Susi mit Oskar (Herzfehler, Autismus, Epilepsie u.a.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
susi-oskar
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 03.01.2021, 21:29

Susi mit Oskar (Herzfehler, Autismus, Epilepsie u.a.)

Beitrag von susi-oskar »

Hallo Alle! Mein Name ist Susi,ich habe 3jungs(29-21-11)mein jüngster-oskar-hat einen angeborenen Herzfehler.nach ein paar tagen auf der heimischen Intensivstation ging es ab ins Herzzentrum Augustin,dort verbrachten wir das erste Jahr auf der Intensivstation mit mehreren op's samt Ecmo .nun hatte oskar nicht nur den Herzfehler sondern eine lange Reihe von Beeinträchtigungen.die bekanntesten sind wohl Epilepsie,Kleinwüchsigkeit,Gedeihstörung,Wahrnehmungsstörung,starke Entwicklungsverzögerung(stand eines 4-5jährigen)einhergehend mit Autismus.......ich denke die meisten können auch Seiten füllen damit.Oskar ist ein wahrer Kämpfer und liebt das Leben!Aber eben auf seine Art...Oskars Art! Wir haben zahlreiche Therapien durchgearbeitet und bleiben am Ball.Ich selbst hatte mich auf das Autismuszentrum und deren Hilfe gefreut und dann kam Corona ..... Ok...das bin ich,.... die hofft sich auszutauschen mit euch!😉. lg Susi
Dateianhänge
image.gif
image.gif (171 Bytes) 1161 mal betrachtet

Shelly
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 125
Registriert: 10.07.2019, 17:46

Re: Neu im Forum

Beitrag von Shelly »

Hallo Susi,
Ich habe selber einen angeborenen Herzfehler und aufgrund eines Gendefekt es noch weitere Baustellen. Welchen HF hat er denn? Wart ihr schon mal zur FOR (familienorientierten Rehabilitation)? Davon könnte insbesondere dein Sohn bestimmt sehr profitieren.
Liebe Grüße und herzlich willkommen im Forum,
Shelly

susi-oskar
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 03.01.2021, 21:29

Re: Neu im Forum

Beitrag von susi-oskar »

Hey Shelly
Oskar hat einen trunkus arteriosus comunis typ 1-2.zu seinem Unglück lag die coronaratherie in der Herzklappe. Es ist ein Wunder das dies entdeckt wurde und das der Chirurg sich daran getraut hat die Klappe zu versetzen. Wir hatten die Option nach Hause zu gehen und Oskar auf seinem Weg zu begleiten oder diese op die noch nie gemacht wurde zu versuchen🤩es war die richtige Entscheidung!
Nein über FOR hab ich noch nichts gehört bzw. hab ich bis vor kurzem nur funktioniert🤷‍♀️Seit einem halben Jahr sind wir alleine und ich versuche einen Weg zu finden die dadurch für Oskar aufkommende stressituationen bestmöglich hinzubekommen! Wo bekomm ich denn Infos darüber?
Was hast du für einen HF wie alt bist 👀viele Fragen sorry
Danke für die Antwort

Shelly
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 125
Registriert: 10.07.2019, 17:46

Re: Susi mit Oskar (Herzfehler, Autismus, Epilepsie u.a.)

Beitrag von Shelly »

Kennst du den BVHK (Bundesverband Herzkranker Kinder)? Da bekommst du ganz viel Hilfe zum Thema (Herz)-krankes Kind. Hier sind Infos zur FOR
https://bvhk.de/informationen/sozialrec ... ilitation/

Ich persönlich kann die Nachsorgeklinik Tannheim sehr empfehlen. Wenn du planst eine FOR zu beantragen, melde dich beim Sozialdienst des BVHK, die kennen sich sehr gut aus.

Ich habe ein Hypoplastisches Pulmonalarteriensystem mit Rechts-Links-Shunt auf Vorhofebene und lebe mittlerweile 26 Jahre damit.
Eine Freundin (die ich bei einer Reha in Tannheim kennengelernt habe 😉) hat auch TAC, ich weiß aber nicht, welcher Typ.

susi-oskar
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 6
Registriert: 03.01.2021, 21:29

Re: Susi mit Oskar (Herzfehler, Autismus, Epilepsie u.a.)

Beitrag von susi-oskar »

Hey Shelly. Sorry im Alltag bleibt wenig Zeit.Von Tannenheim hab ich schon mal gehört.hatte Ende letzten Jahres mal ne Kur für mich und Oskar beantragt aber wie immer es so ist funktioniere ich noch zu gut.deine Idee ist also eine gute Anregung das ganze Ding anders anzugehen.Es tut auch echt gut mal von Betroffenen zu hören die ihren weg gehen😍meine Freundin hat ihren schätz leider verloren.Mit diesen momentanen Umständen kommt diese "scheiss Angst"wieder hoch. ich fühl mich so hilflos. lg

Shelly
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 125
Registriert: 10.07.2019, 17:46

Re: Susi mit Oskar (Herzfehler, Autismus, Epilepsie u.a.)

Beitrag von Shelly »

Die Kostenträger lehnen leider oft beim ersten Mal ab. Sie hoffen, dass die Leute nicht in den Wiederspruch gehen und leider ist das auch häufig der Fall. Wie gesagt, die Sozialberatung des BVHK weiß, wie das läuft. Ich habe auch gute Erfahrungen mit dem Sozialmedizinischen Dienst in meinem KH gemacht. In Sankt Augustin gibt es den sicher auch.

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“