher kann man auch schlecht sagen ob sie Dinge nicht hört, wegen ihrer Schwerhörigkeit oder ob sie sie halt einfach nicht versteht, weil es nicht möglich ist...Das macht halt alles nicht einfacher. Wir werden jetzt versuchen mit GUK-Gebärden zu unterstützen und hoffen, dass das für sie und uns die Kommunikation voranbringen wird!

Was mich im Moment am meisten Nerven kostet ist ihr Drang sich immer auszuziehen! Sie mag einfach nichts anbehalten. Oder wenn sie genervt ist oder müde, wird auch sofort an der Kleidung rumgerissen. Wenn wir zu Hause sind läuft sie also oft nur mit Body rum, das geht dann einigermaßen. Oft heißt es das ist nur eine Phase, aber bei ihr kommt die "Phase" immer wieder. Manchmal gehts ein paar Wochen und dann aus heiterem Himmel gehtˋs wieder los :roll:
Sie hat Epilepsie und eine Schilddrüsenunterfunktion. Beides Medikamentös gut eingestellt.

Wir machen Hörfrühförderung, Logo und Physio.

Wir haben uns mit der ganzen Situation arangiert. Natürlich wünscht sich jeder ein gesundes Kind! Aber ich würde sie trotzdem nicht mehr hergeben. Sie ist unsere kleine süße Maus und wir lieben sie über alles!

So das warˋs. Ist jetzt ewig lang geworden!

LG Christina
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ChriStef
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von ChriStef »

Was ich noch vergessen habe. Mit Essen ist es auch problematisch. Sie akzeptiert eigentlich nur Milch und Suppe als "richtige" Nahrung. Alles was püriert isst sie gerne. Mittlerweile sind wir aber schon so weit, dass auch Kartoffelwürfel akzeptiert werden, wenn sie sehr weich sind. Auch sehr weich gekochtes Gemüse geht langsam. Trinken mag sie eigentlich am liebsten aus Fläschchen. Aus dem Glas trinkt sie vieleicht 30 ml am Tag, wenns hoch kommt. Sie spuckt da einfach das meiste was in ihrem Mund ist wieder aus.
Ausspülen beim Zähneputzen klappt mit ihr quasi super ;-)
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Anjali
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von Anjali »

Hallo Christina,

herzlich willkommen im Forum.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch und weiterhin viel Freude mit eurer kleinen Anna (schöner Name 😀)

LG
Anja
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (19 Jahre / Asperger-Autist)

Sandra9902
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo,

herzlich Willkommen hier. Wir haben andere Baustellen aber das Problem mit dem Essen, kenne ich gut. Unser Sohn hat sehr lange nur und absolut ausschließlich pürierte Nahrung aus der Nuckelflasche zu sich genommen. Mit ungefähr 3,5 Jahren hat er angefangen, einen Löffel mit Joghurt abzulecken. Nicht in den Mund geschoben, nur abgeleckt. Ich will dir Mut machen, inzwischen und schon sehr lange, er ist jetzt 21, isst und futtert er viel, gerne und fast alles.

Alles Gute, Sandra
Sandra mit PS, geb 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
PT, geb 2002, PTBS

Irm
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von Irm »

Hallo Christina und herzlich willkommen.
Unsere Kleine ist fast im selben Alter wie eure Anna. Darf ich fragen woran du die geistige Einschränkung erkennst? Sie ist ja noch recht klein und hat wahrscheinlich auch diverse Wahrnehmungsstörungen. Eventuell kann sie daher einfach nicht so wie sie vielleicht möchte.
Unsere Tochter hat eine ausgeprägte sensomotorischer Integrationsstörung und gerade die visuelle Wahrnehmung macht ihr Schwierigkeiten. So erkennt sie Unebenheiten nur schlecht und auch Formen kann sie schwer zuordnen. Geht sie schon in den Kindergarten?
Liebe Grüße!
Irm mit Clara Emilia (interstitielle Deletion auf Chromosom 4p15.1,15.3 , Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

ChriStef
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von ChriStef »

Hallo Irm, danke für deine Nachricht. Also im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern hinkt sie halt grade im Srachverständnis sehr hinterher auch bei vielen Sachen bei denen ich mir sicher bin, dass sie hört was ich sage. aber es kommt irgendwie nicht im "inneren" an. Weißt du in etwa was ich meine. Natürlich könnten da auch noch andere Sachen mit reinfunken, die wir bis jetzt vielleicht auch noch nicht wissen und die ganze Sache erschweren. Bei Microcephalie ist halt von haus aus die Prognose was die Geistige Entwicklung betrifft nicht so optimal. Was auch der Kinderarzt immer wieder betont: Erst heißtˋs immer " Sie macht sich ganz gut" und danach kommt "Die Schere zu anderen Kinder wird immer weiter auseinander gehen."
Hört man natürlich nie gern, aber uns hält das alles nicht davon ab an die kleine Maus zu glauben und sie zu fördern woˋs möglich ist.
Im Kindergarten ist sie noch nicht. Wir sind grade am Überlegen ob wir sie im Kindergarten mit Integrativplatz anmelden sollen oder im heilpädagogischen.
Im Integrativkindergarten könnten auf jeden Fall alle Frühförderstunden so weiterlaufen wie bisher. Die könnten normal alle in den Kindergarten kommen, außer die Hörfrühförderung. Wir als Eltern wären eigentlich für den I-Platz, die Frühförderinnen eigenlich auch. Eine schwankt und der Kinderarzt meint in den HP-KIGA. Jetzt sind wir natürlich hin und hergerissen. Da wäre ich für Tipps natürlich auch dankbar. Mit Schnuppertag is es jetzt zu Coronazeiten leider etwas schwierig...Anmeldug wäre aber Anfang März und bis dahin muss die Entscheidung her.
Der I-KIGA wäre halt auch nur 5 Minuten mit dem Auto entfernt, quasi im Ort.

LG
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ChriStef
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von ChriStef »

Danke auch an Anja und Sandra für eure Nachrichten! Ja ich hoffe das mit dem Essen bekommen wir irgendwie gebacken. Es wäre so schön, wenn wir mal so richtige gemeinsame Mahlzeiten verwirklichen könnten. Irgendwann wirdˋs schon klappen. Im Moment übt sie schon ganz gerne mit eigenem Löffel oder Gabel :-)
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Irm
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Re: Wir wollen uns vorstellen

Beitrag von Irm »

Ja, das sind momentan auch unsere Überlegungen. Leider bin ich auch noch nicht wirklich weiter als du. Bei uns käme eventuell zusätzlich auch ein Walldorfkindergarten in Frage. Sie wird jedoch frühstens im November in den Kindergarten kommen und daher warte ich jetzt einfach mal noch die nächsten Monate ab und werde zusammen mit dem SPZ und ihren Therapeuten überlegen, was das Beste für sie sein wird.
Sie ist eine rundum glückliche kleine Maus und ich lese auch in deinen Zeilen ganz viel Liebe für eure kleine Tochter heraus.
Ich weiß was du meinst....jeder wünscht sich gesunde Kinder, aber auch unsere besonderen Kinder sind Geschenke. Eben genauso wie sie eben sind. Ich will unsere Maus auch nicht missen.
Irm mit Clara Emilia (interstitielle Deletion auf Chromosom 4p15.1,15.3 , Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

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