Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Evelyn 202
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Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von Evelyn 202 »

Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
Lukian hat am 7.4.2014 das Licht der Welt erblickt, hat das CSWS Syndrom, hochpathologisches EEG, Behandlung mit Sultiam

Sara81
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von Sara81 »

Liebe Evelyn,
auch wenn beide Krankheiten mir nicht geläufig sind, freue ich mich für Dich und kann diese Freude auch gut nachempfinden.
Zu Beginn unserer Diagnostik stand bei uns auch der Verdacht einer Krankheit mit kurzer Lebenserwartung im Raum. Zum Glück ist dieser Kelch an uns vorüber gegangen. Und in vielen anstrengenden Situationen denke ich noch an das Gefühl der Erleichterung, als der Arzt uns die positive Nachricht übermittelt hat, das Gefühl, schlimmer als diese Krankheit kann es eigentlich nicht mehr werden, alles was jetzt kommt, ist besser als das.
Mir hat das oft geholfen und ich hoffe, Dir auch. Hab noch einen schönen Tag.

LG Sara
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

Evelyn 202
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von Evelyn 202 »

Sara81 hat geschrieben:
13.01.2021, 22:56
Liebe Evelyn,
auch wenn beide Krankheiten mir nicht geläufig sind, freue ich mich für Dich und kann diese Freude auch gut nachempfinden.
Zu Beginn unserer Diagnostik stand bei uns auch der Verdacht einer Krankheit mit kurzer Lebenserwartung im Raum. Zum Glück ist dieser Kelch an uns vorüber gegangen. Und in vielen anstrengenden Situationen denke ich noch an das Gefühl der Erleichterung, als der Arzt uns die positive Nachricht übermittelt hat, das Gefühl, schlimmer als diese Krankheit kann es eigentlich nicht mehr werden, alles was jetzt kommt, ist besser als das.
Mir hat das oft geholfen und ich hoffe, Dir auch. Hab noch einen schönen Tag.

LG Sara

Danke für deine lieben Worte
Lukian hat am 7.4.2014 das Licht der Welt erblickt, hat das CSWS Syndrom, hochpathologisches EEG, Behandlung mit Sultiam

SaharaMo
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von SaharaMo »

Da freut man sich gerne mit 😊
Sohnemann: CLIFAHDD Syndrom

Sandra9902
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von Sandra9902 »

Ich schließe mich an mit meiner Freude. Ich denke, eine schlimme Zeit liegt hinter euch.

Alles Liebe, Sandra
Sandra mit PS, geb 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
PT, geb 2002, PTBS

Darleen
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von Darleen »

Evelyn 202 hat geschrieben:
13.01.2021, 22:27
Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
Liebe Evelyn,

entschuldige dich doch nicht für Freude :D Das ist toll! Und ich freue mich einfach mal mit dir!

Alles Liebe
Darleen
Darleen (36) mit Tochter Jojo (02/2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

monika61
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von monika61 »

SaharaMo hat geschrieben:
14.01.2021, 06:55
Da freut man sich gerne mit 😊
Sehe ich auch so.... :icon_flower:


:icon_thumright: :icon_thumleft:

Liebe Grüße
Monika

RikemitSohn
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von RikemitSohn »

Hallo,

du brauchst Dich nicht entschuldigen. So eine Nachricht möchte in die Welt gerufen werden und ich freue mich auch für euch :D .

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

JohannaG
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von JohannaG »

:icon_thumleft: :icon_jokercolor:

Hallo,

hier ist Party angesagt! Wie schön für euren Sohn, wie schön für euch - ich gönne es euch, und ganz bestimmt alle anderern hier auch.

Feiert und freut euch!

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

kati543
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick

Beitrag von kati543 »

Evelyn 202 hat geschrieben:
13.01.2021, 22:27
Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
Hallo,
ja, manchmal ist die blöde Epilepsie doch noch die bessere Wahl.
Aber eigentlich hattest du ja selbst schon in deinem ersten Vorstellungspost den Verdacht auf Epilepsie geäußert. Dein Kind ist für Niemann-Pick auch „zu alt“.
Ich hoffe die Medis helfen gut und schnell.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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