Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Gabriela016
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Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von Gabriela016 »

Hallo an alle Forumsmitglieder,wir würden uns nun gerne vorstellen. Ich hab zwei Kinder über die ich gerne schreiben würde. Ich heiße Gabriela und bin 34 Jahre alt. Ich habe einen ( noch ) fünfjährigen Sohn ,der Aaron - Silas heißt. Aaron leidet an der sogenannten Kinderdemenz. In Medizinersprache auch
juvenile Ncl/ Ncl 3 genannt. Mein zweites Kind,Palmiro, ist nun 4 Jahre alt ( wird in 9 Tagen fünf Jahre alt) hat Mukoviszidose/cystische Fibrose. Er ist von einer besonders schweren Verlaufsform betroffen, wir können bei ihm nur schauen dass wir die Lungentransplantation so lange wie möglich hinauszögern. So das war es jetzt in aller Kürze, vielleicht gibt's ja Eltern mit denen ich mich wenigstens über eine Krankheit austauschen kann.
So ich muss jetzt in der Nacht noch schnell eine Torte backen, morgen steht ja der 6. Geburtstag von Aaron an. Hoffentlich klappt auch alles.😅
Schöne Grüße aus Wells in Österreich ,Gabriela 😃
Aaron-Silas : * 5.1.2015 , juvenile Ncl/Ncl3 ( Blindheit und erste epileptische Anfälle myoklonisch- astatische Anfälle und atypische Absencen mit 4 Jahren,er steht erst am Anfang des schlimmen Kranheitsverlaufs)


Palmiro : * 13.1.2016 , Mukoviszidose/cystische Fibrose

Irm
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Re: Mein Sohn Aaron - Silas und ich

Beitrag von Irm »

Hallo Gabriela.
Herzlich willkommen erst einmal. Leider kann ich überhaupt nichts hilfreiches zu eurem schweren Schicksal beitragen, aber ich möchte deinem kleinen Aaron trotzdem von Herzen einen wunderschönen Geburtstag wünschen!
Alles erdenklich Gute und ich wünsche dir einen guten Austausch hier im Forum.
Irm mit Clara Emilia (interstitielle Deletion auf Chromosom 4p15.1,15.3 , Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

Gabriela016
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Re: Mein Sohn Aaron - Silas und ich

Beitrag von Gabriela016 »

Hallo, vielen Dank für die freundliche Begrüßung und die netten Geburtstagsgeschenk. LG
Aaron-Silas : * 5.1.2015 , juvenile Ncl/Ncl3 ( Blindheit und erste epileptische Anfälle myoklonisch- astatische Anfälle und atypische Absencen mit 4 Jahren,er steht erst am Anfang des schlimmen Kranheitsverlaufs)


Palmiro : * 13.1.2016 , Mukoviszidose/cystische Fibrose

Gabriela016
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Re: Mein Sohn Aaron - Silas und ich

Beitrag von Gabriela016 »

Ich korrigiere,ich meinte Danke für die netten Geburtstagswünsche. :torte: :torte: :torte:
Aaron-Silas : * 5.1.2015 , juvenile Ncl/Ncl3 ( Blindheit und erste epileptische Anfälle myoklonisch- astatische Anfälle und atypische Absencen mit 4 Jahren,er steht erst am Anfang des schlimmen Kranheitsverlaufs)


Palmiro : * 13.1.2016 , Mukoviszidose/cystische Fibrose

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mikkajan
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Re: Mein Sohn Aaron - Silas und ich

Beitrag von mikkajan »

Guten Morgen Gabriela ,

Herzlich willkommen hier bei den REHAkids und alles Gute nachträglich zum Geburtstag 🎂 lieber Aaron-Silas :D .

Meine Söhne haben komplett andere Baustellen,aber der kleine Sohn meiner Freundin , er ist 6 Jahre alt , hat NCL 7 :shock: . Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück 🍀.

Liebe Grüße aus Lübeck
Meike
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
Irgendwas ist ja immer :wink:


Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3

SonnenscheinStella
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Re: Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo
herzlich willkommen hier.
Ich persönlich kenne ein Mädchen, deutlich älter als Dein Bub mit der Diagnose NCL 6.
Sie ist mittlerweile deutlich schwerere Betroffen, und hat von den ersten Symptomen bis zur Diagnose fast 8 Jahre gebraucht, von daher finde ich es gut, das euch zumindest Klarheit herrscht, wenn auch eine sehr schöne.
Lg
Falls Du Fragen hast gerne her damit.

PS falls Du es nicht weisst, Hamburg bietet eine sehr kompetente NCL Sprechstunde an, die Adresse für Deutschland
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Lumoressie
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Re: Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

was ist denn mit der NCL 2 Studie?
Ich dachte, das ist jetzt endlich heilbar...
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

SonnenscheinStella
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Re: Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo Lumoressie

ja für NCL 2 gibt es diese Studie, die zumindest sehr gute Ergebnisse hat, für alle anderen NCL Formen gibt es leider noch nicht so erfolgsversprechend Ansätze, hier ist das Hauptproblem, das bei allen Formen irgendwas anders die NCL auslöst.

( Ich habe mich näher damit auch erst beschäftigt wie wir das Kind in die Versorgung aufgenommen haben, ich wusste bis dato nichtmal das es, ich glaube 10 oder mehr Unterformen davon gibt )
Lg
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

SonnenscheinStella
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Re: Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von SonnenscheinStella »

SonnenscheinStella hat geschrieben:
06.01.2021, 10:12
Hallo
herzlich willkommen hier.
Ich persönlich kenne ein Mädchen, deutlich älter als Dein Bub mit der Diagnose NCL 6.
Sie ist mittlerweile deutlich schwerere Betroffen, und hat von den ersten Symptomen bis zur Diagnose fast 8 Jahre gebraucht, von daher finde ich es gut, das euch zumindest Klarheit herrscht, wenn auch eine sehr schöne.
Lg
Falls Du Fragen hast gerne her damit.

PS falls Du es nicht weisst, Hamburg bietet eine sehr kompetente NCL Sprechstunde an, die Adresse für Deutschland
sehr unschöne Klarheit sollte das natürlich heissen
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lisa08
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Re: Gabriela mit Aaron - Silas (juvenile Ncl/ Ncl 3) und Palmiro (Mukoviszidose/cystische Fibrose)

Beitrag von lisa08 »

Gabriela016 hat geschrieben:
04.01.2021, 21:24
Hallo an alle Forumsmitglieder,wir würden uns nun gerne vorstellen. Ich hab zwei Kinder über die ich gerne schreiben würde. Ich heiße Gabriela und bin 34 Jahre alt. Ich habe einen ( noch ) fünfjährigen Sohn ,der Aaron - Silas heißt. Aaron leidet an der sogenannten Kinderdemenz. In Medizinersprache auch
juvenile Ncl/ Ncl 3 genannt. Mein zweites Kind,Palmiro, ist nun 4 Jahre alt ( wird in 9 Tagen fünf Jahre alt) hat Mukoviszidose/cystische Fibrose. Er ist von einer besonders schweren Verlaufsform betroffen, wir können bei ihm nur schauen dass wir die Lungentransplantation so lange wie möglich hinauszögern. So das war es jetzt in aller Kürze, vielleicht gibt's ja Eltern mit denen ich mich wenigstens über eine Krankheit austauschen kann.
So ich muss jetzt in der Nacht noch schnell eine Torte backen, morgen steht ja der 6. Geburtstag von Aaron an. Hoffentlich klappt auch alles.😅
Schöne Grüße aus Wells in Österreich ,Gabriela 😃
Hallo Gabriela,

herzlich willkommen! Würde für Palmiro ein Versuch mit Kaftrio (Trikaftra) in Frage kommen? Eine Freundin von mir, die Muko hat, nimmt es und ihr geht es viel besser.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

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