Unsere Prinzessin mit Icp

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Meggie89
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Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Meggie89 »

Hallo an Alle


Ich habe uns bereits einmal ein bisschen vorgestellt möchte dies jetzt gerne noch einmal etwas genauer tun vorallem deshalb weil ich sooo sehr nach Jemanden suche dem es ähnlich geht und ich mich austauschen kann und vl eine Freundschaft entsteht.

Also los gehts:
Ich bin 31 Jahre alt und mein Mann 37. Wir haben ein kleines Mädchen adoptiert im Jahr 2018. Sie war damals gerade 2 Monate alt als wir uns kennen gelernt haben. Sie hatte eine Gehirnblutung im Mutterleib erlitten und ist in der 28 Schwangerschaftswoche auf die Welt gekommen.

Ihr gesamtes erstes Lebensjahr hat sie gebraucht um bei uns anzukommen sie hatte enorme Schrei Phasen und die Nächte waren eine totale Katastrophe. Relativ schnell war klar das sie eine Zerebralparese entwickelt ( die Ärzte treffen oft unterschiedliche Aussagen ob Tetraspastik oder Dyskinetische Cp..)
Zu ihrem ersten Geburtstag begann sie sich zu entspannen. Sie gewann etwas an Sicherheit einiges lief zeitgerecht ( erstes Lächeln, fremdeln..) vieles ist auch heute noch sehr verzögert.
Sie dreht sich seit sie 1 einhalb Jahre ist. Hasst jedoch nach wie vor extrem die Bauchlage und kann nicht krabbeln oder robben auch nicht frei sitzen.
Ich achte trotzdem darauf vieles in bauchlage mit ihr zu versuchen und es täglich einzubauen... Trotzdem hasst sie es. Sie dreht sich sofort auf den Rücken und meckert bzw beginnt zu weinen.

Sie geht im NF walker und auch so wenn ich sie an den Schultern halte. Bis zum September 2019 hat sich nicht wirklich nach etwas gegriffen die Hände waren meist eine Faust. Wir haben uns eine Galileo Platte angeschafft um das Problem mit der Rumpf Instabilität in Angriff zu nehmen und durch das Training auf der Platte wurde es für sie recht schnell besser die Hände zu benützen. Heute greift sie nach Dingen und es wird immer besser.

Trotzdem bleibt die Rumpf Instabilität als große Sorge noch. Ich bezweifle, dass sie spielen am Bauch und alles was mit am bauchliegen zu tun hat jemals angenimmt.. . Sie hasst das einfach.

Sie spricht noch nicht außer Mama und Papa.
Versteht aber alles und wirkt sehr interessiert möchte überall dabei sein. Sie kann ja ( da sagt sie ein paar Töne von denen ich weiß das es ja bedeutet) und nein kann sie mit dem Kopf hin und her. Sie will viel erreichen und ist traurig wenn es nicht klappt.
Seit August geht sie jeden Tag mehrmals aufs töpfchen ( wird meist vorher etwas unruhig und wenn ich frage ob sie mal muss kommt dieser Ja Ton und dann stapft sie zum Klo natürlich von mir an den Schultern gestützt). Sie ist jedesmal mächtig stolz wenn wir es zeitig schaffen.

Wir machen regelmäßig Physio, Ergo abwechselnd mit Musiktherapie, Logo und Galileo Training. Fahren 2 mal im Jahr auf Reha und sind auch sonst recht aktiv. Im Herbst beginnt sie mit dem Kindergarten.

Wir leben am Land und es scheint nicht viele kleine Kinder mit Beeinträchtigung zu geben ( natürlich wirds Familien geben aber ich kenne nicht viele..)

Wir hätten so gerne jemanden mit dem wir uns immer wieder ein wenig austauschen können so zusagen suchen wir Freunde.. Gleichgesinnte..
Deren Kind vielleicht im selben Alter ist und auch Zerebralparese hat. Ich würde mich sehr freuen wenn sich jemand meldet.
Ein Austausch wäre oft so wundervoll!!!


Einen schönen Sonntag noch ihr Lieben

MEGGIE mit der kleinen Zauberfee
Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft, sondern durch einen unbeugsamen Willen!
Meggie + Rob mit Adoptivtochter C. (geb.3.18) Frühchen, ICP aber unglaublich neugierig und tapfer. So ein richtiges Überraschungsei. :wink:

Sinale
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Sinale »

Hallo Meggie,

ich selbst bin von einer ICP betroffen und ich möchte dir raten, lasse dem Kind Zeit. Das Kind mag die Bauchlage nicht, weil sie anstrengend ist. Irgendwann wird das Kind gerne in die Bauchlage gehen, weil sie nicht mehr anstrengend sein wird. Du kennst dies von dir selbst, Dinge, die dich anstrengen meidest du, oder machst sie nur, weil du es unbedingt musst. Es wird nichts versäumt, weil das Kind bestimmte Dinge noch nicht kann, oder nicht kann. Wichtig ist, die Neugier und die Freude nicht nur an der Bewegung zu fördern. Gerade so kleine Kinder lernen gerne. Ein Zwang unterdrückt die Freude und dies sollte vermieden werden. Ich wurde in der Kindheit lange Jahre auf einen Bauchlagerungskeil gelegt und habe dann aus dieser Lage mit den Händen und Armen mit meinem Spielzeug gespielt. Nun bin ich schon sehr viele Jahre Erwachsen und habe meinen Weg gemacht und dies wenngleich ich Jahre später in die Aufrichtung kam, als dein Kind. Ihr macht sehr viel an Therapie mit dem Kind, lasst es auch einfach mal Kind sein, die Entwicklung wird kommen, ganz bestimmt!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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Meggie89
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Meggie89 »

Hi Signale,

Bin total deiner Meinung aber ich höre es von jeder Seite das die Bauchlage das wichtigste ist um im Rumpf stabiler zu werden. Von manchen sogar das es der einzige Weg ist. Aber ich kenne meine kleine Wanze, wenn ich zu sehr darauf poche resigniert sie und blockt total ab. Ich achte darauf das wir tgl. eine Stunde am Bauch was machen ( nicht durchgehend sondern einfach immer zwischen durch einmal) und hoffe einfach das es ihr eines Tages etwas leichter fällt.
Es klingt nach viel Therapie wir achten jedoch immer auf Pause Zeiten. Es hat sich bei uns so eingebürgert das wir 3 - 4 Monate therapie machen und danach 1 Monat nichts. So läuft das eigentlich super gut. Mache mir in diesem Punkt keine Sorge sie zu überfordern.

Danke für deine Antwort.
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Meggie89
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Meggie89 »

Bitte verzeih meinte Sinale... Doofe Rechtschreibkorektur
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Sinale
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Sinale »

Hallo Meggie,

wie ich lese, verstehen wir uns! Natürlich ist die Bauchlage wichtig für die Rumpfstabilität, aber Alles zu seiner Zeit und nicht von jetzt auf gleich, ich bin sehr erleichtert darüber dass dein Kind seinen Unmut äußert und du die Äußerung verstehst!

Alles Gute Euch!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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Fichy
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Fichy »

Hallo ihr lieben mit Prinzessin,

werd dir noch ne PN schicken.

Kurz über uns: Notsectio wegen Planzentablösung nach problemfreier Schwangerschaft bis dahin in 30+6 in 11/2016 wurde von Hebammen und 2 Ärzten bereits totgesagt....hatten aber zum Glück auch die Oberärztin noch im Haus und mit von der Partie (war an Ihrem freien Tag wegen Papierkram da)

Mit 12 Monaten bei der U fiel unserem Kinderarzt (Neonatologe) auf dass einige verzögerte Sachen (Bauchlage, Krabbeln) noch immer fehlen und sich scheinbar doch nicht von selber ohne weiteres regeln und uns daher ins SPZ überwiesen. Dort hieß es nach 10 Minuten die Kleine beobachten: ICP, beinbetonte Spastik (Hande funktionieren soweit sehr gut, nur räumlich konstruktiv und mehrschrittig geht wegen Art der Schädigung schlecht.

Bauchlage war erst mit ca 16 Monaten, am Boden liegend sich vorwärts ziehen nach 18 Monaten erste Ansätze; aufrecht sitzen mit den Beinen zum Stützen kam mit ca. 20 Monaten.
Krabbeln im Hasensprung war um den 2. Geburtstag, Krabbeln mit Knien alternierend war mit 3 Jahren

Rolator laufen geht seit 2 Monaten los - verweis auf anderen Post von uns: bei uns gab es 08/20 eine selektive dorsale Rizotomie wodurch die extrem starke Spastik (Botulinum ohne nennenswerte Wirkung). Da die Faszien extrem starr sind bei ihr sind wir gerade aktuell in der Klinik - morgen gibts dann eine Myofaszotomie, damit der nun nicht mehr durch Spastik sondern muskulär bedingte Spitzfuß mal endlich Geschichte ist und sie im Posteriorwalker oder an den Händen mal aufrecht gehen kann und auch die Knie durchstrecken kann.

Unsere Madame ist auch sehr stark im Willen mit allen Flüchen und Segen - schwer zu moderieren, es geht nur was sie will aber dann mit Ehrgeiz ohne Ende (Beispiel: ach so geht Treppenstufe hoch und runter Krabbeln - die nächsten 4 h waren wir nur noch auf der Treppe)
Unsere Prinzessin ist definitiv vom ersten Tag eine Kämpferin fürs Leben.

Unsere Erfahrung: nichts erwarten, alles erhoffen und zumindest bei uns wenn unsere Ergos/Physios sagen dies oder das wäre der nächste Schritt ist es ganz oft dass wir grinsend antworten müssen: damit fängt sie seit ein paar Tagen von selber an...und oberste Regel: jeder Fortschritt egal wie klein ist ein Fortschritt!! Dafür gilt es sich zu freuen.

susi-oskar
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von susi-oskar »

Hey Ihr mir hat man gesagtOskar würd nicht alleine sitzen krabbeln laufen sprechen.....das war ihm aber egal!wir arbeiten seit dem zweiten lbj(vorher nur Krankenhaus)intensiv kg,ergo,logo Reittherapie und Schwimmtherapie ...dies ist wichtig auch wenn er mal nicht will, aber den Fortschritt bemerke ich immer wenn pausen waren!das wichtigste ist "Zeit"denn unsere kids geben uns an wann was vorwärts geht!Es ist oft nicht leicht dies zu akzeptieren aber da sind wir nur Begleiter und die kids die chefs😳
Ist es euch möglich eine Hängematte an einem Karabinerhaken aufzuhängen(wie ein Tragenetz)vielleicht kennst du das von der ergo? Dort, in Bauchlage, eng umwoben mit dem Tuch mit viel Schwung,zug und druck auf Hand-Fussgelenke und natürlich ner verrückten Mama ,die küsschen stofftiere oder herzliches Lachen anbietet ,lässt deine Prinzessin den Frust kurz vergessen und bekommt wichtigen inputt. lg Susi mit Oskar

Lumoressie
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Meggie,

Ich wollte auch die Bauchhängematte von Jako o vorschlagen, die hatten wir zum Training und Spaß.
Und habt ihr vielleicht ein Rollbrett für die Bauchlage?
Wer will schon blöd auf dem Bauch am Boden liegen, wenn er dann wie ein gestrandeter Wal nichts machen kann...
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Meggie89
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Meggie89 »

Danke für die Tipps habe mir gleich eine Hängematte bestellt mal schaun 😊
Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft, sondern durch einen unbeugsamen Willen!
Meggie + Rob mit Adoptivtochter C. (geb.3.18) Frühchen, ICP aber unglaublich neugierig und tapfer. So ein richtiges Überraschungsei. :wink:

Rita2
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Re: Unsere Prinzessin mit Icp

Beitrag von Rita2 »

Hallo,

du sagst, daß du Kontakt suchst. Bei uns gab es damals von der Körperbehindertenschule einen Elterntreff für Kinder bis zum Kindergarteneintritt. Dort haben wir Kontakt zu anderen Eltern bekommen. Die Schule für Geistigbehinderte hat das gleiche angeboten.
In Coronazeiten wird ein Treffen zwar schwierig sein, aber vielleicht können die Kontakte vermitteln.

Auch über unser Ergotherapeuten haben wir Kontakt zu einer anderen Familie mit einem behinderten Kind erhalten. Deine KG/Ergo/ usw. hat sicher andere Kinder mit Behinderung. Frage dort nach oder frage ob du einen Aushang aufhängen darfst.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

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