Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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lisa08
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Re: Amilie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von lisa08 »

Amelie9999 hat geschrieben: Hallo Lisa , ja genau das machen wir. Die Fahrt ist nicht besonders anstrengend, die beiden Großen lieben das Auto fahren. Wir sind dort in Behandlung weil eine Dravet Mama,eine Freundin von mir ,uns das Epilepsiezentrum empfohlen hat .
LG
Hallo Amelie,

Wow! Darf ich fragen, wie ihr das macht, wenn die Kinder im Auto beide (oder alle drei?) anfangen, zu krampfen? Ist euch das Risiko bei so einer extrem langen Fahrt nicht zu groß, gerade wenn Estelle 2-4 Grand Mals pro Tag hat? :shock:

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Amelie9999
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

Hallo Lisa, ich muss zugeben, so einfach wie ich das geschrieben habe , ist das nicht. Wir fahren mit Zwischenstop , außerdem müssen wir getrennt fahren. Die Verteilung ist wie Folgt : Mein Mann fährt mit Emilio und Kleon , und ich nehme nur Estelle mit. Estelle ist die jenige von den drei Kindern, die einzeln transportiert wird, weil bei ihr die höchste Krampfbereitschaft besteht , und wenn dann das zweite Kind zufällig auch krampfen würde, ist das schon schwer. Bei den beiden anderen Kindern könnte es auch passieren dass sie gleichzeitig krampfen, aber es ist weniger wahrscheinlich. So verfahren wir schon von Anfang an. Kleon hat bisher einmal während der Fahrt gekrampft und Estelle zweimal. Aber wir hatten alle drei Male die Situationen halbwegs gut unter Kontrolle. Aber ansonsten ist die Fahrt nicht stressig, man muss halt besser planen als mit gesunden Kids. Wenn du noch Fragen diesbezüglich unseres Alltags hast, dann frag gerne. :D :)
Ganz liebe Grüße, Amelie :lol:
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

lisa08
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von lisa08 »

Hallo Amelie,
Wow, alle Achtung, das würde ich mich in der Form nicht trauen. Wie oft fahrt ihr denn, wenn ich fragen darf? Wenn ihr mit allen 3 Kids in Behandlung seid und auch für Routine-EEGs nach Raisdorf fahrt, dann seid ihr sicher ganz schön oft unterwegs?
LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

Amelie9999
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von Amelie9999 »

Hallöchen Lisa, es kommt drauf an wie es denn Kindern geht. Manchmal fahren wir dreimal im Jahr (alle vier Monate),manchmal aber auch viermal im Jahr ( alle drei Monate).
GLG von Amelie
Die Zwilingskinder Kleon und Estelle: * 5.8.2013 Erkrankung der Beiden: Dravet Syndrom (schwere Epi)


Der jüngster und dritte in Bunde: Emilio * 11.4.2020
Erkrankung von Emilio: Dravet Syndrom

angela
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Re: Amelie mit Estelle, Kleon und Emilio (alle Dravet-Syndrom)

Beitrag von angela »

Hallo Amelie,

aller Vierteljahre ein normales EEG? Und dann noch für eventuelle Medikamentenumstellungen?


Da bin ich bei Erica mit ihrer Frage an Dich
Erica hat geschrieben:
07.01.2021, 20:10
Moin,

Hm...eure Kasse zahlt regelmäßig für drei Kinder Untersuchungen im Ausland, obwohl es sehr gute Dravet-Behandler und Anlaufstellen bei euch gibt?..

VG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

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