Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Amelie9999
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Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

Hallo in die Runde,ich hoffe wir dürfen uns ganz kurz vorstellen. Mein Name ist Amelie und ich habe
3 Kinder mit dem Dravet Syndrom. Wenn ihr nicht wisst was das ist,und euch vielleicht informieren möchtet, hier kann man das gut und findet viele Informationen: www.dravet.de
So,in einem anderen Forum wurde mir REHAkids empfohlen, weil es hier viele Leute geben soll,die mit Dravet zutun haben. Bisher habe ich aber nur einen User gefunden,bezüglich Dravet ? Naja,vielleicht finde ich noch welche. Bei uns ist das Dravet Syndrom vererbt, ich bin nämlich symptomfreie Genträgerin . Normalerweise ist diese Krankheit ja eine Spontanmutation. Estelle und Kleon sind sieben Jahre alt und der Kleinster, Emilio wird im April 1 Jahr alt.
Obwohl die beiden Großen Zwilinge sind, ist ihr Kranheitverlauf unterschiedlicher denn je. Kleon kommt in der geistigen Entwicklung schneller voran und hat auch bedeutend weniger Anfälle als Estelle. Emilio 's Verlauf kann ich noch nicht beurteilen, da er noch so klein ist. Aber seine Krankheit wurde sehr früh erkannt,durch seine großen Geschwistern. Meine Kinder bekommen die Standard - Kombi
gegen Dravet: Orfiril, Frisium und Diacomit. Im Moment gibt es nicht mehr zu berichten ich hoffe das reicht erstmal. Bis dann,eures neue Mitglied Amelie 😀
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

angela
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Re: Amilie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von angela »

Hallo Amelie,

gleich 3 Kinder mit Dravet-Syndrom, Wahnsinn.

Seid ihr ärztemäßig gut aufgestellt? Wo seid ihr denn in Betreuung?

Und welches andere Forum meinst du denn?

VG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

Mama Ursula
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Amelie,

willkommen bei den REHAkids!

Wie "gut" geht es Deinen Kindern?
Bist Du zufrieden mit der Medikamentierung?
Welche aktuellen Fragen haben Dich hierher geführt?

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Patrizia_1
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Patrizia_1 »

Hallo Amelie,

unser Junior der im April 5 Jahre jung wird, hat auch Dravet.
Er bekommt seit Dezember zu seiner 3er Kombi noch das Epidiolex oben drauf.
Im Februar werden wir hoffentlich ein Medikament ausschleichen lassen können.

Woher seid ihr denn?

Viele Grüße
Patrizia
"Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen" - Aristoteles

Amelie9999
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

Patrizia_1 hat geschrieben:
06.01.2021, 15:42
Hallo Amelie,

unser Junior der im April 5 Jahre jung wird, hat auch Dravet.
Er bekommt seit Dezember zu seiner 3er Kombi noch das Epidiolex oben drauf.
Im Februar werden wir hoffentlich ein Medikament ausschleichen lassen können.

Woher seid ihr denn?

Viele Grüße
Patrizia

Hallo Patrizia,wir sind aus Österreich. Estelle wird wahrscheinlich auch bald Epidiolex bekommen, denn ihre Anfälle sind nicht zu beherrschen. Also wenn ich mich dann übers Epidiolex austauschen will, weiß ich an wem ich mich wenden werde.😀
LG
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

Amelie9999
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Re: Amilie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

angela hat geschrieben:
06.01.2021, 13:25
Hallo Amelie,

gleich 3 Kinder mit Dravet-Syndrom, Wahnsinn.

Seid ihr ärztemäßig gut aufgestellt? Wo seid ihr denn in Betreuung?

Und welches andere Forum meinst du denn?

VG - Angela

Schönen guten Abend Angela, ja drei Kinder mit Dravet ist echt ein starkes Stück. Also für Kleinigkeiten oder Nofälle sind wir hier in Österreich in Betreuung. Man kann im Notfall, nicht spontan am gleichen Tag in ein anders Land fahren, nicht wahr?😅🤣😂
Ansonsten fahren wir für Medikamentenumstellungen und sogar normale 20 - Minuten EEGs ins Epilepsiezentrum nach Raisdorf. Wir sind dort echt zufrieden.

Mit dem anderen Forum meinte ich:
www.rund-ums-baby.de

VG Amelie
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


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Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

Amelie9999
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

Mama Ursula hat geschrieben:
06.01.2021, 14:25
Hallo Amelie,

willkommen bei den REHAkids!

Wie "gut" geht es Deinen Kindern?
Bist Du zufrieden mit der Medikamentierung?
Welche aktuellen Fragen haben Dich hierher geführt?

Grüßle
Ursula

Hallo Ursula, was Kleon' s Anfallssituation betrifft, kann ich mich echt nicht beschweren. Bei Estelle ist es jetzt gerade nicht so rosig 2-4 Grand Mals am Tag , und Emilio war vor kurzer Zeit auf der Intensivstation, ist erst seit gestern auf der Normalstation. Er hatte eine heftige Lungenentzündung und hat so oft und soviel gekrampft ,dass er eine Woche ins künstliche Komma versetzt werden musste. Jetzt sind fast alle Symptome von der Lungenentzündung wieder weg, bis auf einen leichten Husten. 😀 Und er hat heute auch noch nicht gekrampft.😃
LG
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Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

lisa08
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Re: Amilie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von lisa08 »

Amelie9999 hat geschrieben:
06.01.2021, 17:56



Schönen guten Abend Angela, ja drei Kinder mit Dravet ist echt ein starkes Stück. Also für Kleinigkeiten oder Nofälle sind wir hier in Österreich in Betreuung. Man kann im Notfall, nicht spontan am gleichen Tag in ein anders Land fahren, nicht wahr?😅🤣😂
Ansonsten fahren wir für Medikamentenumstellungen und sogar normale 20 - Minuten EEGs ins Epilepsiezentrum nach Raisdorf. Wir sind dort echt zufrieden.

Mit dem anderen Forum meinte ich:
www.rund-ums-baby.de

VG Amelie
Hallo Amelie,

ihr fahrt für ein 20-Minuten-EEG von Österreich nach Raisdorf in Schleswig-Holstein? :shock:
Darf ich fragen, wie ihr das mit drei Epi-Kindern und so einer langen Strecke macht? Warum seit ihr nicht in Österreich oder Vogtareuth in Behandlung, das ist doch viel näher?

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Amelie9999
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Re: Amilie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

lisa08 hat geschrieben:
07.01.2021, 12:52
Amelie9999 hat geschrieben:
06.01.2021, 17:56



Schönen guten Abend Angela, ja drei Kinder mit Dravet ist echt ein starkes Stück. Also für Kleinigkeiten oder Nofälle sind wir hier in Österreich in Betreuung. Man kann im Notfall, nicht spontan am gleichen Tag in ein anders Land fahren, nicht wahr?😅🤣😂
Ansonsten fahren wir für

Hallo Amelie,

ihr fahrt für ein 20-Minuten-EEG von Österreich nach Raisdorf in Schleswig-Holstein?

Hallo Lisa , ja genau das machen wir. Die Fahrt ist nicht besonders anstrengend, die beiden Großen lieben das Auto fahren. Wir sind dort in Behandlung weil eine Dravet Mama,eine Freundin von mir ,uns das Epilepsiezentrum empfohlen hat .
LG
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Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

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Erica
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Erica »

Moin,

Hm...eure Kasse zahlt regelmäßig für drei Kinder Untersuchungen im Ausland, obwohl es sehr gute Dravet-Behandler und Anlaufstellen bei euch gibt?
Schwer vorstellbar...

VG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

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