Katha, Mama mit 5-jährigem Sohn (Gendefekt GLUT1)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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KatharinaBee
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Katha, Mama mit 5-jährigem Sohn (Gendefekt GLUT1)

Beitrag von KatharinaBee »

Hallo, ich bin Katha, Mama eines 5-jährigen Sohnes mit dem Gendefekt GLUT1.

Schon länger wollte ich uns hier mal vorstellen...denn ich bin in den ersten schweren Jahren seit der Geburt des Spätzchens nur zum Mitlesen gekommen, habe die eine oder andere hilfreiche Info hier bekommen, aber ansonsten hatte ich keine weitere Kraft oder Zeit.
Zum Glück geht es meinem Sohn und somit auch mir heute besser, er ist fröhlich und meistens zufrieden.

Ich habe zwei Kinder, der Große (8 J.) ist "normal" und meist sehr lieb. Der kleine Spatz wird bald 5 und wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren (Glucosetransporter-Defekt, GLUT1).
In seinen ersten Lebensjahren haben wir Erfahrungen mit Epilepsie gemacht, viele Klinikaufenthalte und so schrecklich oft Angst um ihn gehabt. Er hat große motorische Einschränkungen, kann noch nicht frei stehen oder laufen, Probleme mit der Feinmotorik. Dazu kommt eine geistige Behinderung, er kann nicht sprechen, auch keine Gesten/Gebärden. Nur über Bilder geht es ein wenig. Aber er versteht sehr viel, wenn wir mit ihm sprechen.
Das Leben mit unserem Spatz ist anders und auch oft anstrengend aber mittlerweile auch meistens sehr schön! So geht es sicher vielen von euch hier im Forum!

Ich würde mich über Kontakte freuen, mit Eltern denen es ähnlich ging/geht, vielleicht finden wir sogar mal jemanden in unserer Nähe (Region Stuttgart/Waiblingen) denn manchmal ist es schon recht einsam am Nachmittag ;-)

Unsere Therapie ist u.a. seit 2,5 Jahren die ketogene Diät! Auch darüber tausche ich mich gerne aus!

Herzliche Grüße an alle, die das hier lesen!
Dieses Forum ist wirklich hilfreich und einfach klasse :-)

Lumoressie
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Re: Katha, Mama mit 5-jährigem Sohn (Gendefekt GLUT1)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Katha,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Wir wohnen in Stuttgart und haben vier Kinder, mehr oder weniger behindert, die noch bei uns leben und schon zwei “Große“, die schon alleine leben.

Liebe Grüße,

Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

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Mango(Anna)
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Re: Katha, Mama mit 5-jährigem Sohn (Gendefekt GLUT1)

Beitrag von Mango(Anna) »

Hallo Katha und willkommen,

das Thema Ernährungsmedizin und insbesondere ketogene Diät interessiert mich sehr.
Ich habe inzwischen auch einiges zu dem Thema im Zusammenhang mit Autismus gelesen und einige Vorträge dazu online angehört. Ich finde das sehr spannend und freue mich davon zu lesen.

Bei Epilepsie gibt es ja eine strenge ketogene Diät schon länger als mögliche Therapieoption habe ich gelesen.
Momentan bin ich am Probieren, ob sich deutlich weniger Kohlenhydrate vielleicht auch auf meine Tics positiv auswirken können oder auf andere meiner neurologischen Probleme, in der Vergangenheit hatte ich damit bereits gut Erfahrungen gemacht (weniger Reizüberflutung mehr Energie war mein Eindruck, eine Zeitlang ging für mich von der Verdauung her nur entweder Kohlenhydrate oder Fette, beides zusammen hat, warum auch immer, gar nicht mehr geklappt und dann hatte ich beide Varianten also sehr wenig Fett vs. sehr wenig Kohlenhydrate ausprobiert in Absprache mit dem Arzt. Danach hatte ich lange wieder "normal" gegessen.). Ich würde mir aber nie anmaßen das auf andere Menschen übertragen zu wollen oder jemandem solche Selbstexperimente vorschlagen. Grade bei Kindern muss da ein Arzt ganz genau draufgucken bei sowas. Und auch ich bin da sehr vorsichtig mit.

Vielleicht hast du ja mal Lust ein wenig zu berichten, was ihr da für Erfahrungen mit gemacht habt. Da das zu einem großen Interesse von mir geworden ist mich mit solchen Ansätzen auseinander zu setzen würde mich das freuen. Wenn du das nicht willst fühle dich bitte aber nicht dazu gezwungen.

LG Mango
Selbstbetroffen:
2005- zentrale Koordinatiosstörung m. Störung der Motorik R27.8 G
2017- Asperger Syndrom F84.5
2020- Ticstörung, nicht näher bezeichnet F95.9
2020- Schallempfindungsschwerhörigkeit bds. H90.5 G B

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