Hallo Lisa, ich muss zugeben, so einfach wie ich das geschrieben habe , ist das nicht. Wir fahren mit Zwischenstop , außerdem müssen wir getrennt fahren. Die Verteilung ist wie Folgt : Mein Mann fährt mit Emilio und Kleon , und ich nehme nur Estelle mit. Estelle ist die jenige von den drei Kindern, die einzeln transportiert wird, weil bei ihr die höchste Krampfbereitschaft besteht , und wenn dann das zweite Kind zufällig auch krampfen würde, ist das schon schwer. Bei den beiden anderen Kindern könnte es auch passieren dass sie gleichzeitig krampfen, aber es ist weniger wahrscheinlich. So verfahren wir schon von Anfang an. Kleon hat bisher einmal während der Fahrt gekrampft und Estelle zweimal. Aber wir hatten alle drei Male die Situationen halbwegs gut unter Kontrolle. Aber ansonsten ist die Fahrt nicht stressig, man muss halt besser planen als mit gesunden Kids. Wenn du noch Fragen diesbezüglich unseres Alltags hast, dann frag gerne.
Ganz liebe Grüße, Amelie
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)
Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom
