Regina mit Ida (GRIA3,Colostoma, Autismus) &Luna( Absence Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

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Regiliii
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Regina mit Ida (GRIA3,Colostoma, Autismus) &Luna( Absence Epilepsie)

Beitrag von Regiliii »

Hallo zusammen.
Ich lese schon einige Zeit hier im Forum und habe mich nun angemeldet um mich mit euch austauschen zu können.

Ich bin 34 und Mama von 3 Kindern.
Ida, unsere Jüngste ist 4,5 Jahre alt und hat dinen seltenen Gendefekt GRIA3. Weltweit finden sich nur ein erwachsenes Brüderpaar, sowie ein Mädchen in Frankreich. Dank dieses Gendefektes hält sie uns schon ihr ganzes Leben lang gehörig auf Trab.
Sie hat eine Entwicklungsstörung, eine schwere Schlafstörung, sie hat aufgrund zahlreicher Darmfehlbildungen einen künstlichen Darmausgang, sitzt bei längeren Strecken aufgrund einer Muskelhypotonie im Rollstuhl und steckt gerade mitten in der Autismusdiagnostik.

Der Mittlere ist 10 Jahre alt und neurotypisch. Er kam mit ausgeprägten Sichelfüßen zur Welt. Diese wurden letztes Jahr in einer recht großen OP korrigiert und seitdem hat er deutlich mehr Lebensqualität gewonnen.

Luna, die Große ist 12 und unser aktuelles Sorgenkind. Seit gestern wissen wir, dass sie
Absence Epilepsie hat nachdem ihre Anfälle monatelang von Ärzten als Tick abgetan wurden. Morgen starten wir mit dem Einschleichen des ersten Medikamentes und hoffen,dass sie damit schon anfallsfrei wird.

Ihr seht, hier wird es nicht langweilig :roll: ich freu mich auf einen guten Austausch und nette Bekanntschaften.
Viele Grüße

Patrizia_1
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Re: Regina mit Ida (GRIA3,Colostoma, Autismus) &Luna( Absence Epilepsie)

Beitrag von Patrizia_1 »

Hallo Regina,

herzlich Willkommen in diesem tollen Forum!
Woher kommt ihr denn?

Viele Grüße
Patrizia
"Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen" - Aristoteles

Regiliii
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Re: Regina mit Ida (GRIA3,Colostoma, Autismus) &Luna( Absence Epilepsie)

Beitrag von Regiliii »

Vielen Dank für die liebe Begrüßung, Patrizia :D
Wir wohnen in Baden-Württemberg, in der Nähe von Ulm.
Lg

Regiliii
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Registriert: 06.01.2021, 02:13

Re: Regina mit Ida (GRIA3,Colostoma, Autismus) &Luna( Absence Epilepsie)

Beitrag von Regiliii »

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