Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
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Evelyn 202
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Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Lukian hat am 7.4.2014 das Licht der Welt erblickt, hat das CSWS Syndrom, hochpathologisches EEG, Behandlung mit Sultiam
Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Liebe Evelyn,
auch wenn beide Krankheiten mir nicht geläufig sind, freue ich mich für Dich und kann diese Freude auch gut nachempfinden.
Zu Beginn unserer Diagnostik stand bei uns auch der Verdacht einer Krankheit mit kurzer Lebenserwartung im Raum. Zum Glück ist dieser Kelch an uns vorüber gegangen. Und in vielen anstrengenden Situationen denke ich noch an das Gefühl der Erleichterung, als der Arzt uns die positive Nachricht übermittelt hat, das Gefühl, schlimmer als diese Krankheit kann es eigentlich nicht mehr werden, alles was jetzt kommt, ist besser als das.
Mir hat das oft geholfen und ich hoffe, Dir auch. Hab noch einen schönen Tag.
LG Sara
auch wenn beide Krankheiten mir nicht geläufig sind, freue ich mich für Dich und kann diese Freude auch gut nachempfinden.
Zu Beginn unserer Diagnostik stand bei uns auch der Verdacht einer Krankheit mit kurzer Lebenserwartung im Raum. Zum Glück ist dieser Kelch an uns vorüber gegangen. Und in vielen anstrengenden Situationen denke ich noch an das Gefühl der Erleichterung, als der Arzt uns die positive Nachricht übermittelt hat, das Gefühl, schlimmer als diese Krankheit kann es eigentlich nicht mehr werden, alles was jetzt kommt, ist besser als das.
Mir hat das oft geholfen und ich hoffe, Dir auch. Hab noch einen schönen Tag.
LG Sara
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig
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Evelyn 202
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Sara81 hat geschrieben: ↑13.01.2021, 22:56Liebe Evelyn,
auch wenn beide Krankheiten mir nicht geläufig sind, freue ich mich für Dich und kann diese Freude auch gut nachempfinden.
Zu Beginn unserer Diagnostik stand bei uns auch der Verdacht einer Krankheit mit kurzer Lebenserwartung im Raum. Zum Glück ist dieser Kelch an uns vorüber gegangen. Und in vielen anstrengenden Situationen denke ich noch an das Gefühl der Erleichterung, als der Arzt uns die positive Nachricht übermittelt hat, das Gefühl, schlimmer als diese Krankheit kann es eigentlich nicht mehr werden, alles was jetzt kommt, ist besser als das.
Mir hat das oft geholfen und ich hoffe, Dir auch. Hab noch einen schönen Tag.
LG Sara
Danke für deine lieben Worte
Lukian hat am 7.4.2014 das Licht der Welt erblickt, hat das CSWS Syndrom, hochpathologisches EEG, Behandlung mit Sultiam
Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Da freut man sich gerne mit 
Sohnemann: CLIFAHDD Syndrom
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Sandra9902
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Ich schließe mich an mit meiner Freude. Ich denke, eine schlimme Zeit liegt hinter euch.
Alles Liebe, Sandra
Alles Liebe, Sandra
Sandra mit PS, geb 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
PT, geb 2002, PTBS
PT, geb 2002, PTBS
Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Liebe Evelyn,Evelyn 202 hat geschrieben: ↑13.01.2021, 22:27Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
entschuldige dich doch nicht für Freude
Das ist toll! Und ich freue mich einfach mal mit dir!Alles Liebe
Darleen
Darleen (36) mit Tochter Jojo (02/2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation
"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."
"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."
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RikemitSohn
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Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Hallo,
du brauchst Dich nicht entschuldigen. So eine Nachricht möchte in die Welt gerufen werden und ich freue mich auch für euch .
LG Rike
du brauchst Dich nicht entschuldigen. So eine Nachricht möchte in die Welt gerufen werden und ich freue mich auch für euch
.LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB
Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Hallo,
hier ist Party angesagt! Wie schön für euren Sohn, wie schön für euch - ich gönne es euch, und ganz bestimmt alle anderern hier auch.
Feiert und freut euch!
Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
Re: Ich bin so happy: Luki hat doch kein Niemann Pick
Hallo,Evelyn 202 hat geschrieben: ↑13.01.2021, 22:27Hallo ihr Lieben, es ist nun offiziell. Lukian hat kein Niemann Pick, ich bin so froh,dass er diese tödliche Krankheit nicht hat. Dank dem EEG wissen wir nun, dass Luki das CSWS Syndrom hat,das hat zu seinen Entwicklungsaufälligkeiten geführt, er wird nun Sultiam behandelt. Ich musste euch einfach an meiner Freude teilhaben lassen. Sorry.
Liebe Grüße von der ganz glücklichen Evelyn
ja, manchmal ist die blöde Epilepsie doch noch die bessere Wahl.
Aber eigentlich hattest du ja selbst schon in deinem ersten Vorstellungspost den Verdacht auf Epilepsie geäußert. Dein Kind ist für Niemann-Pick auch „zu alt“.
Ich hoffe die Medis helfen gut und schnell.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)