3 Kinder mit dem Dravet Syndrom. Wenn ihr nicht wisst was das ist,und euch vielleicht informieren möchtet, hier kann man das gut und findet viele Informationen: www.dravet.de
So,in einem anderen Forum wurde mir REHAkids empfohlen, weil es hier viele Leute geben soll,die mit Dravet zutun haben. Bisher habe ich aber nur einen User gefunden,bezüglich Dravet ? Naja,vielleicht finde ich noch welche. Bei uns ist das Dravet Syndrom vererbt, ich bin nämlich symptomfreie Genträgerin . Normalerweise ist diese Krankheit ja eine Spontanmutation. Estelle und Kleon sind sieben Jahre alt und der Kleinster, Emilio wird im April 1 Jahr alt.
Obwohl die beiden Großen Zwilinge sind, ist ihr Kranheitverlauf unterschiedlicher denn je. Kleon kommt in der geistigen Entwicklung schneller voran und hat auch bedeutend weniger Anfälle als Estelle. Emilio 's Verlauf kann ich noch nicht beurteilen, da er noch so klein ist. Aber seine Krankheit wurde sehr früh erkannt,durch seine großen Geschwistern. Meine Kinder bekommen die Standard - Kombi
gegen Dravet: Orfiril, Frisium und Diacomit. Im Moment gibt es nicht mehr zu berichten ich hoffe das reicht erstmal. Bis dann,eures neue Mitglied Amelie
