Kleine Vorstellungsrunde

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Monika888
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Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Monika888 »

Hallo ihr Lieben,
ich würde euch gerne die ,,Geschichte" von meiner Tochter Yannie erzählen. Yannie wurde mit Epilepsie
diagnostiziert. Im Alter von knapp zwei Jahren , ging es schon mit den ersten Anfällen los. Yannie hatte eines Abends einen tonischen Anfall der gute 40 Minuten dauerte,sprich sie war in einen Status Epilepticus. Darauf hin wurde sie natürlich ins Kinderkrankenhaus gebracht und es wurde am nächsten Tag ein Notfall EEG angeordnet. Es zeigte keinerlei Auffälligkeiten, und wir dachten lange
Zeit ,dass es nur en Gelegenheitskrampf war. Es kamen noch Absencen dazu , und mit drei Jahren wurde sie mit Epi diagnostiziert. Ihre Anfallsformen sind atypische Absencen und tonische Anfälle . Andere hat sie nicht. Ich habe viel über Dravet im Internet gelesen, (auch viel hier bei REHAkids)und bin der Meinung ,dass Yannie nicht,,nur" Epi hat,sondern dass sie vielleicht das Dravet Syndrom. Fieberkrämpfe hatte sie aber nicht. Das wäre nur so ne Idee 💡, weil wenn sie einen Anfall hat ,dann immer im Status.
LG Yannie (9 Jahre ) und Monika
Yannie 9 Jahre alt, schwere Epilepsie unklarer Genese
Gates 8 Jahre alt , extremst leicht entwicklungsverzögert

angela
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von angela »

Hallo Monika,

hat Yannie denn noch viele Anfälle? Medikamentös ist sie sicher eingestellt.
Und hat euch noch kein Arzt eine genetische Untersuchung ans Herz gelegt?

Es gibt ja viele verschiedene Epilepsiearten, da würde ich auch mal in einem Epilepsiezentrum vorstellig werden.

VG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

Amelie9999
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Amelie9999 »

Hallo Monika, ich habe ja selbst drei Kinder mit (typischen) Dravet Syndrom. Hätte deine Kleine Dravet, wäre es ein sehr untypischer Verlauf. Aber es gibt bei Dravet nichts was es nicht gibt.Wie sieht denn das EEG jetzt aus ? Und welche Medikamente bekommt Yannie denn? Wurde Yannie denn schon genetisch untersucht? Übrigens tonische Anfälle sind charakteristisch für das Lennox Gastaut Syndrom, auch atypische Absencen kommen da häufig vor. Natürlich will ich dir aber damit nicht sagen ,dass deine Tochter das Syndrom hat,kann es nicht beurteilen wäre nur so ein Anhaltspunkt. Der Rat von Angela ,ein Epilepsiezentrum zu Rate zu ziehen ,kann ich nur zustimmen.
LG
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

Monika888
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Monika888 »

Hallo ihr Beiden, ja Yannie hat extrem viele Anfälle. An Medikamenten hat sie jetzt nur Carbamazepin drin,damit ist es ein bisschen besser geworden. Davor hatten wir Lamotrigin ,was sehr gut angeschlagen hat,mussten wir aber absetzen wegen einen schweren Hautausschlag. Das EEG ist jetzt extrem pathologisch. Die Ärzte sagen ,wie beim West Syndrom ( dafür ist sie aber zu alt). Eine genetische Untersuchung wurde uns noch nicht empfohlen, werde die Ärzte drauf ansprechen. Über das Lennox Gastaut Syndrom habe ich mit Yannies Neuropädiater gesprochen, er denkt auch es geht in die Richtung.
Yannie 9 Jahre alt, schwere Epilepsie unklarer Genese
Gates 8 Jahre alt , extremst leicht entwicklungsverzögert

Marlon und Familie
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Marlon und Familie »

Auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN 🙋‍♀️
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Gabriela016
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Gabriela016 »

Hallo Monika, mein Großer, Aaron-Silas hat auch atypische Absencen,bei ihm treten sie meisten auch als Status Anfall auf. Gestern hatte er seinen ersten tonischen Anfall. Mit unter zwei Minuten Dauer. Ist aber trotzdem übelst mit der Sauerstoffsättigung nach unten gegangen.Sein kleiner Bruder findet es extrem schlimm ihm leiden sehen zu müssen.😭 Aber es ist auch schön Geschwister zu haben,denn sie geben in einer schweren Zeit Kraft.
Aaron-Silas : * 5.1.2015 , juvenile Ncl/Ncl3 ( Blindheit und erste epileptische Anfälle myoklonisch- astatische Anfälle und atypische Absencen mit 4 Jahren,er steht erst am Anfang des schlimmen Kranheitsverlaufs)


Palmiro : * 13.1.2016 , Mukoviszidose/cystische Fibrose

Evelyn 202
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Evelyn 202 »

Hallo,ich wünsche du findest hier einen guten Austausch .Schöne Grüße,Evelyn
Lukian hat am 7.4.2014 das Licht der Welt erblickt, hat das CSWS Syndrom, hochpathologisches EEG, Behandlung mit Sultiam

Anna-Nina
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Re: Kleine Vorstellungsrunde

Beitrag von Anna-Nina »

Hi,
meine Tochter hat auch ein sehr schlechtes EEG - sie hat eine Mutation auf SLC6A1. Die Ärzte rätselten Anfangs auch sehr. Typisch sind eine allg. Verlangsamung und viele Deltawellen alle paar Minuten.
Du kannst mal danach googeln - auch nach dem EEG Bild. Das könnte schon auch passen. Die Entwicklung verläuft dort auch nicht ganz so auffällig (wir haben es erst mit 6 Jahren gemerkt).

LG
Anna

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